Hola,

Mi nombre es Annia , soy una niña muy amada y deseada. Cuando nací no llore y estaba muy rigida, los doctores me dejaron en observación durante una noche.

En ese tiempo se dieron cuenta de que no tenia expresión en mi carita cuando lloraba, mis bracitos y piernitas seguían rígidos, no pude comer por mi boquita así que me tuvieron que poner una sonda para alimentarme.

Pase por muchos estudios diferentes, ultrasonidos, resonancias y los doctores encontraron que mi cerebro no se había desarrollado correctamente y había sufrido de hipoxia y trombosis.

Mi diagnóstico clínico es Desorden de Desnervación Craneal Congénito y está en el Espectro de parálisis facial.

Como tengo una parálisis facial no puedo aun deglutir, me realizaron una gastrostomía cuando tenia 5 semanas de edad para poderme alimentar por medio de una sonda.

Mis oídos no se desarrollaron correctamente, cuento con un aparato auditivo que me permitió escuchar bien por primera vez.

Aun no logro tener control cefálico pero mis terapeutas y mis papis me ayudan con ejercicios para fortalecer mi cuello, espero pronto sostener mi cuellito.

Hace unos meses mi vista estuvo en riesgo gravemente, no tengo sensibilidad en parte de la cara incluyendo mis ojitos y tampoco parpadeo con regularidad, por lo tanto mis ojitos se resecan. Si mis ojitos no están humectados se me hacen ulceras y cada vez que una ulcera cicatriza deja una capa blanca en mi ojito, así que de manera gradual perderé la vista.

Mis doctores están esperando a que crezca un poco mas para poder hacer un trasplante de nervio y así mis ojitos puedan tener sensibilidad y después de esto voy a necesitar también trasplantes de cornea en mis dos ojitos.

Los gastos de todos mis tratamientos, medicos, terapias, medicamentos son elevados y pronto necesitare cirugía en mis ojitos para poder conservar mi vista.

Aun tenemos un largo camino por recorrer y tengo muchas ganas de vivir. Ayuda a mi papis a mejorar mi calidad de vida y a seguir luchando para que pronto pueda levantarme a jugar y correr con mi hermanita.