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Saddest of Sad - Help for Tomi

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We, the friends of the Flores family are heartbroken.  We lived through the slow and painful death of Veronica, who died at 37 from Huntington's. She was a single mother to 5 children.  Her youngest was only 5 years old when she died, and Tomi was only 11.  Now we have learned that Tomi is suffering from Juvenile Huntington's and will only have a few years to live.

Veronica's 70 year-old mother was left with the children. This is the second time, because Veronica's father died from Huntington's when he was 38 and left his 4 children alone with Veronica's mother. They are a poor family that live in a small town in Chile called Taltal.  Veronica's mother is too old too work and the children are too young, so they live off of government assistance and a small amount that their uncle is able to give them. 

There is no money for Tomi's care, so we the friends of Veronica's family are trying to raise money to help them out. 

For anyone that doesn't know, Huntington's disease is a progressive brain disorder caused by a single defective gene. This defect is "dominant," meaning that anyone who inherits it from a parent with Huntington's will eventually develop the disease. Juvenile Huntington disease (HD) is a less common, early-onset form of Huntington disease that begins in childhood or adolescence.  Tomi will continue to lose his motor skills, speech and cognitive abilities until he enters a vegetative state just prior to death. 

Tomi had big plans for his life.  He wanted to be a rapper!  He wanted to go to technical school.  He wanted to travel and visit his uncle in Canada.  We are heartbroken that these dreams will not happen for him and that we will be planning his death before he even got a chance to live.

If you have anything to offer, it would be deeply appreciated. Anything well help.  Thank you from the bottom of our hearts.  XOXOXO
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Nosotros, los amigos de la familia Flores, estamos desconsolados. Vivimos la lenta y dolorosa muerte de Verónica, que murió a los 37 años de Huntington. Fue madre soltera de 5 hijos. Su hijo menor tenía solo 5 años cuando murió, y Tomi solo tenía 11 años. Ahora nos hemos enterado de que Tomi sufre de Huntington juvenil y solo le quedarán unos pocos años de vida.

La madre de Verónica, de 70 años, se quedó con los niños. Esta es la segunda vez, porque el padre de Veronica murió de Huntington cuando tenía 38 años y dejó a sus 4 hijos solos con la madre de Veronica. Son una familia pobre que vive en un pequeño pueblo de Chile llamado Taltal. La madre de Verónica es demasiado mayor para trabajar y los niños son demasiado pequeños, por lo que viven de la ayuda del gobierno y de una pequeña cantidad que su tío puede darles.

No hay dinero para el cuidado de Tomi, así que los amigos de la familia de Veronica estamos tratando de recaudar dinero para ayudarlos.

Para cualquiera que no lo sepa, la enfermedad de Huntington es un trastorno cerebral progresivo causado por un solo gen defectuoso. Este defecto es "dominante", lo que significa que cualquier persona que lo herede de un padre con Huntington eventualmente desarrollará la enfermedad. La enfermedad de Huntington juvenil (EH) es una forma menos común de aparición temprana de la enfermedad de Huntington que comienza en la niñez o la adolescencia. Tomi seguirá perdiendo sus habilidades motoras, del habla y cognitivas hasta que entre en un estado vegetativo justo antes de morir.

Tomi tenía grandes planes para su vida. ¡Quería ser rapero! Quería ir a la escuela técnica. Quería viajar y visitar a su tío en Canadá. Estamos desconsolados porque estos sueños no sucederán para él y que estaremos planeando su muerte incluso antes de que tenga la oportunidad de vivir.

Si tiene algo que ofrecer, se lo agradeceríamos profundamente. Cualquier cosa bien ayuda. Gracias desde el fondo de nuestros corazones.
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    Alejandro Aranda
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