Sabrina Colombo Malattia Neurologica Rara, AIUTO!

Ciao a tutti, sono Sabrina Colombo, La Brina , per i più....

Andai , in pensione contributiva anticipata a 49 anni , per inabilità lavorativa permanente, causa , Patologia psichiatrica.

Primo contributo versato, anno 1982 , pensione percepita , euro 667, 00 mensili.

Mi curo. Con farmaci e psicoterapia fino ad oggi Febbraio 2016.

" una mano davanti e l' altra dietro" , decidiamo, la mia compagna di fatto i nostri 3 figli a 4 zampe, ed io , di trasferirci all'estero, più precisamente in Spagna, dove, con la mia pensione e lo stipendio di Cris poter vivere in affitto.

Novembre 2020: anni 53.

Inizio di un incubo ancora in essere...

Mi sveglio, è mattina... sento, strani formicolii /addormentamento

Che parte dai piedi ed arriva fin sopra le ginocchia e una ipersensibilità,alle piante dei piedi. La sinistra la più affettata.

Medico di base, valuta reazioni a farmaci che assumo , tolgono il farmaco per il colesterolo che contiene "statine" .

Passano due settimane, di nuovo , al risveglio mattutino , emiparesi facciale sinistra (trigemino)

E lingua ,parte sinistra con formicolio/ insensibilità.

Piccoli problemi con l assunzione di liquidi... mi " sbrodolo" !! Episodi di incontinenza urinaria e fecale.

Spavento... Pronto soccorso. No ictus.

Mi prende in cura , il neurologo dell'ospedale, per prove ed esami :

RM Total body con contrasto. Anno 2021.unica.

RM Cranio, la prima 2021 , ultima inizio 2023 tot. N. 3

TAC Total body anno 2022.

RACHICENTESI giugno 2022.

P.E.S.S. anno 2021

ELETTROMIOGRAFIA arti inferiori, N.2

Anni 2021 / 22

ESAMI EMATICI SPECIFICI .

Responso:

CAVERNOMA in centro semiovale (frontale) DESTRO. evidenzia, vecchio sanguinamento.

LEUCOPATIA puntiforme, probabilmente microvascolare, senza lesioni recenti.

STENOSI moderata del canale centrale (aprox. 8 mm di diametro AP del canale) , in C5 e C6

UNCOARTROSIS e protusioni discali .

LIEVE CAMBIO ARTROSICO DIFFUSO . In L4-L5 e L5-S1 denota una riduzione di spazio intersomatico con protusioni discali , diffuse.

PROFONDE LESIONI DEL SISTEMA NERVOSO PERIFERICO , IN PARTICOLARE DEI NERVI SENSITIVI .

Per fortuna il midollo osseo è sano . Non è una malattia degenerativa!

Scrive , il neurologo che, porto i "segni" di una probabile Sindrome di Guillain barre.

I sintomi , intanto peggiorano , le gambe si fanno "pesanti " da spostare , sono ingestibili . Perdo , Equibrio , Forza, Sensibilità, ho continue scosse che partono dai piedi a salire, perdo tono muscolare e... L' AUTONOMIA !

Vivo al secondo piano e, per più di un anno , non sono più stata in grado di scendere da quelle scale...da sola.

Non mi arrendo. Non fa per me . Non ci sto .

Inizio la riabilitazione privatamente, 2 volte a settimana a 40 euro a sessione. ( prendo sempre 667,00 euro di pensione! )

L' ospedale pubblico, senza una diagnosi certa, non mi prende in carico per la fisioterapia.

Inizio a camminare con l'imbrago per 3 minuti massimi...

con la volontà e dedizione di un atleta professionista, mi alleno anche in casa, quotidianamente, passo a due stampelle e arrivo a deambulare con una sola!

Sono tutta un arcobaleno di ottimismo, sono viva, vado lenta si.. ma avanti!!

29 AGOSTO 2023 :

LO SFACELO . ADESSO SI. HO PAURA ....

Sono sul divano, è pomeriggio, mi addormento per una piccola siesta...

Risveglio: Ho tutte, ma proprio tutte ..le gambe , con lo stesso formicolio / insensibilità. Lo sento , è lì..ed è anche lì, i glutei, parte della zona lombare ..un pezzettino, dietro la scapola sinistra è insensibile e rigido, come sopra i miei fianchi ..alla lingua si accentua il formicolio ..le scosse elettriche frequenti, partono dai piedi..pochi secondi... come arrivano alle ginocchia, perdo completamente le forze, mi devo aggrappare, sedere.

4 Settembre 2023 :

Visita specialistica con neurologo che tratta malattie neurologiche che affettano nervi e muscoli.

Nessuna novità !!

05 settembre 2023

Mi risveglio, posizione fetale, h 05. Mattina, dolori lancinanti alle tibie, piedi in preda a crampi, chiusi ad uncino, impossibile stendere le gambe.

I sintomi peggiorano, scosse elettriche e formicolio alle mani, la sinistra, sempre la più affettata sente scosse elettriche fino al braccio.

Addormentamento delle labbra, balbuzia.

Ambulanza. Pronto soccorso: flebo di antidolorifico e rilassante muscolare.

Parlo con il mio neurologo.

Qui, con la sanità pubblica , non ci sono altri mezzi , per avanzare ...rimango con POLINEUROPATIA

. NESSUNA DIAGNOSI CERTA PERCIÒ NESSUNA CURA .

Ritorno a due stampelle....

Ma come....non doveva essere NON degenerativa?? E adesso ??

Ho 56 anni, Io continuo ad essere forte e positiva....

Ma la paura è tanta

Non voglio finire in un letto, inerme .

Io amo la vita!

Voglio curarmi! Ma non posso ....

Non ho possibilità economiche e, a questo punto avrei bisogno di rientrare in Italia, rivolgermi ad un centro specializzato, e tra i migliori, abbiamo l istituto Carlo Besta di Milano .

Ho bisogno di combattere contro il tempo per una diagnosi certa e magari, ci fosse una cura...

Il mio corpo si sta "addormentando" sempre più velocemente ed inaspettatamente .

Il mio grido d aiuto è rivolto a chiunque, sia nella possibilità/ volontà, di poter partecipare a questa raccolta fondi per poter affrontare visite, esami ed eventuali cure .

Non ho più diritto, ad altra sanità pubblica , se non quella che ho vissuto e vivo.

Ringrazio , qualunque mano tesa che potrà arrivare. Io non mollo. Da sola però, non ce la faccio !

Fornirò aggiornamenti in tempo reale per ogni visita, esame che necessitero' ponendo in chiaro fatture e risultati.

MI AIUTI SE PUOI?

GRAZIE DI CUORE

SABRINA COLOMBO

IBAN :

ES88 2100 6936 9402 0010 3616

CAIXA BANK

causale: donazione per spese cure mediche, Sabrina.