Rumination Syndrome behandeling voor Angèle

Rumination Syndrome treatment for Angèle | English version below

Het einde.. of toch een nieuw begin??
Ooit gehoord van Rumination Syndrome? Het is een vrij onbekende aandoening. Het betekent dat je na het eten of drinken moet overgeven. De symptomen beginnen meestal met een traumatische gebeurtenis. In mijn geval een bedrijfsongeval, waarbij ik NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) opliep. Het heeft een mega impact op mijn dagelijks leven, en mijn mentale en fysieke gezondheid. De klachten variëren van constante zware hoofdpijn, overgeven, visuele problemen en externe overprikkeling tot constante vermoeidheid, geheugen en concentratie problemen. En eigenlijk kan ik nog wel even doorgaan.

Deze klachten zijn dagelijkse thema’s voor me. Ik heb mijn passie als lichttechnicus moeten opgeven en ben in een sociaal isolement geraakt. Mijn huis heb ik moeten verkopen en mijn doel is weg. Ik heb met de huisarts meermaals mijn euthanasiewens besproken, en wilde het uiteindelijk nog een jaar proberen. Dit jaar is nu verstreken en heeft me een nieuw doel gebracht: een trail behandeling in Amerika. Het resultaat is onbekend, maar ik ga uit van 100% verbetering. Iedere verbetering is een nieuwe kans op meer toekomstperspectief! En wellicht betekent dit ook iets voor mensen die net als ik al jaren zoekende zijn naar een oplossing voor dit syndroom.

Dit doel kan ik niet alleen bereiken, vanwege de hoge kosten en lege portemonnee. Daarom is alle financiële hulp welkom om de behandeling, de reis en het verblijf te bekostigen. Alles voor die noodzakelijke trip richting een nieuw begin. Zonder spuugbeker en pijn, maar mét de energie om het leven weer op te pakken.

Meer info:
Netflix serie Diagnosis - Afl. 5 'Kwestie van Vertrouwen'
Nationwide Children's

Heb je nog even? Lees hier de lange versie van mijn verhaal.

MIJN VERHAAL
Tot 20 April 2016 stond ik vrij en onafhankelijk in het leven. Niks was mij te veel, prestatiegericht in een optimale situatie, waar ik mijn creatieve talenten kon laten zien. Ik werkte het liefst 7 dagen in de week als technisch lichtvoorbereider, projectmanager, lichttechnicus en back-liner. Het liefst met 10 functies tegelijkertijd.

Ook privé had ik het goed voor elkaar. Met een eigen, mooi designhuis, leuke sociale contacten en ieder jaar was ik wel in voor een verre reis. Tot het moment dat er een collega met een flight case tegen mijn hoofd aanliep. Daardoor heb ik NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) opgelopen. Ik had nooit verwacht dat zoiets onschuldigs zo'n impact kon hebben op mijn totale leven.

Dagelijks klachten
Mijn lichamelijke en cognitieve klachten na dit voorval zijn uiteenlopend. Van constante zware hoofdpijn, overgeven, visus-problemen, externe overprikkeling (o.a. geluid, beweging), constante vermoeidheid, oorsuizen, concentratie, kortetermijngeheugen, slecht kunnen omgaan met (tijds)druk, moeite hebben met overzicht, getallen omdraaien, tijdsplanning, etc. 

In mijn carrière ben ik nog nooit één dag ziek geweest. Dus ik dacht: dit gaat wel weer over. De neuroloog dacht eerst aan een half jaar, daarna nog eens een half jaar.. Maar de verbetering bleef uit. Mijn batterij begon aardig leeg te raken. Na een jaar kreeg ik het bericht: ‘Indien nog steeds geen verbetering, zul je met de pijn en klachten moeten leren leven’. Ik kon en wilde dit niet geloven! Ik was superblij met hoe mijn leven was. Ik wil weer zijn, kunnen en doen zoals ik was. Dat wat mij happy maakte.

Tot op de dag van vandaag mis ik elke dag mijn passie, perfectionisme en drive om op te staan. Mijn enthousiasme, vrolijkheid en energie zijn er niet meer. Mijn eigen ik is weg.  

Niet begrepen (willen) worden
De arts omschreef het heel mooi: “je bent net een militair en die geeft niet op totdat hij neervalt”. Hij vroeg me wat me vooral pijn doet. “Het onbegrip”, zei ik met tranen. Omdat ik niet zielig gevonden wil worden, zet ik een masker op. Ik krijg vaak te horen: ‘wat zie je er goed uit’ of ‘ik zie niks aan je’. Mooie woorden, maar intussen voel ik me machteloos, eenzaam, verdrietig, leeg en nutteloos. Dag in dag uit word ik op zoveel vlakken geconfronteerd met de beperkingen. Het iedere dag proberen vrolijk op te staan, zonder zingeving. 


Na een bezoek aan diverse artsen en behandelingen heb ik in Nederland de stempel 'uitbehandeld' gekregen. Langzaam ging het een stapje achteruit in plaats van vooruit. Met veel pijn moest ik toegeven dat ik mijn passie niet meer kon uitvoeren. Ik verloor steeds meer, en zelfs mijn huis en oranje Volvo - mijn trots - moest ik verkopen. Ik heb nog een matras, fiets, wasmachine en wat kleren.

Het afgelopen jaar was ik een luxe zwerfster en logeerde ik op zolder bij een oom en tante. Iets 'vast' huren is voor mij niet haalbaar, gezien mijn dure medische voeding en hoge medische kosten. Inmiddels heb ik een eigen VW-busje. Eindelijk een plekje voor mezelf :-)

Sociale isolement
Het overgeven heeft het proces van sociale isolement doen versnellen. Overgeven is het thema van mijn dag. Dit begint met het eerste wat ik eet of drink totdat mijn maag leeg is. Nadat ik 8 kilo was afgevallen, kon ik het niet meer ‘verbergen’. Alleen mensen van dichtbij weten het als ik mijn spuugbeker pak, een leuke glitter take-away beker. Ik kreeg regelmatig de vraag: heb je anorexia? NEE, ik was gek op eten! Ik had een Italiaanse designkeuken. Als ik even vrij was, maakte ik healthy baksels, smoothies en stond de bbq al aan, zodat iedereen gezellig kon aanschuiven. Tijdens de theatertours bakte ik het liefst iedere show taart. Altijd had ik energie en tijd voor een ander. Ik was ook altijd in voor hippe lunch en koffietentjes. Maar al die momenten zijn er niet meer. 

Het constante overgeven, leidde tot het syndroom van Tietze. Niet veel later ook inwendige keelbloedingen. Even schrikken, die eerste keer. Nu weet ik dat het helpt als ik me een aantal dagen rustig houd. Sinds die tijd ben ik door de diëtiste op de medische voeding gezet. Eten is een dagtaak op zich. Ik eet dagelijks 8.000 tot 10.000 calorieën om op gewicht te blijven, waarvan 2.000 via medische voeding. Het boodschappen doen, eten bereiden en het eten en overgeven, kost me minimaal 6 uur per dag. Het sociale uitje naar de tandarts behoort tot mijn vaste bezoeken vanwege afgesleten glazuur en fluoridebehandelingen. 


De uitslag: Rumination Syndrome
De grootste les van dit alles: ik moet het zelf doen! Zelf actie ondernemen. Van de overwaarde van mijn huis ben ik in augustus 2019 naar Cognitive FX in Amerika gegaan! Ik ging erheen met de gedachte dat verbetering misschien toch mogelijk moet zijn. En dat ik na terugkomst weer een simpel baantje kon zoeken en niet meer hoefde over te geven. Misschien kon ik ook weer sociale contacten opbouwen.

Ook dit liep anders: de scan liet zien dat mijn hersenletsel veel erger was dan gedacht. Erger ook dan waar de meeste mensen voor worden behandeld. Ik was blij met deze uitslag: eindelijk bevestiging. Ook werd er een prognose gesteld voor het overgeven, waardoor er in Nederland eindelijk inwendige onderzoeken zijn afgenomen. Na een 24uurs-drukmeting - waarin ik in 6 uur tijd al 48x had overgeven - is na bijna 4 jaar onzekerheid de diagnose vastgesteld van het zeldzaam motorisch “Rumination Syndrome”. De oplossing is onbekend en het enige wat ze adviseerde was een logopedist. Voor mij betekende dit geen verbetering.

Ik hervatte mijn zoektocht. Vorig jaar zag ik op Netflix een documentaire over dit syndroom en kwam erachter dat er een kliniek is in Amerika. Maar helaas: ik ben 35 jaar en ze behandelen alleen kinderen.

Euthanasie.. of toch niet?
De verbetering van mijn situatie bleef uit. Ik heb met de huisarts contact gehad over mijn euthanasiewens: want wat is de lol van het leven als je de hele dag pijn hebt. Je brein niet meer 100% functioneert en altijd een spuug-beker bij je moet hebben? Voordat ik dit daadwerkelijk in gang zet, wil ik echter ALLES hebben gedaan om een oplossing te vinden voor dit zeldzame en onbegrepen syndroom.

Als ik zelf het initiatief niet had genomen om naar Amerika te gaan, was deze diagnose nooit vastgesteld. In Nederland kom ik niet verder en ben ik ook het vertrouwen kwijtgeraakt in de reguliere zorg. Ik heb zelf veel research en cursussen gedaan, en kwam erachter dat mijn klachten veelal te maken hebben met het Nerve Vagus systeem en een verstoorde gut-brain verbinding.

En nu.. een behandelplan in Amerika
Inmiddels heb ik contact opgenomen met de kliniek Cognitive FX, die ik al eerder bezocht voor mijn hersenletsel. Na meerdere videogesprekken hebben ze een trail behandelplan opgezet met diverse disciplines. (In een trial wordt een nieuwe behandeling onderzocht.)

Het traject zal bestaan uit meerdere behandelingen per dag, gedurende vier weken. Het advies is om daarna nog 3 weken te blijven - mijn lichaam zal opnieuw moeten leren eten te verdragen en verteren - en indien nodig extra behandelingen.

Het resultaat is onbekend bij een trail behandeling. Ikzelf ga uit van 100% verbetering. En iedere verbetering is een nieuwe kans voor een toekomstperspectief! Wie weet wat dit behandelplan nog wereldwijd kan betekenen voor mensen die net als ik al jaren zoekende zijn naar een oplossing voor dit syndroom.

Cognitive FX voert een case study uit. Hiervoor zal ik tot aan de behandeling dagelijks informatie registreren voor data. Zoals wanneer en wat ik eet. Iedere keer als ik overgeef (minimaal 56 keer per dag). Tot aan welke symptomen op welk moment.

Doel
Om weer te kunnen genieten van een uitgebreid vers ontbijt, een healthy sandwich, een lekkere pannenkoek of een chai latte!! Zonder mijn spuugbeker, maar met sociale contacten!!

Nogmaals, ik kan dit doel niet alleen bereiken. Daarom is alle financiële steun van harte welkom om behandeling, reis en verblijf te kunnen betalen. Heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal!

----- ENGLISH -----

Is this the end.. or a new beginning??
Have you ever heard of Rumination Syndrome? It is a fairly unknown condition. It means that you vomit after eating or drinking. The symptoms usually begin with a traumatic event, in my case a work accident, in which I contracted TBI (Traumatic Brain Injury). It has a big impact on my daily life, and on my mental and physical health. The complaints vary from having constant severe headaches, vomiting, vision problems and external overstimulation to constant feeling fatigue, memory and concentration problems. And actually I could go on and on.

These complaints are daily themes for me. It meant giving up my passion as a lighting technician, becoming socially isolated, that I was forced to sell my house and quite frankly the zing and meaning of life is gone.

I discussed my wish for euthanasia with my GP several times, but eventually wanted to try it for another year. This year has now passed and brought me a new goal: a trail treatment in America. The prediction of the result is unknown, but I assume 100% improvement. Every improvement is a new chance for more future prospects! And perhaps it also can mean something for people who just like me have been looking for a solution for Rumination Syndrome for years.

Because of the high costs and empty wallet it will be IMPOSSIBLE for me to achieve this goal alone. That is why all financial aid is very welcome to be able to pay for treatment, travel and accommodation. Everything for that necessary trip towards a new beginning. Without a spitting cup and pain, but with the energy to pick up life again.

More info:
Netflix serie 'Diagnosis' - Episode 5 - ‘A Question of Trust'
Nationwide Children's

If interested, please read the long version of my story here.

MY STORY
Up until April 20, 2016 I was leading a free and independent life. Nothing was too much for me, performance-oriented in an optimal situation, where I could show my creative talents. Loving to work 7 days a week as a technical light designer, project manager, light technician and back-liner. Preferably with 10 functions at the same time.

My private life was nicely in order, with my very own beautiful designed house, wonderful social contacts and every year the opportunity to take a nice long journey.

That was until the unfortunate day a colleague ran into my head with a flight case. Resulting in TBI (Traumatic Brain Injury). I never expected that something so innocent could have such an impact on my entire life.

Daily complaints
My physical and cognitive complaints after this incident are diverse. From constant severe headaches, vomiting, vision problems, external overstimulation (including noise, movement), constant fatigue, ringing in the ears, concentration, short-term memory, poor ability to deal with (time) pressure, having difficulty with overview, turning numbers, time planning, etc.

All this was very new to me since I’ve never been sick for a single day in my career. So my thoughts were, this will surely pass. The neurologist first thought about six months, then another six months. But there was no improvement. My battery was starting to get pretty drained. After a year I got the message: 'If still no improvement, you will have to learn to live with the pain and complaints'. I couldn't and wouldn't believe this! I was super happy with how my life was. I wanted to be able to be and to do as I used to again. Things that made me happy.

Not (wanting to) be understood
The doctor described it very nicely: ”you are like a soldier and he does not give up until he falls”. He asked me what is frustrating you most? “Lack of understanding” I said in tears, I don't want to be seen as pathetic,

I’m often told that I’m wearing a mask, comments like, “ you look good” or “I don't see anything on you”. Nice words, but in the meantime I feel powerless, lonely, sad, empty and useless. Day in and day out I am confronted with the limitations in so many areas. Trying to wake up happy every day, without meaning.

After visiting various doctors and treatments, I received the stamp 'finished' in the Netherlands. Slowly I took a step back instead of forward. With a lot of grieve I had to admit that I could no longer carry out my passion. It meant loosing more and more, including my lovely house and orange Volvo - my pride. Leaving me with just a mattress, bicycle, washing machine and some clothes.

For the past year I was a luxury homeless woman staying in the attic with an aunt and uncle. Renting something 'fixed' is not feasible for me, given my expensive medical nutrition and high medical costs. I now have my own VW van. Finally a place for myself :-)

To this day I miss my passion, perfectionism and drive to get up every day. My enthusiasm, cheerfulness and energy are gone. My own self is gone.

Social isolation
The vomiting has accelerated the process of social isolation. Throwing up is the theme of my day. This starts with the first thing I eat or drink until my stomach is empty. After I lost 8 pounds, I couldn't "hide" it anymore. Only people up close know when I grab my spit cup, a fun glitter take-away cup. People would regularly ask me “do you have anorexia?” NO, I loved food! I had an Italian design kitchen. When I was healthy, I would make healthy bakings, smoothies and the bbq would already be on so that everyone could join in the fun. During the theater tours I liked to bake cake every show. I always had energy and time for someone else. I was also always in for a lunch and coffee shops. But all those moments are no more.

The constant vomiting led to Tietze syndrome. Not much later also internal throat bleeding. Scary the first time. Now I know it helps if I take it easy for a few days. Since that time I have been put on the medical diet by the dietician. Eating is a day job in itself. I eat 8,000 to 10,000 calories a day to maintain my weight, 2,000 of which are through medical nutrition. Shopping, preparing food and eating and throwing up takes me at least 6 hours a day. The social outing to the dentist is one of my regular visits due to worn enamel and fluoride treatments.

The result: Rumination Syndrome
The biggest lesson of all this: I have to do it myself! Take action yourself. From the equity of my house I went to Cognitive FX in America in August 2019! I went there thinking that maybe improvement could be possible after all and that after my return I could look for a simple job again and not have to throw up anymore. Maybe I could also build up social contacts again.

This also turned out differently: the scan showed that my brain injury was much worse than expected. Worse than what most people are treated for. I was happy with this result: finally confirmation. A prognosis was also made for vomiting, so that internal examinations were finally conducted in the Netherlands. After a 24-hour pressure measurement - in which I had already vomited 48 times in 6 hours - the diagnosis of the rare motor “Rumination Syndrome” was established after almost 4 years of uncertainty. The solution is unknown and all she advised was a speech therapist. This was no improvement for me.

Euthanasia.. or not?
My situation did not improve. I've been in contact with the GP about my euthanasia wish: because what's the fun in life if you're in pain all day long. Your brain no longer functions 100% and always needing a spit-cup with you? Before I actually get this started, however, I want to have done EVERYTHING to find a solution for this rare and misunderstood syndrome.

If I had not taken the initiative to go to America myself, this diagnosis would never have been established. In the Netherlands I can't get any further and I have also lost confidence in regular care. I have done a lot of research and courses myself, and found out that my complaints often have to do with the Vagus Nerve system and a disturbed gut-brain connection.

I resumed my search. Last year I saw a documentary about this syndrome on Netflix and found out that there is a clinic in America. But unfortunately: I am 35 years old and they only treat children.

And now.. a treatment plan in America
In the meantime I have contacted the Cognitive FX clinic, which I visited before for my brain injury. After several video calls, they set up a trail treatment plan with various disciplines. (A new treatment is being investigated in a trial.)

The program will consist of several treatments per day, for four weeks. The advice is to stay for another 3 weeks - my body will have to learn to tolerate and digest food again - and additional treatments if necessary.

The result is unknown with a trail treatment. I am hoping for 100% improvement, but every improvement is a new opportunity for a future perspective! Who knows what this treatment plan can mean worldwide for people who, like me, have been looking for a solution for this syndrome for years.

Cognitive FX is conducting a case study. I will register information for data every day until the treatment. Like when and what I eat. Every time I vomit (at least 56 times a day). Until which symptoms at which time.

Target
To be able to enjoy an extensive fresh breakfast, a healthy sandwich, a tasty pancake or a chai latte again!! Without my spit-cup, and with social contacts!!

Again, I cannot achieve this goal by myself. That is why all financial support is very welcome to be able to afford treatment, travel and accommodation. Thank you so much for reading my story!