Calidad de vida para mi hija Rosidi

Una nueva oportunidad de escuchar

Mi hija Rosi es candidata para un implante coclear para su oido izquierdo del que tiene cerca de 10 años sin escuchar, sin embargo, actualmente no contamos con los recursos económicos para costearlo.

Documentación de soporte

Aquí la historia:

Mi nombre Rafael Figueredo papá de Rosidi Figueredo Herrera quien padece de una enfermedad rara llamada Neurofibromatosis tipo II (NF2), trastorno genético en el cual se forman tumores en los nervios del cerebro y de la columna vertebral (el sistema nervioso central).

Fue diagnosticada con Neurofibromatosis Tipo II en 2008, ha sido sometido a dos radiocirugías craneales: la primera en 2008 tras descubrir la enfermedad, pues de los tumores que se evidenciaron en la resonancia magnética, uno comprimía el tallo cerebral y el otro estaba comprimiendo el nervio auditivo izquierdo, razón por la cual estaba perdiendo audición de ese lado.

Estuvo bajo vigilancia médica y en controles de resonancia magnética y audiometría cada 6 meses desde entonces, dichas resonancias mostraban la estabilidad de los tumores en los nervios auditivos, sin embargo, la audición del lado izquierdo se fue perdiendo hasta dejar de escuchar.

Durante esos cinco años comenzó a usar un audífono el cual se ajustaba a medida que aumentaba la pérdida y que finalmente dejó de usar pues ya ni con el equipo lograba captar sonido, para ese entonces el médico le dijo textualmente “guárdalo para cuando lo necesites en el oído derecho”.

Cinco años más tarde, durante el 2015 y en vísperas de su matrimonio, fue nuevamente sometida a una segunda radiocirugía, pues de nuevo comenzaba a crecer el tumor que oprimía el nervio auditivo izquierdo.

En 2016 emigra junto su esposo a República Dominicana, dada la situación política, económica y social de Venezuela y las dificultades para conseguir medicinas y tener acceso a atención médica especializada. En 2017 nace su hija, mi nieta Isabella y es cuando finalizado el embarazo y de nuevo en control de resonancias se evidenció el crecimiento de los tumores que comprimían ambos nervios auditivos, incluso el del lado derecho que había estado sin cambios durante 10 años.

En ese entonces, ya el tumor del lado izquierdo era tan grande que había salido del tamaño posible para Radiocirugía, por tanto, los doctores que llevaban su caso en Venezuela y República Dominicana recomendaban hacer cirugía convencional para extraer el tumor o parte de él antes de que ocasionara mayores daños.

Es cuando después de evaluar opciones junto con ella y el resto de la familia, Rosi decide mudarme temporalmente conmigo a los Estados Unidos y traer consigo a su hija recién nacida para participar en un programa para afectados con Neurofibromatosis tipo II con el tratamiento endovenoso Avastin durante ocho meses (nombre genérico: Bevacizumab).

El objetivo del tratamiento con Avastin es bloquear el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos que alimentan los tumores, con el fin de estabilizar su tamaño y mejorar los síntomas asociados a la Neurofibromatosis Tipo II. Durante el tiempo que estuvo en dicho tratamiento sus tumores se mantuvieron estables, mejorando equilibrio y motricidad e incluso recuperando audición del oído derecho, que había perdido durante el embarazo y adicionalmente, se ajustó el audífono que había guardado en el oído derecho.

En septiembre de 2019 vuelvo a la República Dominicana, su hogar junto a su hija y esposo. Llevando control anual presencial en Estados Unidos y resonancias magnéticas y audiometrías cada seis meses para controlar con su oncólogo en República Dominicana.

En 2020, al presentar nuevos síntomas y con los resultados de las resonancias magnéticas se evidenció entonces el crecimiento de los tumores, por lo cual debió comenzar de nuevo el tratamiento con Avastin, esta vez logró hacerlo en República Dominicana con ayuda del seguro social, su seguro privado y el programa de medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud de la República Dominicana.

Actualmente, Rosi continua con la medicación en la República Dominicana hasta tanto no haya una cura y es atendida y controlada anualmente en el Moffitt Cancer Center de los Estados Unidos.

Las frecuencias de Infusiones con Avastin se realizan de la siguiente forma:

Durante su última visita al mencionado centro de salud en Estados Unidos y bajo la observación de los resultados de las resonancias magnéticas, los tumores se mantienen estables e incluso algunos evidencian disminución de tamaño; se mantiene bastante bien a nivel físico, ha hecho terapias de rehabilitación vestibular, fisioterapia y terapia del habla; asiste 2 veces a la semana al gimnasio, es sorda del oído izquierdo y escucho parcialmente del derecho con ayuda de un audífono.

Solicitud de Ayuda:

En Estados Unidos y por recomendación de la doctora quien lleva su caso en el Moffit, Rosi asistió este 2024 a una cita con el Dr. Cristopher Danner, neuro-otólogo del Tampa Bay Hearing & Balance Center en los Estados Unidos, profesional con amplia experiencia en pacientes con Neurofibromatosis y tumores en los nervios acústicos, quien junto a su equipo le realizaron una evaluación audiológica completa, donde se concluyó que es candidata a un implante coclear para el oído izquierdo del cual no escucha desde 2015 y con el que podría recuperar hasta un 60 por ciento de su audición y vincular al audífono que ya usa del lado derecho para obtener un sonido estéreo, lo que se traduce en: mejor comprensión del habla en silencio y en ruido, disminuir el cansancio provocado del esfuerzo para escuchar y volver a disfrutar de la música que tanto anhela, mejorando su calidad de vida.

El implante coclear es un dispositivo médico que puede proporcionar una sensación de sonido a una persona con pérdida auditiva severa o profunda. A diferencia de los audífonos, que amplifican el sonido, el implante coclear convierte las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan directamente el nervio auditivo. Este procedimiento implica una cirugía para colocar el implante y un proceso de rehabilitación para aprender a interpretar los nuevos sonidos.

Situación Financiera Actual:

Rosi no trabaja debido a su condición de salud que limita su actividad diaria, como expuse anteriormente debe asistir cada 21 días durante los ciclos de quimioterapia con los efectos físicos que ello ocasiona, una vez al mes al oncólogo para evaluación física y de valores en sangre, cada seis meses debe someterse a resonancias magnéticas y evaluación auditiva, además de sus limitaciones de equilibrio y motricidad propias de su situación auditiva.

Ella requiere medicinas y atención médica de control con frecuencia, lo que ocasiona gastos importantes que asumimos toda la familia con dificultad.

Urgencia de la Solicitud:

Actualmente, Rosi está en tratamiento con Avastin siguiendo el protocolo que indiqué anteriormente. Debido a que es un medicamento anticoagulante, debe esperar a la pausa que corresponde cada 3 meses de acuerdo con el protocolo que sigue, lo que permitiría que fuera operada durante el mes de noviembre del año en curso, ya que debe comenzar de nuevo los ciclos de quimioterapia el 9 de enero.

Avastin puede aumentar el riesgo de sangrado y complicar la cicatrización, por lo que es crucial pausar el tratamiento antes de la cirugía y a la vez cumplir con las fechas del protocolo. En este orden, la cirugía de implante coclear está programada para noviembre de 2024 de acuerdo con el siguiente cronograma:

El costo del implante coclear es de $63,055.38, que incluyen gastos por honorarios médicos, cirugía y la anestesia, lo cual es significativo y supera nuestras capacidades financieras actuales.

Yo, Rosi ni su familia cuentan con los medios económicos para costearlo. Les ruego encarecidamente cualquier ayuda que pudiesen aportar para poder proceder con la cirugía y mejorar significativamente su calidad de vida.

Un implante coclear representaría un regalo para mi hija, para mi nieta, su esposo, la familia y amigos, mejoraría en gran medida sus relaciones sociales y su salud psicológica plenamente afectada por su condición.

A new opportunity to hear

My daughter Rosi is a candidate for a cochlear implant for her left ear, which she has not heard for about 10 years, however, we currently do not have the financial resources to pay for it.

Documents

History:

My name is Rafael Figueredo, father of Rosidi Figueredo Herrera, who suffers from a rare disease called Neurofibromatosis Type II (NF2), a genetic disorder in which tumors form in the nerves of the brain and spinal column (the central nervous system).

She was diagnosed with Neurofibromatosis Type II in 2008, and has undergone two cranial radiosurgeries: the first in 2008 after the disease was discovered, because of the tumors that were evident in the magnetic resonance, one was compressing the brain stem and the other was compressing the left auditory nerve, which is why she was losing hearing on that side.

She was under medical supervision and in magnetic resonance and audiometry controls every 6 months since then, these resonances showed the stability of the tumors in the auditory nerves, however, the hearing on the left side was lost until she stopped hearing.

During those five years, she began to use a hearing aid, which she adjusted as the loss increased, and which she finally stopped using because she could no longer capture sound even with the equipment. At that time, the doctor literally told her “save it for when you need it in your right ear.”

Five years later, in 2015 and on the eve of her wedding, she underwent a second radiosurgery, due the tumor that was pressing on the left auditory nerve was again beginning to grow.

In 2016, she emigrated with her husband to the Dominican Republic, given the political, economic and social situation in Venezuela and the difficulties in obtaining medicines and having access to specialized medical care. In 2017, her daughter, my granddaughter Isabella, was born, and she was bable to get the MRI checked again, showing the growth of the tumors that were compressing both auditory nerves was evident, including the one on the right side that had been unchanged for 10 years.

By then, the tumor on the left side was so large that it had grown out of the size feasible for radiosurgery, so the doctors who were handling her case in Venezuela and the Dominican Republic recommended conventional surgery to remove the tumor or part of it before it caused further damage.

After evaluating options with her and the rest of the family, Rosi decided to temporarily move with me to the United States and bring her newborn daughter with her to participate in a program for people with Neurofibromatosis type II with the intravenous treatment Avastin for eight months (generic name: Bevacizumab).

The objective of the treatment with Avastin is to block the growth of new blood vessels that feed the tumors, in order to stabilize their size and improve the symptoms associated with Neurofibromatosis Type II. During the time she was undergoing this treatment, her tumors remained stable, improving balance and motor skills and even recovering hearing in her right ear, which she had lost during pregnancy, and additionally she adjusted the hearing aid that she had kept in her right ear.

In September 2019, she returned to her home in the Dominican Republic, with her daughter and husband. She coming to USA for annual in-person check-ups. Shae also has follow-up MRIs and audiometries every six months with her oncologist in the Dominican Republic.

In 2020, when she presented new symptoms and the results of the MRIs showed the growth of the tumors, she was re-started in treatment with Avastin again. This time, she was able to get the Avastin infused in the Dominican Republic with the help of social security, a private insurance and the High-Cost Medication Program of the Ministry of Health of the Dominican Republic.

Currently, Rosi continues with the medication in the Dominican Republic until there a cureis found, She being treated and monitored annually at the Moffitt Cancer Center in the United States.

The frequencies of Avastin infusions are carried out as follows:

During her last visit to the aforementioned health center in the United States and under the observation of the results of the magnetic resonances, the tumors remain stable and some even show a decrease in size; she remains quite well physically, I have done vestibular rehabilitation therapies, physical therapy and speech therapy; she goes to the gym twice a week, she is deaf in her left ear and able to hear partially in her right ear with the help of a hearing aid.

Looking for help!

In the United States and on the recommendation of the doctor who is handling her case at Moffit, Rosi attended an appointment in 2024 with Dr. Cristopher Danner, a neuro-otologist at the Tampa Bay Hearing & Balance Center in the United States, a professional with extensive experience in patients with Neurofibromatosis and tumors in the acoustic nerves, who together with his team performed a complete audiological evaluation. It was concluded that she is a candidate for a cochlear implant for the left ear, from which she has not heard since 2015, and she could recover up to 60 percent of her hearing and also link the hearing aid she already uses, on the right side, to obtain stereo sound, which translates into: better understanding of speech in silence and in noise, reducing fatigue caused by the effort to listen and once again enjoying the music she longs for, improving her quality of life.

The cochlear implant is a medical device that can provide a sensation of sound to a person with severe or profound hearing loss. Unlike hearing aids, which amplify sound, a cochlear implant converts acoustic signals into electrical signals that directly stimulate the auditory nerve. This procedure involves surgery to place the implant and a rehabilitation process to learn to interpret new sounds.

Current Financial Situation:

Rosi does not work due to her health condition that limits her daily activity. As I explained above, she must go to the oncologist every 21 days during chemotherapy cycles with the physical effects that this causes. Once a month, she must go to the oncologist for a physical evaluation and blood values. Every six months, she must undergo magnetic resonance imaging and hearing evaluation, in addition to her balance and motor limitations due to her hearing situation.

She requires frequent medication and medical care, which causes significant expenses that the entire family has difficulty assuming.

Urgency of the Request:

Currently, Rosi is undergoing treatment with Avastin following the protocol I indicated above. Because it is an anticoagulant medication, she must wait for the break that corresponds to every 3 months according to the protocol she follows, which would allow her to have the surgery during the month of November of this year, since she must start the chemotherapy cycles again on January 9.

Avastin can increase the risk of bleeding and complicate healing, so it is crucial to pause treatment before surgery while complying with the protocol dates. In this order, cochlear implant surgery is scheduled for November 2024 according to the following schedule:

The cost of the cochlear implant is $63,055.38, which includes medical fees, surgery and anesthesia (attaching a copy of the surgery estimates), which is significant and exceeds our current financial capabilities.

I, Rosi and her family do not have the financial means to pay for it. I earnestly request any help you could provide to proceed with the surgery and significantly improve her quality of life.

A cochlear implant would be a gift for my daughter, my granddaughter, her husband, family and friends, and would greatly improve her social relationships and psychological health, which is fully affected by her condition.