Hallo ich bin Rosalie, ich bin schon fast 12 Monate alt. Ich kam als Frühchen auf die Welt und habe leider nicht den besten Start in diese Welt bekommen.

Meine leibliche Mama hat mich im Krankenhaus allein gelassen, ich glaube weil ich so krank bin. Aber ich habe meine neuen Eltern im Alter von 13 Tagen kennengelernt und ich kann euch sagen, sie sind die tollsten Eltern die ich bekommen konnte.

Ich wurde mit einer Gaumenspalte geboren, 2 großen Löcher im Herzen und habe das KabukiSyndrom. Seit dem Tag meiner Geburt wurde ich sondiert. Durch meine Atemaussetzer wollten die Krankenschwestern nichts riskieren. Und jetzt habe ich den Schlauch schon solange. Meine Mama und mein Papa haben schon alles gekauft was mir schmecken könnte , jede Art von Fläschen versucht aber ich weiß nicht wie das geht. Ich war beim Arzt und bin jede Woche mit Mama bei der Logopädin aber es klappt nicht.

Jetzt haben sie gesagt, das wenn ich meine große HerzOp geschafft habe (die habe ich noch vor mir, soll aber in ein paar Wochen sein) und danach meine GaumenOp hinter mir habe und ich immer noch nicht essen und trinken kann, eine PEG bekommen soll. Das möchte ich aber nicht.

Mama hat das ganze Internet durchforstet nach Möglichkeiten, ist in Gruppen mit Kindern wie ich beigetreten und am Ende kam immer das selbe raus .... NoTube in Graz. Mama sagt die Krankenkasse übernimmt das nicht und das wir noch etwas länger warten müssen zum sparen. Die Sondenentwöhnung kostet 10.600 € aber wir müssen uns für die Zeit dort auch eine Wohnung mieten und Mama sagt das, dass ganz schön teuer ist aber das wir anfangen zu sparen.

In der einen Kindergruppe war eine nette Tante, die meiner Mama von der Seite hier berichtet hat. Eigentlich möchte Mama das nicht, weil sie denkt es gibt noch schlimmere Fälle aber ich möchte nicht noch Jahre durch einen Schlauch ernährt werden also hat Mama ihren Mut genommen und diesen Spendenaufruf für mich gemacht.

Vielleicht findet sich ja der ein oder andere der mir helfen kann, diesen Schlauch los zu werden.