FOR ENGLISH SEE BELOW:

Hallo allemaal,

Wij zijn Gerson en Monique Oosterkamp uit Apeldoorn en we hebben 3 kinderen: Boaz (11), Gideon (8) en Manoah (6). Onze Manoah heeft een heel moeilijke start gehad, waardoor ze o.a. Cerebrale Parese heeft opgelopen Ze kan niet zelfstandig lopen en is afhankelijk van een rollator of rolstoel. We nemen je even mee terug in de tijd.

In 2017 is Manoah na een zwangerschap van 28 weken met een spoedkeizersnee geboren. Ze woog 860 gram. Behalve dat ze al heel klein en kwetsbaar was, kreeg ze op de derde dag een longbloeding. Ze heeft ongeveer 15 weken in het ziekenhuis gelegen en kwam met volledige sondevoeding en zuurstof thuis. Toen wij na ongeveer een jaar dachten dat ze wel met sondevoeding naar de gewone kinderopvang kon en we ons leven weer een beetje konden oppakken, gaf de fysiotherapeut aan dat het goed was om nog even langs een revalidatiearts te gaan. Daar bleek uiteindelijk dat ze door de vroeggeboorte en zuurstof gebrek Cerebrale Parese had opgelopen. Ze zou dus haar hele leven last houden van beperkingen ten gevolge van die vroeggeboorte! Cerebrale Parese is een hersenbeschadiging, die je tijdens de zwangerschap of in het eerste levensjaar op loopt. Het kan allerlei mate van ernst hebben en allerlei beperkingen met zich mee brengen.

Voor Manoah betekent dit vooral dat ze niet los kan staan of lopen en dat elke dag voor haar voelt als een marathon, met veel vermoeidheid tot gevolg. Ze loopt met een soort rollator, die door ons de “Jip” wordt genoemd. Daarnaast maakt ze steeds meer gebruik van haar rolstoel. Naast de Cerebrale Parese heeft ze nog een PEG-sonde, waardoor ze haar avondmaaltijd, extra vocht, en medicatie krijgt. Ook heeft ze door de vroeggeboorte en de vele zuurstof slechte longen, waardoor ze regelmatig wordt opgenomen in het ziekenhuis.

Waarom een rolstoelbus?

Momenteel vervoeren we Manoah in onze gewone gezinsauto. We brengen en halen Manoah de meeste keren zelf van en naar school (Mytylschool), gaan op familie bezoek, 1 keer per maand naar frame-voetbal. We moeten vanwege Cerebrale Parese en haar slechte longen en haar PEG- sonde regelmatig naar het ziekenhuis. En we gaan op vakantie en doen alle andere ritjes die je als gezin nou eenmaal maakt. Manoah tillen we momenteel nog in haar aangepaste autostoel en daarna tillen we haar Jip en de rolstoel achterin de auto. Nu lukt het ons nog om Manoah te tillen, maar dit wordt steeds zwaarder. Ook zullen haar hulpmiddelen steeds groter en zwaarder worden, waardoor het niet meer in de achterbak van de auto past. Haar aangepaste autostoel wordt over een poosje te klein. Zonder aangepaste stoel heeft ze onvoldoende steun om rechtop te blijven zitten. Om al deze redenen bij elkaar, is het voor ons noodzakelijk om een rolstoelbus aan te schaffen.

Waarom een crowdfunding?

Een rolstoelbus is ontzettend duur. Een nieuwe kost ongeveer €60.000. Tweedehands zijn ze er ook, dan zijn ze ongeveer €30.000.

Zoveel geld hebben we simpelweg niet. We hopen echter wel ongeveer 10 jaar met een bus te doen, dus dan mag hij niet te oud zijn en niet te veel kilometers op de teller hebben. En we moeten dan rekening houden met hogere kosten voor onderhoud dan met een nieuwe bus.

Wat doen we verder nog?

We proberen zelf zo veel mogelijk te sparen. We hopen dat we met 2 jaar sparen ongeveer 15.000 euro bij elkaar kunnen sparen.

We zijn nog in gesprek met de gemeente Apeldoorn om te kijken of ze een bijdrage kunnen leveren. Over het algemeen willen gemeentes wel de aanpassingen van een bus betalen, maar dan moet je een bus aanschaffen van maximaal 3 jaar oud.

We zullen ook nog fondsen aanschrijven, maar dit kan niet langer dan een jaar van te voren en wij verwachten wel 2 jaar bezig te zijn, dus dit kan nog niet direct.

Ten slotte hopen we allerlei acties te kunnen doen om geld op te halen. Zo hebben we het idee voor een paasontbijt, en staat er voor Monique in 2025 een (gesponsorde) halve marathon op het programma. Zoals voor Manoah elke dag een marathon is, zo zal Monique dit ervaren door (samen met enkele familieleden) op 1 dag een halve marathon te lopen.

We zullen jullie ook via deze site natuurlijk op de hoogte houden van de verschillende acties!

English version:

We are Gerson and Monique Oosterkamp, and we have 3 children: Boaz (11), Gideon (8), and Manoah (6). Our Manoah had a very difficult start, resulting in Cerebral Palsy, among other challenges. She cannot walk independently and relies on a walker or wheelchair. Let us take you back in time.

In 2017, Manoah was born through an emergency C-section after a 28-week pregnancy. She weighed 860 grams. Apart from being very small and fragile, she experienced a lung hemorrhage on the third day. She spent approximately 15 weeks in the hospital and came home on full tube feeding and oxygen support. After about a year, when we thought she could attend regular childcare with tube feeding, and could start rebuilding our lives, the physiotherapist suggested a visit to a rehabilitation doctor. It eventually became clear that due to the premature birth and lack of oxygen, she had developed Cerebral Palsy. This meant she would face lifelong challenges resulting from the premature birth! Cerebral Palsy is a brain injury that occurs during pregnancy or in the first year of life. It can vary in severity and bring various limitations.

For Manoah, this means primarily that she cannot stand or walk independently, and every day feels like a marathon for her, resulting in significant fatigue. She uses a type of walker we affectionately call "Jip." Additionally, she is increasingly reliant on her wheelchair. In addition to Cerebral Palsy, she has a PEG tube through which she receives her evening meal, extra fluids, and medication. Due to the premature birth and prolonged oxygen use, she has compromised lungs, leading to frequent hospitalizations.

Why a wheelchair-accessible van?

Currently, we transport Manoah in our regular family car. We personally take her to and from school most times (Mytylschool), visit family, attend soccer for children using a walker once a month, and frequently visit the hospital to care for her Cerebral Palsy, respiratory issues, and the PEG tube. We also go on vacations and handle all the other typical family trips. At present, we lift Manoah into her adapted car seat, then load her walker "Jip" and wheelchair into the car. Although we can manage lifting Manoah for now, it is becoming increasingly challenging as she grows. Additionally, her assistive devices will become larger and heavier, eventually exceeding the car's trunk capacity. Her adapted car seat will soon be too small, and without it, she lacks adequate support to sit upright. For all these reasons combined, it is necessary for us to acquire a wheelchair-accessible van.

Why crowdfunding?

A wheelchair-accessible van is incredibly expensive. A new one costs approximately €60,000, and second-hand ones are around €30,000. We simply do not have that much money. We are hoping to use the van for about 10 years, so it cannot be too old and should not have too many miles on it. We also need to consider higher maintenance costs for a second hand van compared to a new one.

What else are we doing to raise funds?

We are trying to save as much as possible on our own. We hope to accumulate around €15,000 through two years of saving.

We are talking with the municipality of Apeldoorn to see if they can contribute. However, we do not expect much from this avenue since municipalities typically support modifications to a van but require it to be no more than 3 years old.

We will also reach out to various funds, but this can only be done within a year of the intended purchase, and we anticipate a two-year process, so it cannot be done immediately.

Finally, we hope to organize various fundraising activities. We have the idea for a sponsored Easter breakfast, and Monique has a (sponsored) half marathon scheduled for 2025. Just as every day is a marathon for Manoah, Monique will experience this by completing a half marathon in one day, alongside some family members.

We will keep you informed about the different events through this website!