Rolstoelbus voor Leon

(for english, see below)

1 op de 25000.

Op 19 april 2019 wordt mijn lieve jongetje geboren met een zeldzame erfelijke aandoening: Prader-Willi Syndroom (PWS). Toekomst: onbekend. Onstilbare honger en een cognitieve en lichamelijke achterstand kunnen we zeker weten verwachten in de toekomst.

Als Leon 4 is, is zijn algemene ontwikkelingsleeftijd 14 maanden. Leon kan niet praten en kan slecht lopen.

Inmiddels is Leon bijna 6 en heeft hij al meer dan 50 ziekenhuisopnames gehad. Hij heeft naast PWS ook epilepsie, slaapapneu, afwijking aan zijn blaas, ASS (autisme), gedragsproblemen, en krijgt infectie op infectie.

Leon gaat gelukkig nog steeds vooruit en is een heerlijk rustig en lief ventje. Hij gaat naar speciaal onderwijs en heeft leren spreken via een spraakcomputer.

Nu hij uit zijn eerste rolstoeltje groeit en 33 kilo weegt is het voor mij (mama) een echte uitdaging aan het worden om hem elke dag in en uit de auto te tillen en zijn rolstoel achterin de auto te zetten.

Hoewel Leon korte stukjes kan lopen, geeft zijn rolstoel hem de vrijheid om zelfstandig te zijn en rond te racen.

Binnenkort komt er een nieuwe, grotere rolstoel en gaat het niet haalbaar meer zijn om dit elke dag te doen. Ik zou heel graag een tweedehands rolstoelauto of bus aanschaffen en dat lukt me helaas niet alleen.

We zijn ontzettend dankbaar als je wil helpen. Delen op Social Media en in je vriendenkring helpt ook heel erg!

Liefs van Leon en Diede

1 in 25000.

On the 19th of April 2019 my lovely little boy was born with a rare disease called Prader Willi Syndrome. Future: unknown. We do know we can expect an insatiable hunger and cognitive and physical delays in the future.

When Leon turns 4 he has the cognitive and physical abilities of a 14 month old baby. Leon is non-verbal and doesn't really walk yet.

At the moment Leon is almost 6 years old and he has been admitted to hospital over 50 times. Aside from PWS he also has epilepsy, sleep apnea, a bladder disorder, autism, behavioural issues and has to fight against infections on the regular.

Although slowly, Leon is still developing and he is just the sweetest and calmest little man. He goes to a special needs school and has learned to express himself through a speech device.

Leon is 33 kilograms at the moment and is outgrowing his current wheelchair. It's starting to get physically impossible for me to daily lift him in and out of his carseat and put his wheelchair in the back of my car.

Although Leon is able to walk small distances, his wheelchair gives him the freedom to race around and be as independent as possible.

Soon he will be getting his larger wheelchair and I think the time has come to search for a secondhand wheelchair accessible van or car. Unfortunately those are very very expensive and it's not in my ability to pay for it completely on my own.

We will be forever greatfull if you are willing to share this with as many people in your network.

Love, Leon and Diede