Hallo allemaal,

Wij zijn het gezin van Maurik en we delen graag het verhaal van onze dochter Jolaisa, in de hoop op jullie steun voor iets wat voor haar een wereld van verschil zal maken. Al het geld dat wordt gedoneerd zal ten goede komen aan de bus voor Jolaisa!!

Wie is Jolaisa?

Jolaisa is een vrolijk meisje met een zeldzame chromosoom 10Q26-deletie. Door deze aandoening heeft ze onder andere een hele lage spierspanning, en is ze 24/7 afhankelijk van een voedingspomp. Haar mobiliteit is ernstig beperkt, en ze is volledig afhankelijk van aangepaste hulpmiddelen — waaronder nu ook dringend: een geschikt vervoermiddel.

De lichamelijke klachten die we tot op heden hebben ervaren:

• Lage spierspanning
• Ontwikkelingsachterstand
• Schisis
• Verstandelijke beperking
• Problemen met het zenuwstelsel
• Kleinere schedelomtrek
• Problemen met de ogen
• Problemen met het gehoor
• Problemen met eten
• Geen merkbare pijngrens
• Niet huilen

Onze huidige bus

Het probleem

Op dit moment kunnen we Jolaisa alleen nog vervoeren in een Maxi-Cosi, terwijl ze daar eigenlijk al te groot voor is. Andere stoeltjes (die in ligstand moeten liggen vanwege haar aandoening) bieden haar onvoldoende ondersteuning of ruimte, zeker voor haar benen.

De stoelen passen vaak ook niet in onze huidige auto door het achterframe. Daardoor is het voor Jolaisa niet alleen ongemakkelijk — het is ronduit pijnlijk en belastend.

Ze heeft een Maag-sonde en een Darm-sonde

We kunnen momenteel alleen nog noodzakelijke ritten maken, zoals naar het ziekenhuis. Gezellig samen als gezin ergens naartoe? Dat zit er niet in.

De oplossing: een aangepaste rolstoelbus

Na maanden zoeken hebben we eindelijk een kans gevonden op een rolstoelbus die volledig is aangepast voor Jolaisa's situatie én binnen de voorwaarden valt (zoals leeftijd van de bus). Dankzij hulp van fondsen en een gemeentelijke vergoeding zijn we er bijna…

Maar we komen nog zeker €7.000 tekort.

Waarom we hulp vragen!

Dit jaar hebben we al enorm veel eigen kosten gehad, onder andere voor een noodzakelijke verbouwing thuis (badkamer, slaapkamer, zorgvoorzieningen). Financieel zijn onze middelen op.

Daarom durven we nu jullie hulp te vragen. Niet omdat het leuk is, maar omdat het echt nodig is.

Met jullie steun kunnen we ervoor zorgen dat Jolaisa:

• comfortabel en veilig vervoerd wordt,

• ook eens mee kan naar een dierentuin, het strand, of opa en oma of familie

• gewoon kind kan zijn — buiten de muren van thuis en van het ziekenhuis.

Hoe kun jij helpen?

Doneer – elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichterbij.

Deel deze actie – met vrienden, familie, collega’s of op social media.

Lees meer over Jolaisa op onze website:

➡️ Website Jolaisa – www.levenmeteenchromosoom10afwijking.nl

Vanuit ons hart: dank je wel voor het lezen, delen of doneren.

Samen kunnen we dit waarmaken. Voor Jolaisa.

Liefs,

Gezin van Maurik