Een rolstoelbus voor Dave

Nooit hadden wij gedacht geld te moeten vragen voor een rolstoelbus voor Dave, maar hier zijn we dan. Met onze ruggen tegen de muur, met schouders die niet veel breder kunnen worden. En juist die ruggen krijgen teveel te verduren.

De hele dag door een kind van 12 kg tillen, dat valt niet mee. Een autoritje betekent dan ook de aangepaste buggy in en uit de auto tillen, weer ruim 12 kg extra. Dave kan niet zelfstandig zitten, staan of lopen en heeft sondevoeding. Er zijn al regelmatig bijna valpartijen geweest bij het uit de auto tillen van Dave met de pomp. We hebben beide rugproblemen en merken dat het nu na bijna 1,5 jaar continu tillen, erg belastend wordt. Een dagje uit, even boodschappen doen of naar het bos, allemaal een enorme opgave. De kinderwagen neemt de volledige achterbak in beslag, dus we kunnen niet eens alles vervoeren.

Wat zou de rolstoelbus voor ons betekenen?

- vrijheid (alle benodigde hulpmiddelen mee kunnen nemen)

- minder belastend voor ons lichaam

- veiliger voor zowel Dave als voor ons

- mogelijkheid om bij hem te zitten tijdens een epileptische aanval of het bedienen van de pomp

- Dave met kinderwagen en al in de bus te kunnen rijden ipv alles te tillen

- toekomstgericht (als Dave wel zal kunnen lopen in de toekomst, moet er alsnog een rolstoel of buggy mee voor de langere afstanden)

Voor de mensen die Dave zijn verhaal nog niet kennen:

Dave is op 16 januari 2025 te vroeg geboren met een waterhoofd, naar aanleiding van een grote hersenbloeding en meerdere micro bloedingen. Dit door de zeer zeldzame aandoening FNAIT. Een kwart van zijn hersens zijn afgestorven door de grote bloeding en daar zit nu een grote cyste. Hij was vanaf het begin af aan al een echte strijder en knokte zich door alles heen. Door 4 drain operaties, 3 bloedtransfusies, MRI's, CT scans, echo's, sondevoeding, infusen en bloedafnames. Na 3 maand was Dave eindelijk thuis. En toen kwamen we erachter dat hij amper iets leek te zien en begonnen de 1e epileptische aanvallen. Geen medicatie leek te helpen en uiteindelijk werd hij gediagnosticeerd met het Syndroom van West. Dit betekende totale regressie, we waren ons vrolijke mannetje helemaal kwijt. Er volgde een hersenoperatie (epilepsie chirurgie) die 6 uur in beslag nam. Een kwart van zijn hersenen zijn losgekoppeld van de rest, in de hoop de epilepsie onder controle te houden. Dave is nu vrij van het Syndroom van West, maar helaas niet epilepsie vrij. Dit betekent 10 medicatie momenten per dag en altijd een oogje in het zeil moeten houden. Neem daarbij nog zijn VP drain die ook in de gaten gehouden moet worden. Dagelijkse sondevoeding, op de wachtlijst voor een PEG-sonde.

Ondanks dit alles is Dave een vrolijk en mega sterk mannetje, die graag de wereld wil ontdekken. Helaas heeft hij een flinke ontwikkelingsachterstand door de hersenschade, epilepsie en zeer slechtziendheid. Hij kan niet zelfstandig zitten, staan, kruipen of lopen. En op de vraag of hij dit ooit zal kunnen? Daar kan geen enkele dokter een antwoord op geven. We hebben geen prognose, enkel het feit dat de tijd het zal leren.

Inmiddels heeft Dave al de nodige hulpmiddelen: aangepaste kinderwagen, kinderstoel en bedbox. We wachten nog op de kamer box en douche voorziening. Dit neemt helaas veel tijd in beslag.

De WMO vergoed helaas geen rolstoelbus, maar wel eventuele aanpassingen die nodig zijn. We zijn naar een specialist geweest op het gebied van rolstoelbussen en weten nu wat voor bus het beste past bij ons gezin. Dit kost echter heel veel geld en helaas hebben we geen geldboom op onze rug! Dus willen we, hoe moeilijk we het ook vinden, jullie graag om hulp vragen. Voor onze dappere Dave