Lieve allemaal,

Voor Amarise zijn wij een crowdfunding gestart om dit meisje een zo mooi mogelijk leven te hebben.

Íntroductie

Amarise (10 jaar) heeft de spierziekte CMT type 2S, (Charcot-Marie-Tooth). Dit is een hele zeldzame progressieve spierziekte die vooral de zenuwen in de voeten aantast. 2 jaar geleden is het gezin (Papa Arjan, Mama Marlies en zusje Lieva) van Amarise erachter gekomen dat Amarise deze ziekte heeft en van een vrolijk, graag buitenspelend en actief meisje is Amarise zodanig achteruit gegaan dat zij momenteel rolstoel afhankelijk is en niet meer kan lopen. Amarise heeft iedere dag veel pijn , met alle gevolgen van dien in het dagelijks leven.

Impact gezinssituatie

Dit heeft grote impact op haar gezin en wat doen zij het goed en staan ze ondanks de moeilijke, zware en onzekere periode positief tegen het leven aan, waarbij God voor hun een belangrijke rol speelt.

Waarom deze actie?

Omdat Amarise rolstoel afhankelijk is en er geen genezing mogelijk is, heeft het gezin moeite om de mobiliteit voor Amarise te waarborgen. Ze zijn bang dat zij, zodra Amarise groter wordt niet meer met de auto wegkunnen. Voor papa en mama wordt het fysiek steeds zwaarder om Amarise te tillen vanuit de rolstoel in de auto en ook om de zware elektrische rolstoel in en uit te laden. Een rolstoelbus zal het mogelijk maken dat Amarise makkelijk vervoerd kan worden en zou het gezin ontlasten en een heel stuk mobiliteit teruggeven.

Deze crowdfunding is dan ook gericht om voor Amarise en het gezin een rolstoelbus bij elkaar te sparen, zodat het voor hen makkelijker is om een zo normaal leven te hebben.

Gelukkig krijgt het gezin veel hulp van de WMO, familie en vrienden en worden zij zoveel mogelijk ontlast.

Jouw steun maakt het verschil!

Wij gunnen het gezin het beste. Ze staan altijd klaar voor een ander. Kunnen wij klaar staan voor hun en helpt u mee om Amarise zoveel mogelijk mobiliteit te hebben en te behouden?

De kosten van het aanschaffen van een rolstoelbus bedraagt ongeveer 40.000 euro. Een bedrag wat naast alle andere kosten, simpelweg nu niet is op te brengen voor dit gezin.

Daarom onze vraag:

Kunnen we dit samen voor elkaar krijgen?!

Elke bijdrage –groot of klein– kan Amarise en haar gezin helpen bij het verkrijgen van het hulpmiddel dat zij zo nodig hebben om met elkaar op stap te kunnen gaan en het leven wat mooier en leuker te krijgen.

www.amarise.nl

Dear everybody,

We've started a crowdfunding for Amarise so she can enjoy life to the fullest.

Introduction

Amarise (10 years old) has the muscle disease CMT type 2S (Charcot-Marie-Tooth). This is a very rare, progressive muscle disease that primarily affects the nerves in the feet. Two years ago, Amarise's family (dad Arjan, mom Marlies, and sister Lieva) discovered she had this disease. From a cheerful, active girl who loved playing outdoors, Amarise's condition has deteriorated to the point that she is now wheelchair-bound and can no longer walk. Amarise experiences severe pain every day, with all the consequences this entails for her daily life.

Impact on family situation

This has had a major impact on her family, and despite the difficult, challenging, and uncertain times, they are doing so well and have a positive outlook on life, with God playing an important role in their lives.

Why this crowdfunding?

Because Amarise is wheelchair-bound and there is no cure, the family struggles to ensure her mobility. They fear that once Amarise grows older, they will no longer be able to travel by car. It is becoming increasingly physically difficult for Mom and Dad to lift Amarise from her wheelchair into the car and also to load and unload the heavy electric wheelchair. A wheelchair van would make it easier for Amarise to be transported, would relieve the family's burden, and would significantly restore their mobility.

This crowdfunding campaign is therefore aimed at saving for a wheelchair van for Amarise and her family, making it easier for them to live as normal a life as possible.

Fortunately, the family receives a lot of support from the Social Support Act (WMO), family, and friends, and they are being relieved as much as possible.

Your support makes all the difference!

We want the best for this family. They're always there for others. Can we be there for them, and will you help Amarise maintain as much mobility as possible?

The cost of purchasing a wheelchair-accessible van is approximately €40,000. This is simply not affordable for this family right now, along with all the other expenses.

That's why we're asking

Can we make this happen together?! Every contribution—big or small—can help Amarise and her family get the resources they so desperately need to go out together and make life a little more beautiful and enjoyable.