Als je in een wereld leeft die niet voor jou gemaakt is…..

Ik ben Janneke en hoop dat jij mee wil helpen aan een rolstoel op maat voor mij zodat ik mijn leven weer wat draaglijker kan krijgen! Op dit moment heb ik een standaard rolstoel voor even ter overbrugging maar deze voldoet gewoon echt niet.

Een rolstoel op maat kost mij 8500 euro en dat is voor mij een enorm groot bedrag. Ik heb dit keer, ook al ben ik géén zeurpiet en zou ik dit liever niet doen, HULP nodig want het is genoeg geweest. Chronisch ziek zijn is namelijk ontzettend duur. Er zijn niet alleen een hoop zichtbare kosten maar ook veel onzichtbare kosten!

Ik leef mijn hele leven al met verschillende beperkingen. Zowel fysiek als psychisch. Ik ben o.a. ernstig klassiek autistisch, heb (c)ptss, ben hypermobiel en heb 24/7 heel veel pijn en leef sinds juni 2024 met sondevoeding via een Mic-Key. Dat laatste is het meest zichtbare gevolg van het niet kunnen krijgen van passende zorg, die wel bestaat maar waar ik door wet- en regelgeving niet bij kan. Ik wil wel heel graag wil eten maar kan het niet of nauwelijks. Voor de duidelijkheid; ik heb dus geen anorexia of Arfid. Door mijn zeer complexe situatie val ik al mijn hele leven tussen wal en schip en is het verkrijgen van onder andere zorg één grote strijd.


Inmiddels kost het leven met mijn beperkingen me letterlijk en figuurlijk zo ontzettend veel energie en pijn dat ik deels rolstoelafhankelijk ben geworden.

Dan vraag je die toch aan bij de WMO, is dan de eerste vraag. Was het maar zo makkelijk.

Ik kan mentaal en fysiek deze strijd niet meer opbrengen. Het traineren, je moeten bewijzen, dingen aan moeten tonen die niet meetbaar zijn, uitleggen dat je nooit meer beter wordt, ik kan het niet meer! En als ze al iets toekennen is het weer strijden voor wat passend is want het liefst moet het zo weinig mogelijk kosten.

Ik heb al zoveel zorgstrijd om de zorg die ik nu heb, te krijgen en te behouden dat ik dit er niet meer bij kan hebben! Ik ben echt doodop en moegestreden.

Mijn situatie is zodanig dat het enige wat ik heel graag zou willen is mijn leven weer een beetje draaglijk krijgen. Weer de dingen kunnen doen die ik zo graag deed! Weer wat lol hebben en kunnen genieten. Als dat niet lukt dan blijft er voor mij nog maar 1 optie over, namelijk een verzoek tot euthanasie. Een weg die ik NIET wil en NOOIT hoop te hoeven nemen.

Mijn leven draaglijk pogen te krijgen, daar heb ik al heel veel hulp bij waar ik heel dankbaar voor ben!. En wat mij daar ontzettend bij zou helpen is een rolstoel op maat. Zodat ik weer zelfstandig op pad kan, of een hele dag met mijn lief, familie of vrienden op pad zonder een week of langer bij te hoeven komen, wat van mijn hobby’s weer op te kunnen pakken of ook op slechte dagen weg kunnen naar belangrijke afspraken of wat leuks waarbij ik me kan laten rijden.

Op 22 juni heb ik een rolstoel op maat laten aanmeten in het ziekenhuis waar ik in totaal 14 weken en 3 dagen heb gelegen. Dit is een enorme hap uit mijn spaarrekening waardoor andere belangrijke dingen, ik kan door omstandigheden al 4 jaar niet meer douchen en was hard aan het sparen voor een nieuwe badkamer bijvoorbeeld, die mijn leven ook draaglijker kunnen maken nog langer moeten wachten. Niet een paar weken of maanden maar een paar jaar.

Wil jij mij helpen met een bijdrage voor mijn rolstoel zodat ik mijn leven weer wat draaglijker kan krijgen? Ik zou je daar onwijs dankbaar voor zijn!