Hola, soy Lorena, mamá de Rodrigo.

Gracias por detenerte a leer su historia. Contarla duele, pero es un acto de amor, porque mi hijo ha tenido que luchar desde el primer día.

Lo adoptamos cuando tenía dos meses y se volvió el centro de mi vida. A los seis meses, mi ex esposo nos abandonó y nunca volvió. Desde entonces, Rodrigo solo me tuvo a mí: su mamá, su cuidadora, su voz… su todo.

Desde bebé vivió entre hospitales por broncoespasmos y neumonía. Yo sabía que algo más pasaba, pero durante años escuché que “cada niño crece a su ritmo”.

A los 7 años, cuando aún no podía leer ni escribir y su cuerpo mostraba un retraso evidente, comenzaron los estudios.

Los médicos descubrieron que tenía varios cromosomas afectados, pero ningún síndrome conocido explicaba su condición.

Era como si su cuerpo hablara un idioma que nadie podía entender…

Con el tiempo, Rodrigo empezó a perder fuerza en las piernas. Su caminar se volvió lento, doloroso, frágil.

Y mientras él se debilitaba, muchos médicos simplemente decidieron no atenderlo.

Busqué ayuda en todas partes. Envié su historia a especialistas de todo el mundo. Nadie quiso tomar su caso. En el Infantil de México, en el INER, y en Infantil Pediátrico, solo podían hacer estudios… pero nadie sabía cómo ayudarlo.

En 2016, por fin, un médico mostró interés real. Gracias a él, y a un seguro médico que finalmente pagò mi ex marido, Rodrigo fue hospitalizado en el Hospital Español, donde un equipo completo decidió estudiarlo a fondo.

Ahí descubrieron una verdad devastadora, Rodrigo tiene múltiples diagnósticos graves :

Este daño cerebral ha hecho que Rodrigo tenga dificultades para procesar información, regular sus emociones, mantener el equilibrio, recordar cosas simples y, en ocasiones, distinguir la realidad de la ficción

Después de todos los estudios, los médicos concluyeron algo que ninguna madre debería escuchar: no existe un síndrome que esté relacionado con todo lo que tiene.

Por eso Rodrigo fue declarado:

CASO ÚNICO A NIVEL MUNDIAL

HOSPITALIZADO POR ESTUDIOS

HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO

INTERNADO EN EL HOSPITAL INFANTIL

ESTUDIOS EN EL INER

Cuando dieron de alta a Rodrigo, ni el seguro ni mi exmarido quisieron pagar.

Estuvimos cuatro días atrapados en el hospital, hasta que tuve que firmar un pagaré para poder sacar a mi hijo.

Interpusé demandas. Gané la del seguro. La de mi ex marido sigue sin resolverse hasta hoy.

En 2019, Rodrigo empeoró gravemente:

Su oxigenación cayó, su corazón se debilitó y tuvo que usar oxígeno permanente y silla de ruedas.

En 2020, tras un cateterismo, fue diagnosticado con:

Los médicos fueron claros, si no nos mudábamos a nivel del mar, Rodrigo no sobreviviría.

Hice lo imposible… y nos mudamos.

OXIGENACIÓN Y RITMO CARDÍACO

SIEMPRE CON UNA HERMOSA ACTITUD

24 HORAS DESPUÉS DEL CATETERISMO

BIPAP PARA DORMIR

CON SU NEUROLOGA

POCO ANTES DE VIVIR A NIVEL MAR

Un pequeño milagro… y el hombre que transformó nuestras vidas.

Mudarnos a nivel del mar no solo fue una decisión médica desesperada… también fue el inicio de un cambio que jamás imaginé.

Fue ahí, en medio del miedo, la incertidumbre y la lucha diaria por mantener a mi hijo con vida, donde conocí a mi actual esposo.

Él llegó a nuestras vidas con una paciencia, una bondad y una fuerza que no habíamos conocido antes.

Y gracias a él, Rodrigo vivió un respiro que parecía imposible.

Mi esposo fue quien hizo el cambio real:

Lo acompañaba a caminar cuando Rodrigo apenas podía dar unos pasos.

Lo llevaba con él al trabajo para mantenerlo activo y motivado.

Lo cuidaba con un amor que nunca le exigió nada a cambio.

Y me sostuvo a mí, cuando yo ya no tenía fuerzas.

Gracias a ese apoyo, a ese amor y a vivir a nivel del mar, Rodrigo logró algo que los médicos no creían posible: dejó el oxígeno, volvió a caminar y recuperó un pedacito de vida.

Ese tiempo fue un milagro para nosotros.

Pero hoy, su salud vuelve a deteriorarse.

En 2022, mi exmarido dejó de pagar el seguro sin avisar.

Desde entonces estamos sin cobertura médica.

Y hoy, lamentablemente, las predicciones de los médicos se están cumpliendo:

Y lo más difícil, Rodrigo ya no puede vivir ni trasladarse a la Ciudad de México ni a ningún lugar por encima de 500 metros de altitud.

La altura pone en riesgo inmediato su corazón y sus pulmones.

Un viaje así podría provocarle un colapso respiratorio o cardíaco.

Esto significa que no puede acceder a hospitales de alta especialidad ubicados en zonas altas, lo cual limita aún más sus opciones de atención médica.

Por recomendación médica, Rodrigo tuvo que iniciar tratamiento con clonazepam para estabilizarse.

Los médicos son claros:

no hay cura, solo podemos tratar los síntomas para disminuir su dolor y su sufrimiento.

Por qué necesitamos ayuda?

Para que Rodrigo pueda recibir la atención que necesita, requerimos:

Todo esto tiene un costo muy alto que, sin seguro médico y con su condición actual, no puedo cubrir sola.

Mi hijo merece calidad de vida.

Merece vivir con dignidad, con menos dolor, con más oportunidades.

Y hoy, humildemente, pido tu ayuda para lograrlo.

De parte de Rodrigo, de mi familia y mía, gracias por leer, por compartir y por apoyar.

Tu ayuda puede cambiar su vida.

CARTA MEDICA DE SU NEUROLOGA

Rodrigo y la familia les damos las gracias de antemano.