Hola, soy Lorena, mamá de Rodrigo.

Gracias por detenerte a leer nuestra historia.

Contarla no es fácil. Durante muchos años he tenido que aprender a vivir entre hospitales, estudios, tratamientos y la incertidumbre de no saber qué le espera a mi hijo. Pero hoy la cuento porque Rodrigo necesita ayuda y porque quiero darle la mejor calidad de vida posible.

Rodrigo llegó a mi vida cuando tenía apenas dos meses. Lo adopté y, desde entonces, él se convirtió en el centro de mi vida. A los seis meses, su padre dejó de estar presente en su vida. Desde entonces, he sido su mamá, su cuidadora y quien ha buscado incansablemente respuestas para ayudarlo.

Desde bebé, Rodrigo tuvo problemas respiratorios y pasó por numerosos hospitales debido a broncoespasmos y neumonías. Yo sabía que algo más estaba sucediendo, pero durante años escuché que cada niño se desarrolla a su propio ritmo.

A los siete años, cuando todavía no podía leer ni escribir y su desarrollo motor también mostraba un retraso importante, comenzaron estudios más especializados.

Los médicos encontraron alteraciones cromosómicas y, con el paso de los años, Rodrigo fue acumulando diferentes diagnósticos y problemas de salud. Sin embargo, ninguno explicaba por sí solo todo lo que estaba ocurriendo.

Con el paso de los años, los médicos nos explicaron que el caso de Rodrigo era especialmente complejo.

Su condición ha involucrado diferentes sistemas de su cuerpo y ha requerido la valoración de múltiples especialistas.

Entre los diagnósticos y problemas de salud que se han documentado a lo largo de los años se encuentran:

* Síndrome XYY.

* Miopatía progresiva y degenerativa.

* Epilepsia.

* Alteraciones del desarrollo motor y cognitivo.

* Rasgos del espectro autista.

* Estreñimiento crónico.

* Reflujo gastroesofágico.

* Alteraciones psiquiátricas con episodios de psicosis.

* Daño cerebral que afecta funciones motoras, cognitivas y emocionales.

* Compromiso respiratorio y cardiovascular progresivo.

Su condición afecta aspectos tan básicos como caminar, mantener el equilibrio, procesar información, recordar cosas, regular sus emociones y desenvolverse de manera independiente.

Durante años buscamos especialistas que pudieran estudiar su caso. Acudimos a diferentes instituciones y enviamos su información a médicos dentro y fuera de México. En muchos lugares podían realizar estudios, pero no podían ofrecernos una respuesta integral.

Finalmente, en 2016, un médico decidió estudiar su caso con mayor profundidad. Rodrigo fue hospitalizado en el Hospital Español, donde un equipo médico realizó diferentes estudios para intentar comprender la complejidad de su condición.

HOSPITALIZADO POR ESTUDIOS

HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO

INTERNADO EN EL HOSPITAL INFANTIL

ESTUDIOS EN EL INER

Después de todas estas evaluaciones, los médicos determinaron que no existe un único síndrome conocido que explique el conjunto de las alteraciones que presenta Rodrigo, por lo que su caso fue considerado excepcional.

UNA LUCHA QUE NO HA TERMINADO

Con el paso de los años, Rodrigo comenzó a perder fuerza en las piernas. Caminar se volvió cada vez más difícil y doloroso.

En 2019 su estado respiratorio y cardiovascular empeoró considerablemente. Su oxigenación disminuyó, necesitó oxígeno suplementario y comenzó a utilizar silla de ruedas.

En 2020, después de un cateterismo, fue diagnosticado con hipertensión pulmonar, restricción respiratoria grave y afectación cardiovascular progresiva.

Los médicos nos explicaron que necesitaba vivir a nivel del mar porque la altura representaba un riesgo importante para su corazón y sus pulmones.

Así que hicimos lo que teníamos que hacer.

Nos mudamos.

Y ese cambio tuvo un efecto que jamás olvidaremos.

OXIGENACIÓN Y RITMO CARDÍACO

SIEMPRE CON UNA HERMOSA ACTITUD

24 HORAS DESPUÉS DEL CATETERISMO

BIPAP PARA DORMIR

CON SU NEUROLOGA

POCO ANTES DE VIVIR A NIVEL MAR

UN RESPIRO DE ESPERANZA

Al vivir a nivel del mar y con el apoyo de mi actual esposo, Rodrigo logró recuperar parte de su movilidad y de su independencia.

Mi esposo lo acompañaba a caminar, lo llevaba con él para mantenerlo activo y lo motivaba todos los días.

Rodrigo llegó a dejar el oxígeno y volvió a caminar.

Para nosotros fue un verdadero respiro después de tantos años de enfermedad.

Pero ese respiro no significó que la enfermedad hubiera desaparecido.

Hoy su salud vuelve a deteriorarse.

En 2022 perdimos la cobertura del seguro médico que tenía Rodrigo. Desde entonces hemos tenido que enfrentar sus necesidades médicas sin esa protección.

Actualmente su miopatía progresiva continúa afectando su movilidad. También existe un compromiso importante de sus sistemas respiratorio y cardiovascular, además de las dificultades cognitivas, emocionales y psiquiátricas que forman parte de su condición.

Los médicos nos han indicado que Rodrigo debe evitar trasladarse a lugares de mayor altitud, ya que los cambios de presión y oxigenación pueden representar un riesgo para su corazón y sus pulmones.

Esto limita muchísimo nuestras posibilidades de acceder a la atención médica que Rodrigo necesita.

Necesitamos poder llevarlo a sus estudios, consultas y tratamientos sin poner su vida en riesgo.

¿PARA QUÉ NECESITAMOS LOS FONDOS?

La recaudación será utilizada para cubrir las necesidades médicas y de movilidad de Rodrigo, incluyendo:

* Estudios médicos y de alta especialidad.

* Consultas con especialistas.

* Hospitalizaciones cuando sean necesarias.

* Medicamentos.

* Terapias y rehabilitación.

* Traslados médicos a Acapulco y otras consultas necesarias.

* En caso de una emergencia, traslado en ambulancia.

* Una silla de ruedas adecuada para sus necesidades y nuestro entorno.

* Un medio de transporte adaptado que le permita desplazarse con mayor seguridad.

* Un sistema de respaldo de energía eléctrica, ya que en nuestra zona existen interrupciones frecuentes del servicio y Rodrigo depende de equipos que requieren electricidad.

Cada una de estas necesidades representa un gasto que, sin seguro médico y con la condición actual de Rodrigo, se ha vuelto muy difícil de cubrir para nuestra familia.

HOY TE PEDIMOS AYUDA

Quiero que Rodrigo pueda continuar con sus estudios médicos, recibir la atención médica que necesita y contar con los medios para trasladarse de manera segura.

No estamos buscando una solución milagrosa.

Estamos buscando algo mucho más concreto: que Rodrigo pueda recibir atención, mantenerse lo más estable posible y vivir con dignidad.

Quiero poder responder ante una emergencia sin tener que preguntarme primero cómo voy a pagarla.

Y quiero seguir haciendo por él lo que he hecho desde que tenía dos meses de edad: estar a su lado y buscar todas las oportunidades posibles para que tenga una vida mejor.

Si puedes ayudarnos con una donación, por pequeña que sea, será recibida con enorme gratitud.

Y si en este momento no puedes donar, compartir esta campaña también puede hacer una diferencia enorme. Tal vez alguien más pueda conocer la historia de Rodrigo y ayudarnos a llegar a las personas que necesitamos.

Gracias por leer hasta aquí, por acompañarnos y, sobre todo, por ayudarnos a seguir luchando por Rodrigo.

De parte de Rodrigo, de mi familia y de mí: gracias.

CARTA MEDICA DE SU NEUROLOGA