Robin's Road to Recovery in Utah

GoFundMe automatically takes 2.9% of every donation. While making a donation it will give the option of giving a tip to GoFundMe (usually around 15%). You can change this tip to 0%

ENGLISH TEXT BELOW

Lieve lezers,

Hulp vragen vind ik een van de moeilijkste dingen, en is iets wat tijdens het ziek zijn extreem veel voorkomt, dus iets wat ik hard aan het leren ben. Wat ik nu moet doen voelt als hulp vragen in het kwadraat. Het toegeven dat ik echt hulp nodig heb en dit niet meer alleen kan, was dan ook even een journey. Als je dagelijks leeft met ziek zijn, is het iets wat je hele leven overneemt, maar tegelijk ook je dagelijkse realiteit is, en dus heel normaal. Het hielp mij om de serieusheid van mijn hulpvraag in te zien door even uit te zoemen en mijn ziekteverhaal te vertellen. Misschien helpt het jullie ook:

Voordat ik ziek werd, was ik een enthousiaste, energieke, levenslustige, sportieve, reislustige, nieuwsgierige en academische twintiger. Eind 2020, toen ik net 24 was, kreeg ik covid, wat Long Covid werd. Ik rugbyde toen bij het Nederlands rugbyteam en was net afgestudeerd van mijn master aan de universiteit van Edinburgh. Van de ene op de andere dag kon ik de trap niet meer op en lukte het maanden lang maar om een kwartiertje te lopen (zonder te praten). De anderhalf jaar die volgde was gevuld met een vorm van revalidatie die inmiddels compleet achterhaald is en zelfs alleen maar schadelijk bleek. Dit was bij mij ook het geval: hoe meer ik pushte, hoe harder ik terugviel en hoe meer last ik kreeg. Ik moest dus accepteren dat mijn longen het sporten op het hoogste niveau niet meer aankonden en dat meer dan 18 uur werken al veel te veel was.

Na anderhalf jaar bij mijn ouders wonen en long covid revalidatie ben ik weer op mezelf gaan wonen in Haarlem. Bezig mijn nieuwe beperking te accepteren, speelde ik begin 2022 mijn eerste rugbywedstrijd op lager niveau. Ik kreeg tijdens die wedstrijd een hersenschudding die nooit meer overging. De hersenschudding was nog veel erger dan Long Covid. Ik moest weer bij mijn ouders gaan wonen voor verzorging en kon alleen maar in een donkere kamer liggen met noise cancelling oortjes in. Hitte, geluid, licht, mensen - ik kon het allemaal niet aan. Langdurige last van hersenschuddingklachten komt heel veel voor, maar dokters lijken er niks over te weten en niks voor je te kunnen doen. Dus de revalidatie hiervan was een stuk grilliger en ik ging echt van alles proberen om beter te worden (lees: het hele alternatieve zorg circuit).

Begin 2024 leek mijn herstel de goede kant op te gaan en was ik na 1.5 jaar bij mijn ouders gewoond te hebben weer op mezelf gaan wonen in Haarlem. Voorzichtig durfde ik het avontuur weer aan en ging ik samen met een vriendin in januari naar de Azoren. Deze plek hadden we zorgvuldig uitgezocht, een plek met rust en natuur, weinig mensen en prikkels. Het lukte toen om een wandeling van 2 uur te maken, mijn verste wandeling in jaren!! Mijn hoofd bonsde enorm, maar oh wat was ik trots en wat was het uitzicht mooi. Toen gleed plotseling door een aardverschuiving de grond onder mij vandaan en viel ik 20 meter van een klif naar beneden. Hierbij is mijn hielbeen verbrijzeld, en ik heb bij de landing opnieuw een hersenschudding opgelopen. Na een hele reddingsmissie, alle mogelijke complicaties en drie operaties in de Azoren en Amsterdam, begint nu mijn derde, gruwelijke revalidatieproces. De revalidatietijd na een verbrijzeld hielbeen is normaal gesproken twee jaar, maar de prognose is niet goed. Hier blijf ik waarschijnlijk altijd last van houden. Rennen zal nooit meer kunnen, lopen hopelijk wel, maar met hoeveel pijn is nog onbekend.

Hoewel alle (uitstekende) medische aandacht nu naar mijn voet gaat, heb ik momenteel veel meer last van mijn hersenschudding klachten dan van mijn voet. Mijn hersenschudding klachten zijn zo verergerd dat het voelt alsof ik weer twee jaar terug ben. Ik weet heel goed hoe extreem klein de stapjes van verbetering bij hersenschudding revalidatie zijn, en ik word wanhopig bij het vooruitzicht om dit hele proces nog een keer te moeten doen, zeker in combinatie met het revalideren van mijn hielbreuk.

Dus samenvattend: ik heb drie aandoeningen waar je levenslang last van houdt en die extreem beperkend zijn. Ik kan al een paar jaar niet meer werken, op mezelf wonen, sporten of andere dingen doen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn. De afgelopen jaren heb ik al mijn tijd, geld en energie gestopt in beter worden, maar elke keer dat ik bijna hersteld denk te zijn, komt er weer een nieuw probleem tevoorschijn en ben ik terug bij af.

Een avond lag ik huilend in bed en vond mama mij. Ze zei dat ik niet alles alleen kon blijven dragen omdat het daarvoor veel te groot is. Ik zei toen dat als dit leven is, ik echt niet meer wilde leven. Zij deelde dat het eerste wat ze dacht toen ze hoorde dat ik van de berg gevallen was, was dat ze bang was dat ik nu niet meer zou willen leven, maar dat ze het heel goed zou begrijpen. Die avond kwamen we samen tot de conclusie dat we alles uit de kast moeten trekken om mijn klachten te verminderen en mijn kwaliteit van leven te verbeteren.

Sinds het begin van mijn hersenschudding wist ik dat er een mogelijke "oplossing" bestond, namelijk het Cognitive FX medisch centrum in Utah, dat wordt gezien als de “holy grail” van hersenschudding revalidatie. Omdat Long Covid en een hersenschudding neurologisch gezien veel op elkaar lijken, behandelen ze hier ook veel Long Covid patiënten - voor mij twee vliegen in één klap dus. Ik heb boeken, medisch onderzoek en ervaringsverhalen erover gelezen en ben ervan overtuigd dat dit voor mij nu de juiste stap is. In een recent onderzoek van het AMC en UMCG is aangetoond dat 70% van de patiënten na een week in Utah significant verbeterd waren, en 80% van de patiënten na zes maanden. Helaas snapten de onderzoekers niet waarom de patiënten verbeterden en kan het daarom niet vergoed worden door zorgverzekeraars. In een onderzoek van een Nederlandse huisarts naar de resultaten van patiënten die naar Cognitive FX gingen, had 85% een positief resultaat bereikt. Omdat er in Nederland geen werkende behandeling is voor hersenschudding gaan er al jaren veel Nederlanders naar Utah; ze zijn na de Amerikanen de tweede groep van hun patiënten. Dit centrum is helaas zó duur dat dit altijd veel te radicaal voelde. Inmiddels voelt dat niet zo radicaal meer.

De behandeling in Utah kost 30.000 euro (inclusief vluchten, hotel, eten etc.). Waar dit mij eerder tegenhield, heb ik nu (op aandringen van anderen dat het echt niet belachelijk is om hiervoor hulp te vragen) besloten om een crowdfunding te doen. En hierbij komt mijn hulpvraag: zouden jullie mij naar Utah willen helpen door te doneren en/of dit bericht te delen op social media/aan mensen die wellicht zouden willen doneren?

Ik weet niet of het ooit nog gaat lukken om echt "beter" te worden. Alle drie mijn aandoeningen zijn dingen waar mensen nooit helemaal meer van herstellen. Er zijn mensen voor wie Utah echt het wondermiddel was en die weer helemaal 100% zijn geworden. Dit geldt niet voor iedereen, maar voor de meesten zorgt de behandeling wel dat ze aan de donkere kamer en het geisoleerde kleine, prikkelarme leven kunnen ontsnappen en een nieuwe manier van zingeving kunnen vinden. Ik verwacht hiermee niet dus niet per se mijn oude leven terug te krijgen, maar ik hoop vooral hierdoor weer een beetje te kunnen gaan leven in plaats van overleven.

Misschien nog wel het belangrijkste van alles, deze behandeling geeft mij hoop, en dat is iets wat ik lang niet heb gehad. Waar ik met mijn hoofd, voet en longen ook eindig, ik wil het alles hebben gegeven voordat ik weer kan gaan accepteren.

Ik ben jullie oneindig dankbaar!!

Mijn naam is Marjolein Bakker. Dit is het verhaal van mijn dochter Robin Arends. Voor haar ben zijn wij deze fundraising gestart. 

Ja, wij zijn jullie allen oneindig dankbaar.

—--------------------------------------------------------------------------------------------

Dear Readers,

Asking for help is one of the hardest things for me, and it is something that is extremely prevalent during being sick, so I am learning the hard way. What I have to do now feels like asking for help times a thousand. So admitting that I really need help and can no longer do this on my own was a journey for a while. When you live with being sick daily, it's something that takes over your whole life, but at the same time it’s your daily reality, and therefore very normal. It has been beneficial to me to zoom out and tell my illness story in order to see the seriousness of my request for help. Maybe it will help you too:

Before I became ill, I was an enthusiastic, energetic, athletic, travel-loving, curious and academic twenty-something. In late 2020, when I was just 24, I got covid, which became Long Covid. At the time, I was playing rugby with the Dutch rugby team and had just graduated from my master's degree at the University of Edinburgh. From one day to the next I could no longer climb the stairs and for months managed only to walk for 15 minutes (without talking). The year and a half that followed was filled with a form of rehabilitation that is now completely outdated and has even been proven to be harmful. This was also the case with me: the more I pushed, the harder I relapsed and the more trouble I got. So I had to accept that my lungs could no longer handle sports at the highest level and that working more than 18 hours was already too much to ask.

After a year and a half of living with my parents and Long Covid rehabilitation, I went back to living on my own in Haarlem. Busy accepting my new disability, I played my first lower-level rugby match in early 2022. I got a concussion during that match that never went away. The concussion was much worse than Long Covid. I had to move back in with my parents for care and could only lie in a dark room with noise canceling earphones in. Heat, noise, light, people - I couldn't handle any of it at all. Long-term concussion symptoms are very common, but doctors don't seem to know anything about it and can't really do anything for you. So the rehabilitation of this was a lot more erratic and I really started trying all sorts of things to get better (read: the whole alternative care circuit).

In early 2024, my recovery seemed to be going in the right direction and after 1.5 years of living with my parents, I had again moved back to Haarlem. Carefully, I dared to feel adventurous again and together with a friend I went to the Azores in January. We had chosen this place carefully, a place with peace and nature, few people and stimuli. We then managed to do a 2-hour hike, my furthest hike in years!!! My head was pounding tremendously, but how proud I was and how beautiful the view was. Then suddenly, due to a landslide, the ground slid out from under me and I fell 20 meters down a cliff. In the process, my heel bone shattered, and I suffered another concussion upon landing. After an entire rescue mission, all possible complications and three surgeries in the Azores and Amsterdam, my third, grueling rehabilitation process now begins. The rehabilitation time after a shattered heel bone is normally two years, but the prognosis is not good. I will probably always suffer from this. Running will never be possible again, walking hopefully will be, but with how much pain is still unknown.

Although all of the (excellent) medical attention is now focused on my foot, I am currently much more bothered by my concussion symptoms than by my foot. My concussion symptoms have worsened so much that it feels like I’ve gone two years back in time. I know well how incredibly small the steps of improvement in concussion rehabilitation are, and I get desperate at the prospect of having to do this whole process again, especially in combination with rehabbing my heel fracture.

So in summary, I have three conditions that affect you for life and are extremely limiting. For several years I have been unable to work, live on my own, play sports or do other things that most people take for granted. For the past few years I have put all my time, money and energy into getting better, but every time I think I am almost recovered, a new problem pops up and I am back to square one.

One night I was crying in bed and my mom found me. She said I couldn't keep carrying everything on my own because it's way too much for that. I said then that if this is life, I really didn't want to live anymore. She shared that the first thing she thought when she heard that I had fallen off the mountain was that she was afraid that I would not want to live anymore, but that she would understand this feeling very well. That evening we came to the conclusion together that we should do everything we could to reduce my symptoms and improve my quality of life.

Since the onset of my concussion, I knew there was a possible "solution" - Cognitive FX Medical Center in Utah, which is considered the "holy grail" of concussion rehabilitation. Because Long Covid and a concussion are neurologically very similar, they also treat many Long Covid patients at Cognitive FX - two birds with one stone for me. I have read books, medical research and stories of experience about it and am convinced that this is the right step for me now. A recent study by the AMC and UMCG showed that 70% of patients were significantly improved after one week in Utah, and 80% of patients after six months. Unfortunately, the Dutch researchers did not understand why the patients improved and therefore it cannot be reimbursed by health insurance companies. In a study by a Dutch general practitioner of the results of patients who went to Cognitive FX, 85% had achieved a positive result. Because there is no working treatment for concussion in the Netherlands, many Dutch people have been going to Utah for years; they are the second-biggest demographic of their patients after Americans. This center is unfortunately so expensive that going there has always felt far too radical. Now, however, it doesn't feel so radical anymore.

The treatment in Utah costs 30,000 euros (including flights, hotel, food, etc.). Whereas this stopped me before, I have now decided to do a crowdfunding (on the insistence of others that it is really not ridiculous to ask for help for this). And herewith comes my request for help: would you please help me get to Utah by donating and/or sharing this post on social media/to people who might want to donate?

I don't know if I will ever be able to truly "get better." All three of my conditions are things that people never fully recover from. There are people for whom Utah really was the miracle drug and who have become 100% again. This is not true for everyone, but for most, the treatment does allow them to escape the dark room and the isolated small, low-pressure life and find a new way to make sense of it. So I don't necessarily expect to get my old life back with this, but most of all I hope it will allow me to start living a little again instead of surviving.

Perhaps most important of all, this treatment gives me hope, which is something I haven't had in a long time. Wherever I end up with my head, foot and lungs, I want to have given it my all before I can start accepting it again.

I am infinitely grateful to you!!!

This is the story from my daughter Robin Arends. We’ve started this campaign for her.

We are so grateful for all your support!