Ich werde kämpfen! - Robin gegen die MS

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Hallo ihr Lieben,

ich heiße Robin, bin 29 Jahre alt, komme aus Bochum, bin Student und leide an Multipler Sklerose (MS).


MS ist eine unheilbare Autoimmunerkrankung. Hierbei greift der eigene Körper fälschlicherweise Gehirn und Rückenmark an, was zu verschiedensten Funktionsausfällen und fortschreitender Behinderung führt. Häufige Beeinträchtigungen sind z.B. Sehstörungen, Empfindungsstörungen oder Lähmungserscheinungen, aber auch Einschränkungen der Konzentrationsfähigkeit, des Gedächtnisses, sowie eine rasche und starke Ermüdung. Durch die Entzündungsprozesse „schrumpft“ Das Gehirn wortwörtlich.

Die effektivste Behandlungsmöglichkeit, welche es ermöglicht, diese Erkrankung nahezu „einzufrieren“ und die Gefahr zu minimieren, weitere Schäden zu erleiden, ist eine Stammzelltransplantation.

Ich rede bewusst von „Einfrieren“, denn bereits vorliegende und dauerhafte Schäden können durch die Behandlung nicht geheilt werden. Die Stammzelltransplantation friert mit einer Chance von etwa 90 % - 95 % den Ist-Zustand des Krankheitsverlaufs ein, wodurch weitere dauerhafte Beeinträchtigungen verhindert werden können.


 Mein Verlauf: 

Am 21. Juli 2019 nahm ich an einer medizinischen Studie als gesunder Kontrollproband teil. Am 12. August 2019 bekam ich einen Anruf, der mein Leben von einer zur anderen Sekunde verändern sollte:

Mir wurde am Telefon gesagt, dass man im Rahmen der Studie einen Zufallsbefund am Gehirn entdeckt hatte. Man ginge davon aus, dass es sich um Multiple Sklerose handele. Ich sollte mir den Befund abholen und man empfahl mir dringend, mich bei einem Neurologen vorzustellen. Es folgten Termine bei mehreren Neurologen und zwei Krankenhausaufenthalte. Der Verdacht bestätigte sich leider. Man entdeckte bei gründlicheren Untersuchungen zahlreiche alte, aber auch frische Entzündungen in Gehirn und Rückenmark. Ich hatte zwischen den beiden Krankenhausaufenthalten einen ersten unmittelbar spürbaren „Schub“. So nennt man einen neurologischen Funktionsausfall. Ein anhaltendes Kribbelgefühl, vor allem in den Beinen, aber auch vereinzelt an verschiedensten Stellen des Körpers. Häufig bilden sich diese Schübe nach einigen Wochen zurück, allerdings nicht unbedingt vollständig, da sich die Entzündungsstelle vernarbt. Leider spüre ich noch immer etwas vom letzten Schub und ich bemerke zunehmende Störungen bei der Wortfindung.

 
Wieso die Stammzelltransplantation?

Die reguläre medikamentöse Behandlung leistet i.d.R. lediglich Verringerung/Verzögerung der Beeinträchtigungen. Diese begrenzte Wirksamkeit bezahlt man mit dem Risiko von Nebenwirkungen. Hierbei gilt à Je wirksamer, desto stärker die möglichen Nebenwirkungen. Diese sind auch schon mehrfach tödlich verlaufen. Auch sind die Langzeitwirkungen der neueren zugelassenen Medikamente noch wenig erforscht. Regelmäßig verschwinden bereits zugelassene Medikamente wieder vom Markt, weil sich bei breiterem Einsatz an Patienten nachträglich herausstellt, welche Gefahren tatsächlich von der Einnahme ausgehen können.

Bei der Stammzelltransplantation hingegen werden Stammzellen des Patienten entnommen und eingefroren. Anschließend wird das fehlgeleitete Immunsystem mit einer Chemotherapie zerstört. Danach bekommt der Patient seine Stammzellen zurück und diese bilden ein neues, gesundes Immunsystem, welches den eigenen Körper nicht mehr angreift. Danach müssen keine Medikamente mehr genommen werden.

Diese Behandlung wird bei MS von den deutschen Krankenkassen momentan noch nicht bezuschusst. In vielen anderen (EU-) Ländern ist sie dafür bereits gängige Kassenleistung.


 Spezialklinik in Moskau und Kosten der Behandlung:

Bei meiner Recherche bin ich auf die Webseite der wunderbaren Katja Schmollack gestoßen (katjas-chance.de).

Sie dokumentiert dort ihre persönliche Geschichte, ihre Spendenkampagne und ihre eigene Stammzellbehandlung in der Pirogov Klinik in Moskau auf Video. Ich und viele andere sind ihr unendlich dankbar, dass sie anderen Betroffenen auf diese Art die Möglichkeit gibt, hautnahe Einblicke in die momentan effektivste Behandlungsoption bei MS zu bekommen. Die Kosten der Stammzelltransplantation belaufen sich dort auf 50.000 Euro.

Ich bin fest entschlossen, diese Behandlung ebenfalls in der renommierten Moskauer Klinik durchführen zu lassen. Die dort behandelnden Ärzte haben damit bereits langjährige Erfahrung, da diese auf dem Gebiet spezialisiert sind und die Behandlung dort bereits seit knapp 20 Jahren durchgeführt wird. 


Wegbegleiterin

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Familiäre Unterstützung habe ich nur durch meine 23-jährige Schwester Linda. Sie unterstützt mich so gut sie kann. Allerdings ist auch sie noch Studentin mit sehr begrenzten finanziellen Mitteln. Ich habe mein Studium derzeit pausiert und arbeite jede freie Minute, um aus eigener Kraft Geld für die Transplantation zu erwirtschaften. Einen Kredit bekomme ich leider nicht.


Die Ängste, die mich täglich beschäftigen...

Wann man den nächsten Schub bekommt, ist völlig wahllos. Man lebt mit einem Gefühl der Ungewissheit. Man geht schlafen und hofft, dass man morgens ohne neue Symptome aufwacht. Dieses Gefühl der ständigen Bedrohung zehrt sehr an mir.

Hierzu erinnere ich mich an folgende Worte einer Ärztin im Krankenhaus:
,,Es ist reiner Zufall, wann Sie was für eine Symptomatik Sie bekommen. Stellen Sie sich vor, Sie hauen einen Nagel in die Wand. Wenn Sie Glück haben, treffen Sie nichts. Wenn Sie Pech haben, geht das Licht aus.“


Die Zeit ist mein größter Gegner: Ich brauche eure Hilfe!

Für jegliche Unterstützung in Form von Spenden, dem Teilen meiner Kampagne oder auch hilfreichen Informationen wäre ich unendlich dankbar.

Ich werde euch auf meine Reise mitnehmen.

Bis dahin...
Bleibt gesund und glücklich.

Robin



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Robin Henschel 
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