Riprendere la scuola

Vi racconto la mia storia e come sono arrivata a chiedervi aiuto.

Sono nata con una malattia genetica rara che, tra i numeri problemi, mi ha portato una scoliosi grave, per la quale la mia famiglia ha speso e continua a spendere tantissimo. Per provare a curarla ho portato per 11 anni il corsetto (dai 5 ai 16), persino per 14 ore. Tuttavia ciò non è bastato, perché a differenza della scoliosi classica, quella causata da neurofibromatosi è molto più tosta. Mi sono dunque dovuta sottoporre al primo di molti interventi, quello di artrodesi: la colonna viene raddrizzata fissandoci due sbarre di titanio con delle viti inserite nelle vertebre. Purtroppo però le mie vertebre, sempre a causa della malattia, non tollerano queste viti e continuano a cedere, procurandomi dolori atroci per i quali sono arrivata a prendere il Fentanyl (molto più forte della morfina) abbinato a Contramal e Patrol (oppiacei) che ho ancora in terapia. Ormai ho perso il conto degli interventi e la situazione sembra non risolversi mai. Non riesco ad avere una vita normale: non riesco a stare seduta neanche il tempo di mangiare senza fare di fretta e avere tutto sullo stomaco, non riesco a farmi una doccia senza piangere, non riesco a dormire dai dolori. Il non riuscire a stare seduta mi ha portato grossi problemi per quanto riguarda la scuola. In terza, nonostante avessi portato i certificati degli interventi, nonostante i voti alti, mi consigliarono di ritirarmi, perché nonostante l’impegno, viste le assenze fatte per i ricoveri e per i dolori, non potevano promuovermi. Quell’anno, passando gli ultimi mesi in un’altra scuola, sono riuscita a passarlo. Ora dovrei iscrivermi al quarto anno, quando in realtà la scuola avrei già dovuto finirla due anni fa, ma la salute mi ha sempre impedito di ricominciare, specie perché non trovavo nessuno disposto a chiudere un’occhio sul monte ore difronte a un problema simile affrontato comunque con voti ottimi. Questa cosa mi ha fatto stare malissimo, volevo e voglio solo avere una vita da adolescente normale, voglio studiare. L’unica scuola che mi aiuterebbe in questo è però privata e io e la mia famiglia, dovendo già sostenere le spese per gli esami e le visite — a breve avrò un altro intervento, quindi sono piena di controlli per capire come procedere —, non possiamo permettercela. Ritornare a scuola mi permetterebbe di ridare un senso alla mia vita, quello che non gli trovo più. Non vi nego che sono stanca di questa vita che vita non è — perché che senso ha essere bloccata a letto a 18 anni? Che sia in casa propria, senza amici (perché non andando a scuola come te li fai?), o in una stanza di ospedale?, e più volte ho pensato di farla finita, di chiedere aiuto economico per l’eutanasia in Svizzera. Oggi voglio provare a chiedere quest’aiuto per qualcosa di più positivo. Sarei felicissima se mi deste anche solo un piccolissimo contributo.