POR FAVOR AYUDANOS PARA QUE RICKY Y GABRIEL TENGAN UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA CON DISTROFIA MIOTONICA

Cuando Ricky cumplió 4 años, fue diagnosticado con desorden de los sentidos y posteriormente, autismo. Toda su vida académica tuvo muchos retos y dificultades. Fue un orgullo el que haya logrado graduarse.

A sus 13 años fue diagnosticado con escoliosis, al avanzarle de 23 a 48 grados en 5 meses, tuvo que someterse a una cirugía para corregir la desviación de su columna. Mientras se recuperaba de ésta cirugía. detectaron anomalías en su corazón. Entre el mes de agosto y septiembre de 2024 tuvo que practicársele 3 cateterismos, había desarrollado fibriliación cardíaca.

A sus 19 años, lamentablemente ha sido diagnosticado con DISTROFIA MIOTONICA. Una rara enfermedad, multisistémica, incurable, y además degenerativa. Debido a esto se derivan sus problemas cognitivos, de huesos, corazón, desórdenes del sueño, entre otros.

Su hermano menor Gabriel, ahora de 16 años, aparentemente se desarrollaba sin problemas. Lo que él padecía era episodios ira, estuvo con psicólogo desde los 4 años. Siempre fue de baja estatura, pero en la adolescencia no tuvo pubertad y después de exámenes de laboratorio se llegó a la conclusión de que no producía testosterona, por lo que todas las noches se le inyecta Norditropin, (hormonas de crecimiento).

La noche del 6 de Enero, 2025 regresé de hacerle un MRI del cerebro a Ricky, y Gabriel se sentó a mi lado; por instinto, le pedí hacer puño con sus manos, y no las pudo abrir, se le quedaron rígidas, ésto se llama miotonía, y mi alma se volvió a romper. Me di cuenta que Gabriel también padecía ésta horrible enfermedad, al igual que su hermano Ricky. Ahora han sido los dos referidos a un especialista neuromuscular.

En la medicina alópata esta enfermedad no tiene, ni tratamiento, ni cura. Indagando e investigando, buscando desesperadamente algo, alguna opción, descubrimos, la medicina bioregenerativa, que si bien no cura este mal por ser genético, si logra retrazar los síntomas, y dar al paciente una mejor calidad de vida, impidiendo su progreso.

Lamentablemente, estos tratamientos no los cubre el seguro médico y son muy costosos. Por eso acudo a esta opción, y aunque me es muy muy difíicil pedir, veo a mis hijos y me motivan a no perder la esperanza y atreverme a contar con su apoyo para lograr la meta y poder costear este tratamiento que nos ha dado una luz, dentro de tantos momentos de angustia y desesperanza que hemos pasado en la familia.

Como padres, solicitamos su colaboración económica para lograr reunir los fondos que tanto necesitamos y así poder costear el tratamiento BIO-REGENERATIVO que Ricky y Gabriel necesitan para sobrevivir y obtener una mejor calidad de vida debido a este padecimiento genético.

Les quedamos eternamente agradecidos por su ayuda.

PLEASE HELP US SO RICKY AND GABRIEL CAN HAVE A BETTER QUALITY OF LIFE WITH MYOTONIC DYSTROPHY

When Ricky turned 4, he was diagnosed with a sensory disorder and later, autism. His entire academic career was filled with many challenges and difficulties. It was a source of pride that he managed to graduate.

At 13, he was diagnosed with scoliosis, which advanced from 23 to 48 degrees in 5 months. He had to undergo surgery to correct the curvature of his spine. While recovering from this surgery, abnormalities were detected in his heart. Between August and September 2024, he had to undergo three catheterizations; he had developed cardiac fibrillation.

At 19, he was unfortunately diagnosed with MYOTONIC DYSTROPHY. A rare, multisystem, incurable, and degenerative disease. This leads to cognitive, bone, and heart problems, as well as sleep disorders, among others.

His younger brother, Gabriel, now 16, apparently developed without problems. He suffered from anger episodes and was seen by a psychologist since he was 4. He was always short, but during adolescence, he didn't experience puberty, and after laboratory tests, it was concluded that he didn't produce testosterone, so he receives nightly injections of Norditropin (growth hormone).

On the night of January 6, 2025, I returned from Ricky's brain MRI, and Gabriel sat next to me. Instinctively, I asked him to make fists, but he couldn't open them; they became rigid. This is called myotonia, and my heart broke again. I realized that Gabriel also suffered from this horrible disease, as did his brother Ricky. Now, they have both been referred to a neuromuscular specialist.

In allopathic medicine, this disease has no treatment or cure. Through research and investigation, desperately searching for something, some option, we discovered bioregenerative medicine. While it doesn't cure this disease because it is genetic, it does manage to delay the symptoms and give the patient a better quality of life by preventing its progression.

Unfortunately, these treatments are not covered by health insurance and are very expensive. That's why I'm turning to this option, and although it's very, very difficult for me to ask, I see my children and they motivate me not to lose hope and to dare to count on their support to achieve our goal and be able to afford this treatment that has given us a light, amidst so many moments of anguish and hopelessness we've endured as a family.

As parents, we ask for your financial support to raise the much-needed funds to afford the BIO-REGENERATIVE treatment that Ricky and Gabriel need to survive and achieve a better quality of life due to this genetic condition.

We are eternally grateful for your help !!.