Retinoblastoom zeldzame oogkanker bij kinderen

Van scheel kijken... naar het ziekenhuis in het MCL Leeuwarden , grappen over hij moet vast een piratenlapje voor zijn oog naar ...het AMC Amsterdam en erachterkomen dat je baby een zeldzame vorm van oogkanker heeft aan beide ogen. Retinoblastoom.

De rollercoaster waar we nu 2 weken inzitten gaat super snel. Gelukkig, want hier zit haast bij en vanaf nu 96 procent overlevingskansen.

Nu op dit moment wachten wij tot onze kleine baby klaar is met zijn operaties.

Zojuist is zijn rechteroogje verwijdert, omdat deze voor 70 procent vol zat met tumoren. Het is een te groot risico om te proberen het oog te redden en dan de kans op uitzaaingen verder in het lichaam te krijgen.

Nu zijn ze bezig met zijn linker oog proberen via de lies, hart en dan achter het linkeroog te komen om daar plaatselijk chemo toe te dienen. In zijn linker oogje zitten 5 tumoren, waarvan 1 kleine vorige week al gelasert is. De andere tumoren zijn te groot en moeten ze eerst doen laten krimpen met chemo om ze vervolgens te kunnen behandelen. Gelukkig ziet Lieuwe boven gemiddeld met zijn linkeroog en zitten de tumoren niet op belangrijke plekken om scherp en goed te kunnen zien. Hij zal hier waarschijnlijk wel wat zichtverlies hebben na behandelingen, maar hij kan zien. Voor nu lijkt het niet uitgezaaid naar de hersenen of elders, maar zeker weten doe je pas 2 weken na operatie. En Lieuwe zal zijn hele leven lang onder controle moeten blijven.

Komende weken bestaan uit controles en chemotherapieen en behandelingen. In iedergeval komende 2 jaar frequent om 2, 3 a 4 weken.

Dit team in het AMC Amsterdam verdiend echt een applaus, hoe snel ze alles hebben aangepakt, hoe lief ze voor ons zijn en doorpakken.

Ik wil geld inzamelen voor dit team zodat ze nog meer en beter onderzoek kunnen doen naar Retinoblastoom. Ongeveer 10 kinderen per jaar krijgen dit. 60 procent de niet erfelijk variant en 40 procent een erfelijke variant. Lieuwe heeft helaas de erfelijke variant Voor Lieuwe zijn vervolgtraject zijn leven lang en alle anderen die hier mee te maken hebben of hebben gehad of die nog komen gaan willen we natuurlijk dat ze nog meer te weten komen.

Het doel is zoveel mogelijk kunnen doneren aan dit top team in het AMC

Doneer je liever direct aan het team zelf of wil je meer weten over Rerinoblastoom kijk dan op https://retinoblastoom.nl/

Heb je vragen, vraag ze gerust.

Liefs Marijke Coenen