ResetMS4rob

Ik ben Rob en ik heb MS.

Zo dat is eruit. Ik loop (ja ik loop nog) er niet mee te koop dus voor sommigen komt dit misschien als een verrassing dat ik MS heb.

Normaal gesproken zou ik hier ook geen reuring aan geven maar omdat ik besloten heb een medische ingreep te ondergaan in Mexico heb ik geen andere keuze.

Voor mij is deze behandeling in het buitenland de enige mogelijkheid. Dit omdat de huidige medicatie wel zorgt dat ik geen nieuwe leases krijg, maar er niet voor zorgt dat ik stabiel blijf. In het afgelopen jaar ben ik voor mijn gevoel ca 15% achteruit gegaan. Ik loop steeds slechter en ben hondsmoe de hele dag. De behandeling in Mexico biedt geen genezing maar kan MS wel stoppen. Hierover op mijn website www.resetMS4rob.nl meer qua uitleg over de behandeling.

Deze behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars. Dat betekent dat ik niet kan gaan zonder de hulp van donaties. Vandaar dat we een stichting hebben opgericht om zo op de juiste manier (transparant) donateurs te zoeken die mij willen helpen met de strijd tegen MS.

In het kort wie ik ben.

Ik ben Rob 58 jaar, getrouwd met Monique en vader van een zoon Bram en een dochter Lieke

Momenteel werk ik nog (weliswaar minder uren dan voorheen) bij B&S technology als inkoper.

In mijn vrije tijd ben ik altijd heel sportief geweest. Ik fietste graag (mountainbike maar ook wielrennen), hardlopen was mijn passie. Ik heb meerdere keren de mont ventoux beklommen met de fiets en ook 2x de ten miles gelopen.

In 2015 heb ik een mountainbike ongeluk gehad en begonnen de eerste vage klachten. Ondanks doorverwijzing en MRI is hier verder niets uitgekomen. In 2017 kreeg ik een ski ongeluk. Tijdens het skiën droeg ik gelukkig een helm anders had ik het nu niet meer na kunnen vertellen. Het herstel duurde lang en er bleven steeds weer vage klachten bijkomen. In 2018 allerlei neurologische onderzoeken ondergaan maar hieruit kwam ook geen duidelijkheid. Sterker nog het was zeker geen MS maar wat dan wel dat bleef onduidelijk.

Als je hoort dat er eigenlijk niets medisch met je aan de hand is maar je elke dag simpelweg al doodmoe op staat dan twijfel je aan jezelf. Meerdere pogingen heb ik ondernomen om het hardlopen dan maar weer te gaan oppakken. Meerdere keren kwam ik gefrustreerd weer thuis, het hardlopen gaat niet. Mijn coördinatie is zo slecht dat mijn hersenen niet weten wat mijn voeten doen. Ook als ik lang wandel dan is de coördinatie slecht, dan lijkt het wel of ik ladderzat aan het lopen ben, zo zwalk ik dan over de weg.

Dan is het 2021 en ben ik het zat. Ik ga opnieuw naar de huisarts en ga de hele neurologische molen nog een keer in. En helaas wat blijkt? het is toch MS. PPMS om precies te zijn. Dan valt de bodem onder je voeten even weg, maar aan de andere kant…..Er is eindelijk duidelijkheid ik heb dus ECHT wel iets. Ik ben niet gek….

Er is eerder een fout gemaakt met de interpretatie van het lumbaal onderzoek en hierdoor is in 2018 onterecht de conclusie getrokken dat het MS niet kon zijn, maar helaas dus toch zo is.

Direct gestart met tweedelijnsmedicatie en dat betekent in mijn geval ocrelizumab infuus 2x per jaar. Iets anders is er niet voor mij.

Nu na het 3e infuus weet ik één ding zeker als ik verder niets onderneem: het wordt alleen maar slechter. Vandaar de keuze om de behandeling in Mexico te ondergaan.

In Nederland kun je deze behandeling niet ondergaan als MS patiënt, in het buitenland wel maar deze wordt dus niet vergoed.

Deze behandeling kost 55.000 US$, dat is exclusief vliegtickets en onvoorziene kosten. Dat is veel geld. En dat is de reden dat we hiervoor een crowdfunding actie voor op gaan zetten.

Help jij mee?

Liefs Rob