Ren voor Ryan: Rotterdam marathon voor SYNGAP1

Lieve familie, vrienden en kennissen,

Wij doen op 13 april 2025 mee aan de Rotterdam Marathon en zamelen geld in voor het SynGAP Research Fund Europe, een Nederlandse stichting die wetenschappelijk onderzoek ondersteunt naar de zeldzame ziekte SYNGAP1-syndroom. Wereldwijd zijn er momenteel 1.400 mensen gediagnosticeerd met SYNGAP1-syndroom, waaronder onze neef Ryan.

SYNGAP1-syndroom is een zeldzame genetische aandoening veroorzaakt door een pech mutatie in het SYNGAP1-gen. Mensen die met deze ziekte leven, en hun families, hebben te maken met een breed scala aan symptomen, waaronder epilepsie, verstandelijke beperking, autisme, gedragsproblemen, spraakvertraging (veel zijn niet verbaal), slaapproblemen en gastro-intestinale klachten.

De stichting SynGAP Research Fund Europe vergroot het bewustzijn en financiert onderzoek in Europa met als doel betere behandelingen voor deze ziekte te vinden. Ze financieren momenteel een studie tussen de Erasmus Universiteit en de Universiteit van Toronto, waaraan Ryan deelneemt!

Alle ingezamelde gelden worden gedoneerd aan wetenschappelijk onderzoek – de oprichter van de stichting dekt alle kosten. Dus 100% van uw donaties gaat naar het vinden van betere behandelingen voor mensen met SYNGAP1!

Bedankt voor uw steun!

Veel liefs,

Isa IJsseldijk

Iris Molier

Merel Molier

Bernadette Molier

Jan-Willem IJsseldijk

Nederlandse website: www.syngap1.nl

Internationale website: www.curesyngap1.org