
Reisen nach meinen Bedürfnissen
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Hallo, ich heiße Ronja und ich bin 9 Jahre jung. Als ich ein Baby war, meinte mein Kinderarzt, dass ich ein faules Baby bin. Mama und auch meine Patentante merkten aber, dass da noch was anderes dahintersteckt. Die Überweisung zu Spezialisten wurde abgelehnt und daraufhin wurde der Kinderarzt gewechselt. Bald darauf wurde alles in die Wege geleitet und wir wurden in der Uni Klinik herzlich aufgenommen. Viele Tests wurden gemacht. Auch ein Gen Test wurde durchgeführt und da kam es ans Licht...ich bin ein Dupi. Was ist das?
Das Dup15q-Syndrom ist die gebräuchliche Bezeichnung für das „Chromosom-15q11.2-q13.1-Duplikationssyndrom“. Es handelt sich dabei um eine genetisch bedingte, neurologische Erkrankung, die schätzungsweise bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Zu den Symptomen zählen unter anderem Muskelhypotonie, Epilepsie, kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen und Autismus-Spektrum-Störungen.
Jetzt hat das ganze einen Namen. Trotzdem oder gerade deshalb bin ich ein sehr aufgewecktes, fröhliches und glückliches Mädchen. Der Kontakt zu anderen fällt mir sehr schwer und deshalb bin ich am liebsten mit meiner Mama unterwegs. Genau deshalb habe ich bzw wir den Wunsch nach einem kleinen Camper. Wir können dann einfach mal dem Alltag entfliehen und müssen nicht auf andere Rücksicht nehmen. Mama kann Pause machen, wenn ich mal wieder unruhig werde, kann anhalten wenn ich hungrig bin und wir haben immer alles dabei was wir brauchen. UNS...es ist vielleicht ein großer Wunsch, aber vielleicht kann uns der ein oder andere dabei helfen ihn zu erfüllen... Dankeschön fürs lesen und noch ein größeres Dankeschön für deine/eure Spende...bleibt gesund... LG
P.S. Kim Hanemann ist meine Nichte und sie kümmert sich um die Finanzen
Organizer and beneficiary
Marion Waag
Organizer
Neuried, Baden-Württemberg
Kim Hanemann
Beneficiary