Sinds mei van dit jaar staat onze wereld op z'n kop. Onze lieve kleine Jula bleek een lymfoom te hebben; lymfeklierkanker met een tumor dicht bij de longen. Op het moment van diagnose was de tumor al zo groot dat haar gehele rechterlong was afgesloten. Daarmee was het slechte nieuws nog niet ten einde. Uit meer onderzoek bleek ze een zeldzame vorm te hebben, die de kans dat de tumor na behandeling terug zou komen, aanzienlijk vergrootte. Nu een week geleden - Jula was net 3 jaar geworden - hoorden we dat die angst ook werkelijkheid is geworden. Alle kwartjes vallen de verkeerde kant op. Het lymfoom is terug en de kansen dat Jula dit gaat overleven, zijn verschrikkelijk klein. We weten niet waar we het moeten zoeken, het is een nachtmerrie waar we maar niet uit wakker worden. Hoe doe je dit, een kind verliezen? Hoe houd je jezelf staande? Hoe helpen we haar 5-jarige broer hier doorheen?

Op weg naar stamceltransplantatie, hopend dat we de tumor zo lang in toom kunnen houden, kwam er nog 1 lichtpuntje bovendrijven. In Rome is net een veelbelovend onderzoek geopend voor inschrijvingen, specifiek voor kinderen waarbij deze ellendige ziekte is teruggekeerd. Er zijn veel hobbels te nemen, maar een hele belangrijke is dat we garant moeten staan voor 200.000 euro om medische kosten op te vangen die niet binnen dat onderzoek worden vergoed. En op zeer korte termijn.. de tumor groeit door, en we moeten zo snel mogelijk duidelijkheid geven over de beschikbaarheid van dit bedrag, om uberhaupt in aanmerking te worden genomen om deel te nemen. Zorgverzekeraars willen dit bedrag vaak niet dekken - onbegrijpelijk, kijkend naar dit meisje dat nu zo levendig en vrolijk is en geen idee heeft wat haar boven het hoofd hangt.

Dit is dus een noodoproep aan iedereen die het leest. Geef, en zet daarmee voor Jula dit deurtje richting hoop en leven op een kier! En deel het in je eigen netwerk. Niemand wil een kind verliezen..

Extra informatie

Mocht de reis naar Rome door een van de struikelblokken niet doorgaan, ontvang je uiteraard je geld terug als je dat wilt.