Regala un campamento a niños con drepanocitosis

¡HOLA!

La drepanocitosis o enfermedad de células falciformes es una enfermedad de origen genético que afecta en España a al menos unas 1.500 personas, considerándose una enfermedad rara. Se manifiesta desde los primeros meses de vida. Se debe a una alteración de los glóbulos rojos de la sangre y produce anemia crónica, por lo que quienes la paceden a menudo presentan cansancio crónico. Pero como la sangre irriga todo el cuerpo, la enfermedad puede producir consecuencias en cualquier órgano, tanto problemas agudos (como ictus, infecciones graves, insuficiencia respiratoria, erecciones dolorosas...) como crónicos (insuficiencia renal, úlceras en los tobillos, pérdida de visión, destrucción de los huesos...). Pero la manifestación más característica son las crisis vasooclusivas, unos episodios agudos de dolor insoportable que afecta simultáneamente a varios huesos. Aunque son impredecibles, se sabe que algunos factores las desencadenan, como la deshidratación, los cambios bruscos de temperatura, el estrés o el ejercicio intenso. Por ello, muchos niños y adolescentes viven con muchas restricciones destinadas a evitar las crisis vasooclusivas, lo que junto con las manifestaciones que presentan limita su vida en plenitud.

ASAFE (asafefalciforme.org) es la Asociación Española de Enfermedad Falciforme, que integra actualmente a más de 100 pacientes y a algunos profesionales sanitarios e investigadores que trabajan con la enfermedad. Por primera vez, en el verano de 2024 se celebraron las primeras "Colonias de verano ASAFE": durante 7 días completos, 24 chicos y chicas de entre 9 y 17 años, procedentes de toda España, disfrutaron como nunca en un campamento en la sierra de Madrid. Lo hicieron de forma segura, acompañados por tres médicos de ASAFE que se sumaron a los monitores. Que la participación no estuviese influida por aspectos económicos era uno de los objetivos, y el campamento fue totalmente gratuito para todos los participantes, también el traslado. Durante el campamento se impartió un taller para que los chavales aprendiesen sobre su enfermedad y adquiriesen responsabilidad sobre su salud. La iniciativa fue todo un éxito y se convirtió en una experiencia inolvidable. El campamento, que tuvo un coste de unos 10.000 euros, fue posible en su mayor parte gracias a la Fundación Inocente Inocente, que en 2024 destinó los fondos obtenidos con su conocida gala a los menores afectos de enfermedades raras. La fundación "El somni dels nens" realizó también una aportación.

Quienes formamos ASAFE queremos que en 2025 sus colonias vuelvan a tener lugar y hagan felices a más niños con enfermedad de células falciformes. Sin embargo, de momento no contamos con fondos para poder llevar a cabo el proyecto y algunas ayudas que hemos solicitado nos han sido denegadas por la propia naturaleza del proyecto (ej. ámbito nacional y no regional). Mientras seguimos intentándolo con tesón, pero con el tiempo ya pisándonos los talones, hemos creado esta campaña para conseguir la mitad de lo que necesitamos. ASAFE cuenta con ahorros para poder afrontar el resto si se diese el caso. Detrás de esta petición estamos personal sanitario, investigadores, pacientes, padres y cuidadores, personas de a pie que trabajamos de forma desinteresada por esta causa, y que daremos a vuestras aportaciones el destino que se merecen: la sonrisa de chicos y chicas cuya vida será un poco mejor gracias a esta experiencia.

Si te planteas cuánto donar, te ayudamos con algunos costes aproximados:

¡Muchas gracias!