Recuperação Doença Rara Syndrome Lyell (NET)

(english translation down below)

PORTUGUESE 

Olá, o meu nome é Cláudia Ferreira, tenho 24 anos e no dia 21 de julho de 2019 a minha vida mudou por completo ...
Após tomar uma medicação devido a um acidente muscular no trabalho, tive uma reação alérgica que começou por ser uma suposta conjuntivite, e que acabou por no dia seguinte ser diagnosticada como uma reação alérgica grave na pele, chamada Steven Johnson ou Necrolise Epidérmica Toxica (NET), que atinge até cerca de 30% do corpo ...  Infelizmente num espaço de poucas horas a doença progrediu para o seu último estágio, tornando-se assim num Síndrome de Lyell, que já atinge mais de 30% do corpo que, no meu caso, atingiu-me 98%.
Após 21 dias em coma induzido, onde tive todo o meu corpo queimado, por dentro e por fora, feridas profundas na cabeça e em várias partes do corpo, uma cirurgia nos intestinos afectados pela doença também, falência de múltiplos órgãos internos e toda a minha pele queimada incluindo mucosas (olhos, boca, órgãos genitais, etc ...) e depois de um total de 40 dias internada no Hospital de Santa Maria em Lisboa, fui finalmente para casa ainda com feridas abertas nos calcanhares, sem conseguir ver normalmente ou manter os olhos abertos, sem poder tomar banho, comer, mal andava e estar totalmente dependente dos cuidados dos meus familiares, longe do pesadelo chegar ao fim ...
Consegui recuperar algumas coisas, como a pele por exemplo, mas infelizmente a ajuda do estado foi pouca ou quase nenhuma, todos os produtos para a pele e os olhos não são comparticipados pelo estado e o que recebo da baixa médica através da segurança social não me chega nem para pagar o medicamento diário  que preciso para os olhos que custa cerca de 17 € e preciso de 1 por dia ...
Após 9 meses de recuperação e depois de passar por inúmeros médicos e tentativas de medicação descobri que terei de fazer algumas cirurgias...  Aos olhos, devido a cicatrizes e peles que se regeneradaram juntas ao olho e dificultam a sua mobilidade e criação de lágrimas, na boca porque fiquei com os lábios colados na gengiva, e muito provavelmente também na garganta que ainda não está decidida ... Mas a cirurgia dos olhos será cerca de 1800 € ou seja 900 € por cada olho e será marcada mais ou menos daqui a 3 meses (agosto / setembro 2020).
Todo o dinheiro que tinha guardado para a faculdade tive de gastar com medicação e consultas e as poupanças dos meus pais igual ... Neste momento, vemo-nos completamente desamparados porque já não sabemos onde ir buscar  mais dinheiro para continuar a fazer os tratamentos que preciso para voltar ao normal ...

O que venho pedir é uma ajuda porque já não sabemos mais o que fazer com este saco sem fundo ...
Depois de ter passado por tudo isto, perder o cabelo, unhas, sobrancelhas, pele, movimentos do corpo,  24 kg e continuar a emagrecer por não conseguir comer nada, para além de líquidos e pastosos, durante estes 9 meses de estar em casa a tentar recuperar e ainda assim descobrir que só ficarei bem depois destas operações, e me ver já sem dinheiro para as fazer , doí muito ... Saber que por culpa de uma medicação estou assim e de pés e mãos atadas ...
Peço o vosso apelo, a vossa ajuda, com o poderem, nem que seja com partilhas ...
Toda a ajuda é bem vinda para eu poder voltar a ter uma vida normal ...

Obrigada desde já a todos <3

MBWAY : 910810778 - Claudia Sofia Ferreira

IBAN: PT50 0023 0000 45453469882 94

ENGLISH

Hello, my name is Cláudia Ferreira, I am Portuguese, I am 24 years old and on July 21, 2019, my life took a complete turn.
After an accident at work, I had to take medication because of sore muscles. Pretty soon I got an allergic reaction which started as a supposed conjunctivitis and ended up the following day being diagnosed as a severe allergic reaction in the skin called Steven Johnson (in Portuguese Necrólise Epidérmica Tóxica). This disease usually covers up to about 30% of the body. Unfortunately, the disease progressed to its last phase within a few hours, thus becoming a Lyell Syndrome, which usually covers more than 30% of the body but, in my case, it did cover 98%.
At this point, the medical team decided to put me for 21 days in medically induced coma. During this coma all my body was burned up (outside as well as inside), I had deep wounds in the head and in several parts of the body, I had a surgery in the guts (which were also affected by the disease), various of my internal organs had failed and the whole of my skin was burned up, including several mucous membranes (eyes, mouth, genital organs, etc.). After 40 days at the Santa Maria Hospital in Lisbon, I was discharged and could finally go home, still having open wounds on my heels, not being able neither to see normally nor to keep my eyes open and without being able to take a bath, to eat or to walk by myself. I had become completely dependent on the care of my relatives. However, the nightmare was far from being over.
Meanwhile I was able to recover, namely my skin. Regrettably, I had very little or almost no help from the Portuguese state. No products for my skin and eyes were reimbursed by the state and what I get from the health insurance during my sick leave is not enough even to pay the daily medication for my eyes, which sums up to 17 euros.
After 9 months of recovery, several medication trials and countless visits to doctors I found out that I will have to undergo a few surgeries, namely to my eyes (due to scars and to skin which has grown next to the eyes and which affects the tear production and makes it difficult to move the eyes), to my mouth (because my lips stick to my gums) and most probably also to my throat. The eye surgery alone costs approximately 1.800 euros for both eyes. I will undergo this surgery in more or less 3 months (August/September 2020).
All my savings for the college were spent with medication and medical appointments. The same happened to the savings of my parents. At this moment, we find ourselves completely helpless because we no longer know where to get more money to pursue the treatments I need to get back to normal.
So I am asking for your help, as we no longer know what to do with this bottomless pit of money.
It does hurt me a lot to know that after having been through all this - loss of my hair, nails, eyebrows, skin, body movements, 24 kg of weight and keeping losing weight due to the fact that I still am not able to eat, except for fluids and minced food - and after having spent 9 months at home trying to recover, I still find out that I will only recover after the aforementioned surgeries, while finding myself with no means to do them.
It does hurt to know that due to the intake of a medication I am bound hand and foot.
I ask for your appeal, your help, with whatever you can, even with sharing. All help is welcome so that I can return to a normal life.
Thank you all in advance <3

Vou deixar algumas fotos minhas antes, durante e depois da doença.
As pessoas mais sensíveis por favor não vejam as imagens abaixo.

47927406_1588969351480756_r.jpegAntes de sequer sonhar que isto podia acontecer ,eu era assim ...
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Primeiros sintomas da doença ...
Hospital de Cascais, 21 de julho de 2019 

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Hospital Santa Maria, Dermatologia
Primeiros dias nas urgências de Dermatologia onde apareceram as primeiras bolhas no corpo inteiro, já não estava muito consciente devido a dores e febre ...

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Unidade de Queimados, Hospital de  Santa Maria, Agosto de 2019
Quando acordei do coma induzido depois de 21 dias ...

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Mesmo com os óculos eu não via quase nada ...

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Experimentamos os óculos de sol mas tinha muita sensibilidade a luz ...

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Quando me retiraram a sonda...

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Quase a sair dos queimados ...

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Depois de sair dos queimados, ainda fui transferida para o internamento da plástica para me darem alta, e foi ai que eu pude depois de mais um mês, abraçar pela primeira vez os meus familiares e amigos, porque nos queimados apenas nos podiamos comunicar através de um vidro ...
Estive 3 dias e 2 noites ...

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A minha mãe guerreira, sempre com um sorriso para mim ...

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O meu namorado incansável que não deixou de me ir visitar um único dia e sempre esteve lá para a minha família <3

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O dia em que sai do Hospital de Santa Maria 
30 de agosto de 2019

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Primeira vez que vi como estavam as minhas costas, ja em casa ...
Setembro de 2019

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E o peito ... 

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Os primeiros dias ainda estavam muito inchada ...

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Ir as  consultas era sempre um desafio, por causa do sol.
Aqui ainda com dificuldades a andar ... 

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As unhas ainda estão a crescer mesmo depois de 9 meses ...

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Os olhos são os que estão pior e os que precisam de mais tratamento ...
Nos dias piores ficam mais inchados e vermelhos ...

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A minha foto mais recente, no dia em que fui a uma consulta, no meio desta pandemia mundial e que descobri que tinha mesmo de ser operada aos olhos ...

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E depois de muito pensar, e chorar e de receber imenso apoio dos meus familiares e amigos, quando desabafava sobre o fato de não ter dinheiro para a cirurgia, eles encorajaram-me a postar isto e pedir ajuda ...

47927406_1588972449680571_r.jpeg47927406_1588972472966683_r.jpeg(foto com filtro de pestanas porque as minhas ainda estão a crescer eheheh)

E lembrem-se de sorrir sempre!
A vida tem prazo de validade, mas não vem com garantias ...

Obrigada a todos! <3 <3 <3

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Claudia Ferreira 
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