Récolte de fond pour une maladie orpheline


Deux élèves du lycée professionnel Mila et Pauline de la MFR de Villeneuve de Berg (07), on crée une action solidaire pour notre association "Le petit monde de Manon", afin de récolter des fonds.

L’association ‘’le petit monde de Manon’’ est créée en 2012, dans le but de récolter des fonds pour aider au développement de Manon, qui est âgée aujourd’hui de 8 ans. Puis faire connaître le « Syndrome Cornelia de Lange » et aider financièrement les familles confrontées au handicap pour des besoins spécifiques.

L’association met en place cette cagnotte qui permettra à plusieurs familles d’assister à une conférence internationale du « Syndrome Cornelia de Lange » du 1 au 4 août 2019 en Allemagne.

Elle est organisée par des associations néerlandaise et allemande. La conférence permettra à des familles touchées par ce syndrome, de pouvoir s’informer des nouvelles méthodes d’apprentissage et d’avoir une consultation privée avec des médecins spécialisés.  

Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et leurs questions.

Le Syndrome Cornelia de Lange:
La maladie a été diagnostiquée en 1933 par le professeur Cornelia de Lange pédiatre hollandaise. C’est un syndrome rare qui touche 1 enfant sur 20 000 naissances. Il se caractérise par d’important retard de croissance et intellectuel ainsi que des malformations faciales variables.

A ce jour on dénombre 5 gènes responsables de cette maladie. Elle est congénitale donc présente à la naissance parfois elle se manifeste un peu plus tard.

Les symptômes
      - Retard du développement psychomoteur (position assise, motricité globale).
      - Retard de l’acquisition du langage
      - Malformation et anomalie des membres
      - Retard mental et intellectuel
      - Retard ou absence de la parole
      - Difficultés pour l’alimentation
      - Surdité

 1 enfant sur 10 avec ce syndrome ont une malformation cardiaque.

La plupart des enfants doivent s’intégrés dans une prise en charge multidisciplinaire de soins médicaux (ORL, cardiologue, ophtalmologue, gastro entérologue…). Les soins sont lourd et intensif (la petite Manon a subi 5 opérations dont 3 de l’estomac).

Un suivi médical et une éducation adaptée aux difficultés de chaque enfant est nécessaire pour qu’il puisse avoir de bonne perceptive d’évolution.

Pour pouvoir retirer les fonds que vous avez fait pour nous aider, je dois vous dire pour ceux qui nous connaisse pas que je suis la maman de Manon "Edwige roux" et la présidente de l'association "le petit monde de Manon".
Les fonds vont être versé sur mon compte personnel, puis je vais les versés par chèque à l'association AFSCDL qui a sont tour va les distribuer aux familles qui vont assister à l'assemblée internationale en Allemagne.
C'est plus simple pour moi de procéder de cette façon car l'AFSCDL connait tous les noms et adresses des familles qui seront présentes. 

                                                    NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE
                             pour mener à bien ce projet pour Manon et ses camarades

Donations (0)


  • Severine Desbos 
    • €20 
    • 2 mos
  • Mercedes Gimenez 
    • €15 
    • 3 mos
  • lardons velux 
    • €75 
    • 4 mos
  • aline Dumas 
    • €50 
    • 4 mos
  • Fabrice Simon 
    • €19 
    • 4 mos

Organizer 


Assos De Manon Valla 
Organizer
Villeneuve-de-Berg (Ardèche), France
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