English Version:
Hello,
Anna Paulina is my 4-year-old daughter from Navojoa, Sonora. She is a very energetic, sweet, intelligent, and independent little girl. From a young age, she always had unstoppable energy, and everything seemed to point toward a bright future ahead. But life struck us very hard.
In August 2024, while I was combing her hair, she complained when the brush passed over the left side of her neck. I decided to check and, hidden beneath her hair, I barely noticed a small lump. It looked so tiny it could have been mistaken for a pimple. As a worried mother, I told my husband, and that same day, August 26, 2024, we took her to her pediatrician. The doctor, intrigued but without suspicion since she had no other symptoms, said it did not seem serious and suggested it might be another small bone malformation (she had already been born with some extra bones in her feet). Still, I was not satisfied and continued monitoring the lump.
Fifteen days later, it looked larger, so we went back. The doctor ordered an ultrasound and X-ray. At that time, we did not see this as an alarming sign because we had no idea we could be facing something as serious as cancer. We did not know that cancer in children can be completely silent, as it was in her case.
The imaging results were inconclusive. The pediatrician referred us to a dermatologist, who instead suggested we see a general surgeon. By the end of September, the surgeon examined her. Because of the lump’s rapid growth and location (left side of the neck, near the lymph nodes), he thought it could be a clogged pore. He explained that this was common in adults, unusual in children, but possible, especially since she had just recovered from a throat infection. His explanation seemed reasonable. He ordered some labs, and on October 5, she was taken to the operating room to remove what he thought was “a clogged pore.”
After surgery, the surgeon told us to immediately take the tissue to a pathology lab, since it clearly was not a clogged pore. We did so, and were told results would take a week. Instead, just four days later, the pathologist called us. He explained that, based on appearance, it was a sarcoma. But given its origin, rapid growth, and the fact that she was a child, he could not confirm without further testing. He recommended immunohistochemistry, which would take 15 more days. After only four days, we received the worst news a parent could hear.
It was embryonal rhabdomyosarcoma of the head and neck, with focal anaplasia and positive margins, meaning it had not been completely removed. As a parent, one can never imagine hearing such devastating news about their child.
The pathologist recommended a pediatric oncologist in Ciudad Obregón (just 40 minutes from Navojoa). That same evening, we contacted her. Working at IMSS Obregón, she asked for all medical records and lab results so she could begin the chemotherapy protocol. Because residual tumor remained, she needed to know its exact location, hidden deep within the neck muscles where the surgeon could not see it.
Chemotherapy was started with the VAC regimen (Vincristine, Actinomycin, and Cyclophosphamide). It was agonizing to watch my little girl cry in fear, being poked again and again. Out of fear, she would pull out her catheter. The first time I saw her trembling and screaming as the chemo entered her body, it was a pain I had never known and one I would not wish on anyone.
In January 2025, an MRI showed positive results. The tumor had decreased in size. But as this is a government institution in a developing country, medical care is far from ideal for children, adults, for anyone.
By late January, IMSS had run out of Actinomycin. We were asked to find external suppliers, which we did, but apparently the hospital did not want to cover the cost (8,000 MXN pesos per vial). During that time, my daughter was left without treatment. This gave the tumor time to adapt, mutate, and become resistant to chemotherapy. It continued to grow. I pleaded with the doctor to consider surgery, but she repeatedly said she did not want to mutilate her, since removing the tumor within the muscle would require removing the entire affected area.
She also needed radiation starting back in January, but the radiotherapy machine was broken until further notice.
By March 2025, she was transferred to another hospital for radiation, but it was too late. Instead of shrinking, the tumor grew four times larger.
In April 2025, she was finally sent to Guadalajara for emergency surgery. By then, the tumor had spread into two neck muscles and part of her skull. The surgeon, while pointing fingers at others for negligence, only performed a curettage rather than a complete resection. This allowed the tumor to regrow. The tissue was tested for somatic mutations, and indeed, it had mutated. A biotechnology specialist confirmed this could have been prevented had she received timely treatment.
Now we are desperate to transfer her to a different hospital. Too many things have gone wrong at IMSS: delays, negligence, shortages, lack of basic medications (even IV acetaminophen or simple lab reagents). We have spent enormous amounts. The genetic study alone cost 50,000 pesos. Travel to Guadalajara (except for flights) came out of our pocket, and weekly stays in Obregón cost us about 4,000 pesos. We have paid for everything ourselves just to keep her treatment going.
But continuing care at a private hospital is financially overwhelming. That is why we humbly ask for your support to help us give our little girl the chance to recover.
Thank you all so much for your attention. May God bless you and grant you and your loved ones health.
Versión Español:
Hola, Anna Paulina es mi niña de 4 años originaria de Navojoa, Sonora. Es una niña muy enérgica muy linda muy inteligente muy independiente desde pequeña siempre tuvo una energía imparable y todo pintaba a que tendría una gran vida por delante, pero la vida nos golpeó muy fuerte...
En agosto del 2024 al estarla peinando se quejó cuando el cepillo pasó por el lado izquierdo de su nuca a lo que procedí a revisar qué pasaba, al revisar entre su cabello apenas y se notaba un pequeño bulto parecía incluso un grano de lo pequeño que era, pero una como madre preocupada le comenté a mi esposo y ese mismo día 26 de agosto del 2024 la llevamos con su pediatra particular a lo que el pediatra intrigado sin tener la mayor noción o sospecha ya que no presentaba ningún otro síntoma al revisarla no parecía nada malo y posiblemente nos comentó que era otra malformación de su huesito (ya tenía unos huesitos extra en sus piesitos) igual no me quedé conforme y seguí monitoreando el tamaño y la bolita, 15 días después no se miraba del mismo tamaño se avistaba más grande a lo que volvimos a consultar y el médico ordenó un ultrasonido y una radiografía para verificar qué estaba pasando, para nosotros no fue un síntoma de alerta no sabíamos con qué estábamos tratando ya que nosotros no conocíamos que una enfermedad tan grave cómo el cáncer podría ser asintomático cosa que fue el caso de la niña. Al revisar los resultados eran inconclusos el médico pediatra trató de enviarnos con una dermatóloga para seguimiento a lo que ella comentó que mejor la enviaran con un cirujano general ya que ella no trataba con esa línea, nos enviaron la misma semana la consultó el cirujano a finales de septiembre de ese mismo año, por la velocidad crecimiento el lugar (lado izquierdo en la nuca cerca de los ganglios linfáticos) nos comentó que se podría tratar de un poro tapado qué pasaba muy seguido con adultos con niños era inusual pero que sí pasaba y más si la niña se había enfermado de infecciones de garganta (cosa que acababa de pasar por ello su explicación tuvo sentido), mandó a ordenar laboratorios y para el día 5 de octubre procedieron a entrar a quirófano y remover "el poro tapado". Al salir de quirófano el médico nos dijo que fuéramos de inmediato a un laboratorio de patología porque eso no era un poro sino otra cosa, inmediatamente lo llevamos a un laboratorio para su análisis, nos comentaron en una semana tendrían el resultado, nos hablaron antes y el patólogo nos comentó que a simple vista era un sarcoma... pero por su lugar de origen la velocidad de su crecimiento y sabiendo que se trataba de una niña no podía confirmar ya que también era consistente con otra enfermedad que es muy parecida y que era mejor enviarlo a inmunohistoquímica para su confirmación y en 15 días tendríamos en resultado. Solamente duraron 4 días para confirmar la peor pesadilla de un padre...
Se trataba de rabdomiosarcoma embrionario de cabeza con anaplasia focal y bordes positivos que significa que no se había extraído en su totalidad. Uno cómo padre jamás se imagina que sus hijos podrían pasar por tal calvario y una noticia así pues no le cae bien a nadie verdad?
El patólogo nos comentó sobre una oncóloga pediatra de Obregón (40 min de distancia de Navojoa), que la contactáramos para darle inicio a protocolo oncológico. esa misma tarde/noche contacté a la oncóloga recomendada. Siendo ella trabajadora del IMSS Obregón nos pidió la documentación los labotarios todo el historial clínico para darle inicio a su protocolo de quimioterapia y ordenar los análisis clínicos correspondientes ya que cómo aún presentaba un residual necesitaba saber la ubicación de éste y sí se encontraba dentro del músculo de su cuello del lado izquierdo es por ello que el cirujano a simple vista no lo pudo ver y remover. Se inició quimio, se le dió el tratamiento llamado VAC (por sus siglas de medicamentos de quimioterapia: Vincristina, Actinomicina y Ciclofosfamida), fue algo realmente doloroso ver cómo la niña lloraba de miedo cómo la picaban una y otra y otra vez ya que la niña por el mismo miedo se arrancaba el catéter, esa primera vez de verla temblar y gritar de dolor al entrar la quimio a su cuerpo es un dolor que jamás había experimentado y no se lo deseo a nadie...
En enero de 2025 a la niña se le realizó una resonancia magnética para ver el avance contra el tumor, fueron resultados positivos hubo decremento del tumor pero cómo institución de gobierno en un país tercermundista los cuidados médicos no son los mejores ni para niños ni adultos ni nadie...
A finales de enero el IMSS tenía desabasto de Actinomicina (se dieron cuenta ya que la niña había iniciado su tratamiento de esa semana de quimio).. Nos pidieron conseguir proveedores externos, lo hicimos, pero al parecer no quisieron gastar en ello porque cada frasco costaba $8,000 pesos MXN. Así estuvo la niña sin tratamiento hasta que el IMSS volvió a reabastecerse, esto dió pie a que el mismo tumor se protegiera y mutara haciéndose inmune al tratamiento de quimioterapia, el tumor siguió creciendo y creciendo siendo que en varias ocasiones insistí con la doctora para someterla cirugía y comentaba "que no la quería mutilar" ya que estando dentro del músculo tendría que removerse toda el área...
La niña necesitaba cómo parte de su tratamiento desde enero también radiación cosa que no pasó ya que la máquina se descompuso hasta nuevo aviso...
Llegó marzo 2025 y la niña fue subrogada a otro hospital para su tratamiento de radiación pero fue en vano, ya que para ese entonces la radiación dió pie a que el tamaño del tumor creciera 4 veces su tamaño...
En abril del 2025 ahora sí optaron por cirugía y la enviaron a Guadalajara a otro hospital del IMSS a cirugía de emergencia ya que para ese entonces abarcaba dos músculos del cuello y parte del cráneo, el cirujano pedante apuntó dedos acusó de negligentes a todos y procedió a remover y mutilar a la niña del cráneo sólo realizó un curetaje lo que dió pie a que el tumor volviera a crecer. Cuándo removió el tumor lo mandé a analizar para mutaciones somáticas (son mutaciones dadas durante el crecimiento de éste no son mutaciones de gestación o que ya vengan junto con el tumor). El tumor en efecto, estaba mutado el mismo ingeniero biotecnólogo lo confirmó y me comentó que se podía haber evitado si su tratamiento hubiera sido el oportuno no hubiera dado hincapié a protegerse de la quimioterapia sin tan sólo se le hubiera dado tratamiento oportuno...
En estos momentos queremos mover a la niña de hospital ya que son demasiadas cosas que el hospital no está haciendo para ayudar a mi niña hemos ido hemos peleado incontable número de veces para que le dieran radio para que le dieran quimio y simplemente al IMSS no parece importarle la vida de mi niña. Entiendo para muchos se puede proceder legalmente pero ahorita no es mi enfoque, mi enfoque es la niña y su vida dependendiendo de un hilo todo porque en enero no quisieron gastar con el medicamento y la radio hasta dos meses después de cuándo le tocaba... en febrero no la quisieron operar y en abril cuándo la operaron no lo hicieron bien y sin contar que ahora en junio se volvió a interrumpir el segundo tratamiento ya que su catéter puerto se infectó ahí mismo y no saben ni con qué y ni siquiera pudieron detectar la bacteria que lo provocó... son demasiadas cosas demasiado lo que hicieron y hemos gastado y bastante ya que ese estudio nos costó $50,000 pesos MXN, el ir a Guadalajara también fue de nuestra bolsa (exceptuando los vuelos) el ir y venir a Obregón quedarnos allá por días por semanas nos cuesta alrededor de 4 mil pesos por semana, ni siquiera han tenido medicamentos básicos (ejemplo: paracetamol intravenoso, laboratorios de sangre de orina ya que no tienen reactivos) y todo corre de nuestra bolsa todo con tal que la niña sea tratada y se mejore.
Pero ahora con este hospital particular se nos complica mucho y es por ello que pedimos de su apoyo para poder mejorar la salud de mi niña.
Muchas gracias a todos por su atención y Dios los bendiga y los llene de mucha salud a ustedes y sus seres queridos.
Organizer
Mara Adilene Cuen Sainz
Organizer
Sonora