Réaliser l'impossible avec Nathan

(English version Below)

Bonjour,

Voici la collecte de fonds organisé pour notre bébé Nathan Ouellet né le 20 octobre 2019.

Nathan et son frère jumeau nous ont immédiatement comblés de bonheur. Nous étions aux anges. Malheureusement, cela n’a pas duré très longtemps.

Notre petit bébé a été diagnostiqué atteint par l’Amyotrophie Spinale de Type 1 le 12 décembre 2019 à seulement 8 semaines de vie.

Cette maladie génétique dégénérative est tout simplement inhumaine. Elle s’attaque aux moto-neurones et atrophie tous les muscles du corps et se termine par une détresse respiratoire ou un problème de déglutition qui conduit au décès.

Le Type 1 est la forme la plus grave de toute. La grande majorité des bébés décèdent avant d’atteindre l’âge de 2 ans en l’absence de traitement.

Le traitement que Nathan reçoit présentement, qui peut non pas guérir mais ralentir la progression de la maladie ne garantit aucunement que Nathan arrivera un jour à se tenir debout ou voir même se tenir la tête tout simplement. Nathan a reçu ses 4 injections par ponction lombaire et désormais il devra en recevoir trois fois par année à vie. Par miracle, Nathan est toujours vivant et il recommence même à bouger un peu. C’est un vrai battant, il garde le sourire malgré tout.

Hors, un nouveau traitement révolutionnaire appelé ZOLGENSMA est arrivé sur le marché. Il est approuvé dans plusieurs autres pays (États-Unis, Japon, France…) mais pas encore au Canada. Il est injecté en UNE SEULE DOSE UNIQUE donc beaucoup moins invasif que le traitement actuel. Plusieurs enfants traités dans le monde entier accomplissent des choses impensables dans les circonstances comme se tenir debout ou marcher. Le seul HIC : ce médicament est le plus cher au monde.

Il coûte 2.8 MILLIONS DE DOLLARDS CANADIENS.

Aussi, il doit être administré avant l’âge de deux ans pour être bénéfique.

Ce qui rend le tout IMPOSSIBLE à atteindre.

SVP aidez-nous à donner à Nathan la meilleure qualité de vie possible. Sa vie à débuter dans beaucoup de souffrance mais nous avons tout fait pour qu’il soit le plus heureux malgré tout et nous voulons lui offrir la chance d’avoir tout ce qui peut faire en sorte qu’il puisse marcher, voir même sauter et pourquoi pas courir.

Bref, aidez-nous à RÉALISER L’IMPOSSIBLE.

SVP pour nous aider davantage, partagez ce GofundME sur FACEBOOK et INSTAGRAM en demandant à votre famille et vos amis de participer à réaliser l’impossible.

Merci infiniment.



Hello,

This is a fundraiser for our baby boy Nathan Ouellet, born on October 20th, 2019.

The births of Nathan and his twin brother filled our hearts with joy and happiness. For a brief moment we felt truly blessed. This unfortunately didn’t last very long.

Our little boy was diagnosed with type 1 Spinal muscular atrophy (SMA) on December 12th, 2019, aged only 8 weeks.

This genetic and degenerative disease is simply inhumane. It attacks motor neurons and causes generalized muscle wasting, eventually leading to respiratory failure and extreme deglutition problems which cause death.

Type 1 SMA is the most severe. Without treatment, life expectancy for a child with the disease is under 2 years.

The treatment Nathan currently receives helps slow the progression of the disease but cannot cure it. Even with this treatment, there is no guarantee Nathan will ever be able to hold his head without the help of a device, even less walk on his two feet. Our baby boy has received 4 injections by lumbar puncture thus far, and is set to receive three a year for the rest of his life. Nathan is still alive by some miracle and has even started moving a little. He truly is a fighter, and he keeps smiling through it all.

There exists a revolutionary gene therapy treatment called ZOLGENSMA. It has been approved in several countries so far (United States, Japan, France …), but not yet in Canada where we live. It is delivered in a UNIQUE, ONE-TIME INJECTION, and is therefore much less invasive than the treatment Nathan currently receives. Several children who have received it have shown dramatic signs of improvement in their condition, with many being able to stand up or even walk. The problem: it is one of the most expensive medications in the world.

Each shot costs 2.8 MILLION CANADIAN DOLLARS.

More importantly, it needs to be administered before the age of two in order to be effective.

With such a high cost and time against us, it is virtually IMPOSSIBLE for our baby boy to receive this treatment.

We kindly ask that you help us give Nathan the quality of life he deserves. In the short time he has been alive, he has endured more suffering than most of us will during our entire lifetimes. As his parents we want to give every opportunity to be a happy, healthy boy who can walk, jump and even run.

Please help us make it POSSIBLE by donating.

Help us share Nathan’s story by sharing this GoFundMe page on FACEBOOK and INSTAGRAM to your friends and family, and be part of achieving the impossible.


A million thank yous.

Donations

  • Claudie Fortin  
    • $30 
    • 8 mins
  • Pauline Robitaille 
    • $40 
    • 23 mins
  • Annie Muloin 
    • $10 
    • 4 hrs
  • Alexandre Pinet 
    • $20 
    • 8 hrs
  • Roselyne Berinstain 
    • $50 
    • 9 hrs
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Fundraising team: Équipe de collecte de fonds (6)

Marc-André Ouellet 
Organizer
Raised $100,574 from 1974 donations
Chicoutimi, QC
Geneviève Caron 
Team member
Raised $11,517 from 238 donations
Charles St-Hilaire 
Team member
Raised $3,473 from 128 donations
Chloé Boudreau 
Team member
Raised $1,810 from 55 donations
Isabelle St-Hilaire 
Team member
Raised $1,770 from 49 donations
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