Behandlung Post-Covid (ME CFS) - Ich will leben
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Kurzversion:
Long-/Post-COVID (ME/CFS) seit mehr als 4 Jahren. Erste Therapieerfolge in den letzten Monaten werden von Krankenkasse nicht weiter unterstützt. Ich will gesund werden und sehe endlich Licht am Ende des Tunnels, aber habe keine finanziellen Mittel um die Therapie aus eigener Kraft zu stemmen. Ich freue mich über jede Unterstützung und möchte mein Wissen anderen Betroffenen weitergeben.
... und für alle die es genauer wissen wollen:
Hallo, ich bin Franzi, 33 Jahre alt, angehende Psychotherapeutin und seit mehr als 4,5 Jahren an Post-COVID (ME/CFS) erkrankt. Direkt in der ersten Corona-Welle habe ich mich an meinem Arbeitsplatz in einer Klinik angesteckt und bin seither nicht mehr auf die Beine gekommen.
Während ich Anfangs noch mit viel Mühe arbeiten konnte, wurde es mit der Zeit immer schlimmer, sodass ich nun seit mehr als 3 Jahren arbeitsunfähig bin. Vor 2,5 Jahren hat mir eine Reha dann buchstäblich den Rest gegeben.
Dort habe ich, aufgrund der körperlichen Belastung vor Ort, eine starke Verschlechterung meines Zustands erfahren. Die Symptomatik verstärkte sich massiv. In Folge musste ich viele Wochen anfangs komplett, im weiteren Verlauf dann viele Stunden tagsüber liegend verbringen und auch die Monate danach waren schwer auszuhalten.
Zentrale Symptome und nahezu dauerhafte Begleiter waren unter anderem eine bleierne Erschöpfung, Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur, Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, Reizempfindlichkeit und Konzentrationsschwierigkeiten. Es fühlt sich an als sei ich seit der Infektion dauerhaft krank.
Ein Tücke der Erkrankung: Körperliche Belastungen können nach einer mehrtägigen Verzögerung zu einer Verstärkung der Symptomatik führen, bis hin zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung.
Auch mehr als ein Jahr später war ich kaum in der Lage 300 Meter zu spazieren ohne einen Zusammenbruch oder eine Zustandsverschlechterung zu riskieren. Mein Alltag war vorallem letztes Jahr äußerst eingeschränkt; selbst Kochen oder Haushaltsaufgaben fühlten sich wie Extremleistungen und an manchen Tagen nach einer unüberwindbaren Herausforderung an, oder waren zeitweise schlichtweg unmöglich.
Tatsächlich erleiden viele Betroffene eine solche massive Zustandsverschlechterung aufgrund eines ärztlich angeordneten Reha-Aufenthalts. Das Wissen über diese Erkrankung ist noch sehr dürftig - obwohl es Postvirale Fatigue (ME/CFS) schon lange vor COVID-19 gegeben hat. Folglich ist die Schulmedizin bei einem Therapieansatz überfordert. Immerhin wird unter anderem an der Charité in Berlin jedoch nun endlich verstärkt an diesem Thema geforscht. Doch Krankenkassen zahlen noch keine Behandlungsversuche; die notwendigen Therapien sind noch nicht bekannt, geschweige denn im Finanzierungssystem der Kassen etabliert.
Ich war früher eine aktive, sportliche Frau und bin gerne arbeiten gegangen. Gerade deshalb fällt es mir umso schwerer nun so stark eingeschränkt zu sein. Durch die Krankheit waren/sind sehr viele Aktivitäten undenkbar oder kaum möglich, die einer gesunden Psyche dienlich sind z. B.: Sport, einfach ein Spaziergang in der Natur machen, Tanzen, im Chor singen, mit Freunden unterwegs sein, Neues ausprobieren, arbeiten gehen... Ich wünsche mir sehnlichst weitere Lebensschritte gehen zu können; beruflich wie privat. Es fühlt sich so an, als sei das Leben ein Stück stehen geblieben, eingefroren, während die Menschen um mich herum weiter ihre Wege gehen.
Unterstützt von der Berufsgenossenschaft (BG) habe ich seit Februar eine Behandlung begonnen, die eindeutige Erfolge aufweist. Mein Zustand ist schon deutlich stabiler geworden, sodass ich schon wieder einiges mehr an Lebensqualität habe und manchen privaten Aktivitäten nachgehen kann. Außerdem denke ich mittlerweile über einen ersten Arbeitsversuch nach. Meine Zuversicht ist gewachsen und ich hatte das überwältigende Gefühl, auf dem Weg zurück ins Leben zu sein.
Vor einigen Wochen teilte mir die BG allerdings mit, dass die Therapie nun nicht weiter unterstützt wird. Das fühlt sich fatal an, weil der Ansatz neben einem Sauerstoff-Höhentraining (IHHT) auch eine ganzheitliche Behandlung von verschiedenen Co-Faktoren (im Rahmen funktioneller Medizin) beinhaltet. Dazu gehört eine Ernährungsumstellung unter Ergänzung von Mikronährstoffe, die bei mir im Mangel sind. Darm, Leber und Mitochondrien müssen ebenfalls durch verschiedene Medikamente gestärkt werden, damit mein ganzer Körper wieder ins Gleichgewicht kommen kann. Alles sehr kostenintensive Medikamente, die von ebenfalls teuren Laborkontrollen begleitet werden müssen.
Zu wissen, dass die BG die Kosten nun nicht weiter tragen wird und ich mir selbst die Behandlung nicht leisten kann, ist zum Verzweifeln. Ich merke nun schon nach einigen Wochen Therapiepause, wie mein Gesamtzustand wieder instabiler wird und die Belastbarkeit sinkt. Daher habe ich Sorge, dass ich wieder in einen so schlechten Zustand rutsche, wie ich ihn ihn und nach der Reha erleben musste, wenn ich nun die Therapie aus Kostengründen abbreche und nicht beenden kann.
Aus diesem Grund möchte ich versuchen auf diesem Weg Geld zu sammeln und freue mich riesig über jede auch noch so kleine Spende.
BERUFLICHE PERSPEKTIVE—WISSEN AN ANDERE BETROFFENE WEITERGEBEN
Vor meiner COVID-19 Infektion war ich im psychotherapeutischen Bereich tätig. Das möchte ich auch weiterhin bleiben und zusätzlich eine Fortbildung zum Thema ”ganzheitliche Gesundheit/funktionelle Medizin“ machen. Ich erhoffe mir damit erst einmal selber einiges an Wissen zubekommen, um meinen Körper weiter zu stabilisieren. Das darin erworbene Wissen möchte ich dann im Weiteren, zusammen mit meinem erworbenen und durchlittenem Erfahrungsschatz, anderen Post-COVID und ME/CFS Betroffenen weitergeben und ihnen dabei helfen ebenfalls wieder auf die Beine zu kommen. Ich möchte therapeutisch schwerpunktmäßig mit diesen Menschen arbeiten, da das Versorgungsnetz hierfür in Deutschland bisher äußerst dünn ist. Als Teil einer großen Online-Community von Betroffenen bekomme ich mit, wie viele von uns mit ihrer Erkrankung alleine gelassen werden.
Auch für diese Fortbildung brauche ich jedoch finanzielle Mittel und freue mich über Unterstützung und somit die Möglichkeit, nachhaltig auch für andere Menschen positiv etwas verändern zu können.
Ich freue mich über jede Unterstützung :)
Herzliche Grüße und vielen Dank, Franzi
Update der letzten Monate:
Mein Zustand war Anfang des Jahres (2024) so schlecht wie nie. Das bedeutet, dass ich 90% des Tages nur liegen konnte und überwiegend hausgebunden war, mich nicht mehr alleine versorgen konnte. Seither steigere ich wieder ganz langsam etwas mein Energielevel und kann nun schon etwas länger sitzen, hin und wieder das Haus verlassen und manchmal Besuch empfangen.
Zum therapeutischen Vorgehen: Ich werde nun nochmal intensiver den Ansatz der Funktionellen/Ursachen Medizin verfolgen, den ich finanziell komplett selber Tragen muss und die sich wohl auf mindestens 500€ monatlich belaufen wird. Weiterhin gibt es keinerlei Angebote von Krankenkasse oder BG. Selbst die Patientenschulung einer Physiotherapiepraxis, die gute Erfolge mit der Thematik haben, muss ich komplett selber zahlen, da es bislang keine fertigen Studien gibt, die offiziell eine Wirksamkeit belegen. Es wird Zeit für mehr Forschung!!!
Aus diesem Grund freue ich mich weiterhin über finanzielle Unterstützung, wenn ihr mich unterstützen mögt. :) Oder natürlich auch über ein Verbreiten des Links.
Weitere Infos zum Thema Long-/Post-Covid & ME/CFS findet ihr beispielsweise unter folgenden Links:
Kurzes Aufklärungsvideo in Kooperation mit der Charité:
Arte Dokumentation zum Krankheitsbild:
Organizer
Franzi Ska
Organizer
Tübingen, Baden-Württemberg