Raphaël, notre petit guerrier, on a besoin de vous

Bonjour à tous,

C’est avec beaucoup d’émotion et d’humilité que nous lançons cette campagne GoFundMe, car nous traversons une période extrêmement difficile. 

Aujourd’hui, nous demandons de l’aide pour notre quatrième enfant, notre bébé, Raphaël.

Depuis sa naissance, Raphaël a d’importants problèmes de santé. Il souffre d’apnée centrale très sévère. De sa naissance jusqu’à environ 8 mois, il devait porter un support respiratoire pour contrôler ses nombreuses désaturations causées par ses pauses respiratoires. Ce support l’aidait à limiter les impacts du manque d’oxygène sur son développement cérébral. À ce moment-là, aucune explication claire n’avait été donnée, à part qu’il souffrait d’une immaturité neurologique qui, selon les spécialistes, s’améliorerait avec le temps.

Une partie de son apnée étant obstructive, il a dû subir une première intervention chirurgicale pour corriger une laryngomalacie légère. Après cette opération, ses pauses respiratoires ont diminué suffisamment pour permettre le retrait sécuritaire de l’oxygène, sans compromettre son développement… du moins, c’est ce qui nous avait été dit.

Mais l’apnée centrale persistait, toujours inexpliquée. Depuis la naissance de Raphaël, j’ai dû me battre pour obtenir chaque test, chaque saturométrie, chaque polysomnographie. Aucun de ces examens ne nous a été donné sans insistance. Après plus de six mois d’attente et de demandes répétées, nous avons enfin obtenu l’examen qui pouvait répondre à toutes nos questions et assurer une véritable sécurité pour notre enfant : une IRM.

À 14 mois, nous avons finalement appris que notre fils souffrait d’une malformation de Chiari de type 1 symptomatique. Malheureusement, l’IRM a été mal réalisée et incomplète : seule la tête a été évaluée, alors que le cou et la colonne vertébrale auraient également dû être analysés. À ce jour, nous ne savons toujours pas si la moelle épinière de Raphaël est aussi atteinte.

Une semaine après le diagnostic, nous étions déjà dans le bureau du neurochirurgien, le 21 février, à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

On nous a annoncé que notre fils devait être opéré d’urgence dans les semaines à venir, car la compression causée par la malformation représente un danger trop important. Attendre serait trop risqué.

L’intervention prévue durera environ 7 heures, suivie d’une hospitalisation d’environ 7 jours, si tout se passe bien. Ensuite, Raphaël devra rester en repos post-opératoire pendant au moins 4 semaines.

Cette opération est essentielle pour sa santé, mais elle entraîne aussi d’importantes pertes de revenus et des frais imprévus pour notre famille.

Raphaël est notre plus jeune enfant. Il a deux grands frères de 3 et 7 ans, ainsi qu’une grande sœur de 10 ans. Depuis sa naissance, nous avons traversé d’innombrables épreuves en raison de ses défis de santé.

Aujourd’hui, nous devons affronter l’un des plus grands défis de notre vie, et nous espérons de tout cœur que ce sera le dernier – que notre bébé pourra enfin vivre en pleine santé.

Nous voulons pouvoir nous concentrer sur la guérison et le bien-être de notre bébé, mais la charge financière ajoute un stress énorme à une situation déjà extrêmement difficile.

Toute contribution, peu importe le montant, nous aidera à alléger ce fardeau et à nous concentrer sur l’essentiel : être présents pour notre bébé et nos enfants durant cette épreuve.

Si vous ne pouvez pas donner, un simple partage de cette campagne serait d’une aide précieuse.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, vos pensées et vos encouragements. Votre aide signifie énormément pour nous.

Avec beaucoup de gratitude,

Alexandra et Anthony