Raphael has dreams before losing sight

English, French, German and Spanish versions are available :

His dream: to finish his programming studies, that is to say at least another 3 and a half years if he doesn't fail, as well as to design and create video games to leave a trace on Earth, before he loses his second eye. (Full details below)

Son rêve: finir ses études de programmation, à savoir encore au minimum 3 ans et demi ans s'il ne redouble pas ainsi que concevoir et diffuser des jeux vidéo pour laisser sa trace sur cette Terre, avant de perdre son 2nd oeil. (Plus de détails ci-dessous)

Sein Traum: Sein Programmierstudium zu beenden, also mindestens noch dreieinhalb Jahre, wenn er nicht ein Jahr wiederholt, sowie Videospiele zu entwerfen und zu senden, um seine Spuren auf dieser Erde zu hinterlassen, bevor er sein zweites Auge verliert. (Vollständige Details unten)

Su sueño: terminar sus estudios de programación, es decir, al menos otros 3 años y medio si no repite un año, así como diseñar y emitir videojuegos para dejar su huella en esta Tierra, antes de perder su segundo ojo. (Más detalles abajo)

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Raphael has dreams before losing sight

My son Raphael is a young 21 year old handicapped student who suffers from dyslexia, dysgraphia and a rare genetic pathology: aniridia. Aniridia affects only 1 person in 40,000 and progressively causes damage to his eyes, eventually leading to total loss of vision. Because of his various handicaps, it is already at a very young age that the difficulties have accumulated, even for learning French and memorization. The progressive deterioration of his eyes has additional to this, especially over the last few years. Since his 18th birthday, Raphaël has already lost the vision in his left eye. No surgery or transplant are possible for Raphael because it is irreversible, although he is monitored by doctors specialized in his condition.

His adventures in the school environment have not been easy! "Dys" are learning disabilities. People can't imagine the ingenuity it takes to keep moving forward. His daily struggle is real. However, he is not lacking in ingenuity. From an early age, Raphael is passionate and no challenge, no matter how difficult it is, can resist him. It is thanks to his determination that he obtained his general certificate secondary education, as well as his high school diploma (scientific baccalaureate with honors).

Raphael is conscious that he is the main character of his own life and he doesn't intend to let the blindness that awaits him get him down. He has been passionate about video games since he was 6 years old and can't stop thinking about the games he could create.  He has already created a few.  His greatest hope would be to leave his footprint on Earth through his creations. Indeed, although his sight will disappear, it will never be the case for his imagination! So, as long as he can still see, during the next 10 years, Raphael will see to the accomplishment of this project. He has been able to maintain his vision relatively stable for a long period of time by protecting his eyes from unnecessary exposure to light.

In fact, he's photophobic. That's why he has been living in the obscurity of his room for almost 3 years so that his eyes are not exposed and his sensitivity does not get worse. As a result, his social activities are limited, he is unable to run errands and carry out other activities of daily living, which means that he needs personal services. The yearly expenses of Raphael linked to his dream, which includes also equipment to relieve his aniridia and medical expenses not covered by insurance, are very expensive and only provided by me until now. But it is no longer possible for me.

He is studying at a computer school where he is learning how to program video games.  He works from his room in the dark. He has set up his computer and monitor so that he can work on it for a long time. Indeed, conscious that education is the keystone of the projects he undertakes, he is an involved student, whose thirst for knowledge grows as his learning progresses.  Besides his studies, he starts and develops video games as part of his apprenticeship.  His goal is to create, create and create! His project today is to create the game of his dreams from start to finish, as long as his eyes allow him to do so.

Unfortunately, such a project cannot be carried out alone, especially given the cognitive fatigue imposed on it.  He needs the resources and this already for the next 3 years and a half until he gets his Master's degree. Funds that would first of all allow him to continue and finance his schooling in his school, but also to pay for the services of qualified professionals in order to accelerate his learning in parallel with the school. In this way, you could help him to implement the last game he will be able to see and which he calls the "game of his life".



Cathy (Raphael's mother) & Ahlam (Raphael's friend) are thanking you.


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Raphaël veut réaliser ses rêves avant de perdre la vue

Mon fils Raphaël est un jeune étudiant handicapé de 21 ans qui souffre de dyslexie, dysgraphie et d'une pathologie génétique rare : l'aniridie. Cette dernière touche seulement 1 personne sur 40 000 et entraine progressivement des dommages à ses yeux, et à terme la perte totale de la vision. Du fait de ses divers handicaps, c'est déjà tout petit que les difficultés se sont accumulées, ne serait-ce que pour l'apprentissage du français et la mémorisation. S'est ajouté à cela la dégradation progressive de ses yeux, surtout ces dernières années. En effet, depuis ses 18 ans, Raphaël a déjà perdu la vision de son œil gauche. Aucune opération ou greffe ne sont possibles pour Raphaël, bien qu'il soit suivi par des médecins spécialisés dans son affection.

Ses aventures dans le milieu scolaire n'ont pas été de tout repos ! Les "dys" sont des troubles de l'apprentissage. Les gens n'imaginent pas l'ingéniosité qu'il faut déployer pour toujours avancer. Ils ne sont certes pas perçus à première vue, mais sa lutte quotidienne est réelle. Cependant, il ne manque pas d'ingéniosité. Dès son plus jeune âge, Raphaël est un passionné et aucune tâche, aussi difficile qu'elle soit, ne peut lui résister. C'est grâce à sa volonté sans faille qu'il a obtenu son brevet des collèges, ainsi que son baccalauréat scientifique avec mention.

Raphaël est conscient qu'il est le personnage principal de sa propre vie et ne compte pas se laisser abattre par la cécité qui l'attend.  Il est passionné par le jeu vidéo depuis ses 6 ans et n'a de cesse de penser à des jeux qu'il pourrait créer. Il en a d’ailleurs déjà créé quelques-uns.  Son plus grand espoir serait de laisser sa trace sur Terre grâce à ses créations. En effet, bien que sa vue vienne à disparaître, ce ne sera jamais le cas pour son imagination ! Alors, dès lors qu'il peut encore voir, soit durant les 10 prochaines années, Raphaël veille à l'accomplissement de ce projet. Il a pu maintenir pendant une longue période sa vision de manière relativement stable en protégeant ses yeux de toute exposition à la lumière non nécessaire.

En effet, il est photophobique. C'est pour cela qu'il vit dans le noir de sa chambre depuis près de 3 ans pour que ses yeux ne soient pas exposés, et que sa sensibilité ne s'aggrave pas d'avantage. De ce fait, ses sorties sont limitées, il est dans l'incapacité de faire ses courses et d'autres activités de la vie quotidienne, ce qui fait qu'il a besoin de services à la personne. Les frais de sa vie courante qui comprend notamment des équipements pour soulager son aniridie et des frais médicaux non remboursés par la sécurité sociale, sont très élevés et il ne m'est plus possible de l'assurer seule.

Il est inscrit dans une école d'informatique où il apprend à programmer. Il travaille à distance depuis sa chambre dans le noir. Il a installé son ordinateur et son écran pour qu'ils puissent travailler longtemps dessus. En effet, conscient que l'enseignement est la clef de voûte des projets qu'il entreprend, il est un élève impliqué, dont la soif de connaissance s'étend à mesure de son apprentissage.  En parallèle de ses études, il se lance et développe des jeux dans le cadre de ses apprentissages. Son objectif est de créer, créer et créer ! Il a pour projet aujourd'hui de monter de toutes pièces le jeu de ses rêves tant que ses yeux le lui permettent.

 Malheureusement, un tel projet ne peut être réalisé seul surtout compte tenu de la limite  naturelle qui lui est imposée.  Il a besoin de moyens et ce déjà pour les 3 ans et demi qui suivent jusqu'à l'obtention de son Master. Des fonds qui lui permettraient d'une part de poursuivre et financer sa scolarité dans son école, mais également de payer les services de professionnels qualifiés afin d'accélérer son apprentissage en parallèle de l'école. Ainsi, vous pourriez l'aider à la mise en œuvre du dernier jeu qu'il pourra voir et qu'il qualifie du " jeu de sa vie".

 
Cathy (mère de Raphaël) & Ahlam (amie de Raphaël) vous remercient.


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Raphael hat Träume, bevor er sein Augenlicht verliert

Mein Sohn Raphaël ist ein junger 21-jähriger behinderter Student, der an Legasthenie, Dysgraphie und einer seltenen genetischen Pathologie leidet: Aniridie. Die Aniridie betrifft nur 1 von 40.000 Menschen und führt schrittweise zu einer Schädigung der Augen und schließlich zum vollständigen Verlust des Sehvermögens. Aufgrund seiner verschiedenen Handicaps sind die Schwierigkeiten schon sehr gering, wenn es nur um das Erlernen der französischen Sprache und das Auswendiglernen geht. Hinzu kommt die fortschreitende Verschlechterung seiner Augen, besonders in den letzten Jahren. Tatsächlich hat Raphaël bereits seit seinem 18. Lebensjahr das Sehvermögen auf seinem linken Auge verloren. Eine Operation ist nicht möglich, weil sie irreversibel ist, obwohl er von auf seinen Zustand spezialisierten Ärzten überwacht wird.

Seine Abenteuer im schulischen Umfeld waren nicht einfach! Legasthenie sind Lernbehinderungen. Die Menschen können sich nicht vorstellen, welchen Einfallsreichtum es braucht, um weiter voranzukommen. Man sieht es ihm vielleicht nicht auf den ersten Blick an, aber sein täglicher Kampf ist echt. An Einfallsreichtum mangelt es ihm jedoch nicht. Von klein auf ist Raphaël leidenschaftlich und keine noch so schwierige Aufgabe kann ihm widerstehen. Seinem unermüdlichen Willen ist es zu verdanken, dass er sowohl den Realschulabschluss als auch das wissenschaftliche Abitur mit Auszeichnung erlangte.

Raphaël ist sich bewusst, dass er die Hauptperson in seinem eigenen Leben ist und hat nicht vor, sich von der Blindheit, die ihn erwartet, überwältigen zu lassen.  Seit er 6 Jahre alt ist, begeistert er sich für Videospiele und kann nicht aufhören, über Spiele nachzudenken, die er entwickeln könnte. Er hat bereits einige geschaffen.  Seine größte Hoffnung wäre es, dank seiner Schöpfungen seine Spuren auf der Erde zu hinterlassen. In der Tat, obwohl sein Augenlicht verschwinden wird, wird seine Vorstellungskraft niemals in der Lage sein, dies zu tun! Sobald er also noch sehen kann, also in den nächsten 10 Jahren, wird Raphaël für die Verwirklichung dieses Projekts sorgen. Er hat seine Sehkraft über einen langen Zeitraum relativ stabil halten können, indem er seine Augen vor unnötiger Lichteinwirkung geschützt hat.

In der Tat hat er eine Fotophobie. Deshalb lebt er seit fast 3 Jahren in der Dunkelheit seines Zimmers, damit seine Augen nicht belastet werden und sich seine Empfindlichkeit nicht weiter verschlimmert. Dadurch sind seine Ausflüge eingeschränkt, er ist nicht in der Lage, seine Einkäufe und andere Aktivitäten des täglichen Lebens zu erledigen, was bedeutet, dass er persönliche Dienstleistungen benötigt. Seine Lebenshaltungskosten, zu denen auch Geräte zur Linderung seiner Aniridie und medizinische Kosten gehören, die nicht von der Sozialversicherung erstattet werden, sind sehr hoch und es ist mir nicht mehr möglich, ihn allein zu versichern.

Er ist in einer Computerschule eingeschrieben, wo er das Programmieren lernt. Er arbeitet ferngesteuert von seinem Zimmer aus im Dunkeln. Er hat seinen Computer und Monitor so eingerichtet, dass sie lange daran arbeiten können. Da er sich bewusst ist, dass die Lehre der Dreh- und Angelpunkt der Projekte ist, die er in Angriff nimmt, ist er ein engagierter Student, dessen Wissensdurst mit dem Lernen wächst.  Parallel zu seinem Studium lanciert und entwickelt er im Rahmen seiner Ausbildung Spiele. Sein Ziel ist es, zu erstellen, zu erstellen und zu erstellen! Sein heutiges Projekt ist es, das Spiel seiner Träume von Grund auf neu zu erschaffen, solange seine Augen es zulassen.

 Leider kann ein solches Projekt nicht allein realisiert werden, vor allem, wenn man die natürliche Grenze bedenkt, die ihm gesetzt ist.  Er braucht Mittel und das schon für die nächsten 3 Jahre und ein halb, bis er seinen Masterabschluss hat. Mittel, die es ihm einerseits erlauben würden, seinen Schulbesuch in seiner Schule fortzusetzen und zu finanzieren, aber auch die Dienste von qualifizierten Fachkräften zu bezahlen, um sein Lernen parallel zur Schule zu beschleunigen. Sie könnten ihm zum Beispiel dabei helfen, das letzte Spiel, das er jemals sehen wird und das er das "Spiel seines Lebens" nennt, umzusetzen.

 
Cathy (Raphaels Mutter) & Ahlam (Raphaels Freundin) danken Ihnen.


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Raphael tiene sueños antes de perder la vista

Mi hijo Raphaël es un joven estudiante discapacitado de 21 años que padece dislexia, disgrafía y una rara patología genética: la aniridia. La aniridia sólo afecta a 1 de cada 40.000 personas y provoca progresivamente daños en sus ojos, hasta llegar a la pérdida total de la visión. Debido a sus diversas discapacidades, ya a una edad muy temprana se le acumulan las dificultades, incluso para aprender francés y memorizar. A ello se suma el progresivo deterioro de sus ojos, sobre todo en los últimos años. Desde que cumplió 18 años, Raphaël ya ha perdido la visión de su ojo izquierdo. No es posible operar ni trasplantar a Raphaël porque es irreversible, aunque está controlado por médicos especializados en su enfermedad.

Sus aventuras en el mundo escolar no han sido fáciles. Las "dis" son problemas de aprendizaje. La gente no puede imaginar el ingenio que se necesita para seguir adelante. Su lucha diaria es real. Sin embargo, no le falta ingenio. Desde muy pequeño, Raphaël se apasiona y no hay reto, por difícil que sea, que se le resista. Gracias a su determinación, obtuvo el certificado general de educación secundaria, así como el título de bachillerato (bachillerato científico con honores).

Raphael es consciente de que es el protagonista de su propia vida y no piensa dejar que la ceguera que le espera le desanime. Es un apasionado de los videojuegos desde los 6 años y no deja de pensar en los juegos que podría crear.  Ya ha creado unos cuantos.  Su mayor ilusión sería dejar su huella en la Tierra a través de sus creaciones. De hecho, aunque su vista desaparezca, ¡nunca lo hará su imaginación! Así que, mientras pueda seguir viendo, durante los próximos 10 años, Raphael velará por la realización de este proyecto. Ha sido capaz de mantener su visión relativamente estable durante un largo periodo de tiempo protegiendo sus ojos de la exposición innecesaria a la luz.

De hecho, es fotofóbico. Por eso lleva casi 3 años viviendo en la oscuridad de su habitación para que sus ojos no se expongan y su sensibilidad no empeore. Por ello, sus actividades sociales son limitadas, no puede hacer recados ni otras actividades de la vida diaria, por lo que necesita servicios personales. Los gastos anuales de Raphael relacionados con su sueño, que incluyen también equipos para aliviar su aniridia y gastos médicos no cubiertos por el seguro, son muy caros y hasta ahora sólo los asumía yo. Pero ya no me es posible.

Está estudiando en una escuela de informática donde aprende a programar videojuegos.  Trabaja desde su habitación a oscuras. Ha preparado su ordenador y su monitor para poder trabajar en él durante mucho tiempo. De hecho, consciente de que la educación es la piedra angular de los proyectos que emprende, es un estudiante implicado, cuya sed de conocimiento crece a medida que avanza su aprendizaje.  Además de sus estudios, inicia y desarrolla videojuegos como parte de su aprendizaje.  Su objetivo es crear, crear y crear. Su proyecto actual es crear el juego de sus sueños de principio a fin, siempre que sus ojos se lo permitan.

Desgraciadamente, un proyecto así no puede llevarse a cabo solo, sobre todo teniendo en cuenta la fatiga cognitiva que se le impone.  Necesita los recursos y esto ya para los próximos 3 años y medio hasta que obtenga su maestría. Fondos que le permitirían, en primer lugar, continuar y financiar su formación en su escuela, pero también pagar los servicios de profesionales cualificados para acelerar su aprendizaje en paralelo a la escuela. De este modo, podría ayudarle a poner en práctica el último partido que podrá ver y que él llama el "partido de su vida".



Cathy (la madre de Raphaël) y Ahlam (la amiga de Raphaël) os dan las gracias.

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Cathy F. 
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RAPHAEL F 
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Ahlam Gaby 
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Team member
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