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Ramona braucht eure Hilfe !

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Wir benötigen Ihre Unterstützung! Eine Freundin von mir bekam 2011 die Diagnose Multiple Sklerose. Multiple Sklerose, kurz MS ist eine chronisch-entzündliche neurologische Erkrankung, welche das zentrale Nervensystem (Gehirn & Rückenmark) betrifft. Die Krankheit ist unheilbar und kann nur verlangsamt werden. Vor Ausbruch der Krankheit war Ramona ein selbstständiger, fröhlicher und lebensbejahender Mensch. Als Ramona im Sommer 2011 während ihrer Prüfungsphase zur Industriekauffrau den ersten Schub erlitt, war sie sehr heftig betroffen und sogar im Wachkoma gelegen. Als sie daraus erwachte, war sie zunächst blind, halbseitig gelähmt, litt unter Sprachstörungen, Blasenfunktionsstörungen u.v.m. Sie benötigte ca. 1 Jahr um sich halbwegs zurück ins Leben zu kämpfen, musste sprechen und auch wieder laufen lernen. Ein Jahr geprägt von Reha, vielen diversen Therapien und Medikamenten. Die Verschlimmerung des Schubes wurde mit Hilfe von Blutwäschen (Plasmaphorese) aufgehalten. Nach dem ersten Schub bis 2019 war sie ohne Schub. Der erste Schub war ungewöhnlich stark für die Krankheit und sie erholte sich nie ganz, war also immer eingeschränkt. Im Sommer 2019 dann der zweite Schub. Sehr stark, ähnlich wie der erste, aber diesmal glücklicherweise ohne Koma. Nach dem zweiten Schub stellten sich alle klassischen „MS“ Nebenwirkungen ein, die das erste Mal glücklicherweise nicht so ausgeprägt waren. So leidet sie z.B. durch eine Sehnerventzündung unter dem Uhthoff Phänomen (Sehstörungen nach Anstrengung), motorischen und kognitiven Einschränkungen, auch Wortfindungsstörungen und Sprachstörungen. Im Gegensatz zum ersten Schub findet aber trotz Reha und Therapie keine bleibende Verbesserung statt. Ramona benötigt immer Gehhilfen und für weitere Strecken den Rollstuhl. Tägliche Schmerzen, Konzentrationsprobleme, Sehprobleme, Schwindel, Schluckbeschwerden und kognitive Probleme sind Ramonas Alltag. Immunsuppressiva bekommt Ramona halb Jährlich, damit soll ein weiterer Schub verhindert werden (Eskalationstherapie). Als sie den Anzug „Exopulse Mollii Suit „ im November 2022 für 4 Wochen testen konnte, hat das ihren Alltag enorm erleichtert. Die Schmerzen gelindert, Gleichgewichtsverbesserungen erzielt, Spastiken gelindert, Schluckbeschwerden beseitigt. Arme und Hände konnten viel besser bewegt werden. Die Gehhilfe wurden weitestgehend nicht mehr benötigt. Das Körpergefühl war verbessert, dadurch der ganze Körper stabilisiert. Die Ausführung von Bewegungen ist deutlich schneller geworden und hat dadurch viel mehr Selbstvertrauen erzeugt. Die Krankenkasse hat aber leider eine Kostenübernahme für die Dauerversorgung mit dem Anzug abgelehnt, da er nicht als Hilfsmittel zugelassen ist. Es fehlen die entsprechenden Studien. Leider zählen hier die vielen positiven Berichte Betroffener nicht. Galileo hatte das Thema sogar aufgegriffen und die Tests begleitet. ( Ramona kann sich den Anzug leider nicht selbst kaufen, da sie nur eine geringe Erwerbsminderungsrente bekommt. Sie wurde ja direkt nach ihrer Ausbildung krank. Ihr momentanes Leben wird nur möglich, weil sie noch ein paar Stunden in der Woche arbeiten kann und so die Rente aufbessert. Ihr Arbeitgeber „European Aerosols“ ist sehr sozial eingestellt und macht für Ramona einiges möglich. Der Anzug bedeutet für Ramona eine viel bessere Lebensqualität, einen Schritt in etwas mehr Selbstständigkeit und viel weniger Schmerzen im Alltag. Bitte spendet und erfüllt ihr den Wunsch. Jede Spende zählt! Die Kosten für den Anzug belaufen sich auf ca. 8.500 €. Besten Dank im Voraus ☺ Laureen Lind & Ramona Kühner VfK Diedesheim 1902 e.V.https://www.prosieben.de/serien/galileo/videos/exopulse-mollii-suit-mehr-mobilitaet-trotz-multipler-sklerose)

Wichtige Notiz: Das Geld ist nicht für mich, ich habe für meine Freundin/Arbeitskollegin gesammelt die sich momentan in Reha befindet gesammelt. Dadurch das sie in Reha ist, haben wir ausgemacht das ich mich um das ganze hier kümmere, da sie dort ordentlich Programm hat. Sobald das Geld auf meinem Konto ist werde ich den kompletten Betrag auf sie Überweisen! Zudem werde ich wahrscheinlich noch einen Scheck von der Sparkasse ausstellen lassen, damit die Leute sehen das es erfolgreich abgelaufen ist.

Donations 

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    • €25 
    • 11 mos
  • Andre Beyer
    • €100 
    • 11 mos
  • Ali Duyar
    • €50 
    • 11 mos
  • Brigitte Schmitt
    • €30 
    • 11 mos
  • Ronny Krauss
    • €104 
    • 11 mos

Organizer

Laureen Lind
Organizer
Mosbach

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