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Postcovid und MECFS nach 2 Corona Infektion

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Hallo!

Ich bin die Mama von Tristan (9 Jahre) der im Juli/22 in Folge seiner 2 Corona Infektion an Postcovid und in Folge dessen an ME/CFS erkrankt ist. Eine schwere Neuroimmumologische Erkrankung. Diese Erkrankung geht mit vielen verschiedenen Symptomen Hand in Hand. Das spezifischste Symptome ist die sogenannte Belastungsintoleranz. Diese Belastungsintoleranz ist der Grund für sogenannte Crashs die erfolgen, sobald man über die eigene Belastungsgrenze geht. Leider führte das in der Vergangenheit bereits zu mehreren Crashs, die seinen Gesundheitszustand nach und nach verschlechtert haben. Seit der 3 Infektion im Nov/23 geht es ihm so schlecht, das er 24/7 im Bett verbringen muss. Aufgrund der hohen Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche, visuelle Reize) kann er sich leider auch mit nichts ablenken. Kein Hörspiel, kein Fernsehen... Nichts. Einzig sein Hund kann ihn noch ein bißchen Ablenkung verschaffen, in dem er mit ihm kuscheln kann. Zu seinen täglichen Symptomen gehören neben der extremen Reizempfindlichkeit Schwindel, Kopfschmerzen, Körperschmerzen, diverse Unverträglichkeiten, Sehstörungen und Schlafstörungen. Die Situation ist für uns als Eltern und vor allem für ihn unerträglich. Die Sorge und die Angst vor der Zukunft ist groß. Die Schule kann Tristan seit 09/22 nicht mehr besuchen. Auch Hausunterricht ist zwischenzeitlich nicht mehr möglich. Ihm wurde sein Leben genommen, ohne das er es verloren hat. Ein unaushaltbarer Zustand für ein Kind. Vor der Erkrankung war Tristan ein gesunder und sehr aktiver Junge. Schwimmen, klettern, Fahrrad und Ski fahren, sowie handwerken waren seine große Leidenschaft. Auf seiner Drechselbank hat er mit Freude und Leidenschaft viele tolle Geschenke für Freunde und Familie gezaubert. All das ist nicht mehr möglich. Da diese schlimme Erkrankung noch nicht erforscht ist und auch keine Medikamente und Behandlungen zugelassen sind, müssen wir alle Kosten für Behandlungsversuche, Bluttests und auch Medikamente zur symptomatischen Behandlung selbst tragen. Bisher haben wir bereits 35.000 Eur aus eigener Tasche finanziert. Leider sind unsere Ersparnise nun aufgebraucht, aber unser Weg ist leider noch lange nicht zu Ende. Mittlerweile wissen wir, daß das Spike Protein im Tristans Körper nach wie vor sein Unwesen treibt. Aktuell ist daher unser Ziel, dieses aus dem Körper zu bekommen. Derzeit erfolgt ein Therapieversuch mit Vedicinals. Sollte dieser Versuch scheitern wird er Maraviroc benötigen. Ein HIV Medikament, welches in ersten Versuchen bereits gezeigt hat, das es die Spikes aus dem Körper holen kann. Der Preis dafür ist hoch und muss ebenfalls selbst bezahlt werden. Im Anschluss müssen weitere Apharesen erfolgen. 5 haben wir bereits durchführen lassen (die Kosten hierfür beliefen sich auf 18.000EUR). Leider war die Verbesserung hier nur kurzfristig, da zu diesem Zeitpunkt noch keine Erfahrungen bezüglich der Spikes vorlagen und diese somit auch nicht behandelt wurden. Aber sie waren da. Zu den ganzen medizinischen Behandlungen muss auch noch dringend ein Umbau unseres Hauses erfolgen, da hier überall Holzböden liegen, auf die er aufgrund seiner erworbenen Salicylsäureunverträglichkeit stark reagiert. Wir benötigen daher dringend finanzielle Unterstützung. Unser Kind soll endlich wieder Kind sein dürfen und dieses schreckliche Krankheit hinter sich lassen.

Bisher gestellte Nebendiagnosen:

Mikrozirkulationsstörung und Mikroclots,
Mastzellaktivierungssyndrom,
Salicylsäureintoleranz, Pollenallergie, Schimmelpilzallergie,
Entgiftungsstörung, HPU

Wir werden hier Updates der Behandlung ergänzen.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Nachtrag:
Das Bild oben ist vom letzten Jahr während der Apharesen. Danach konnte er sogar wieder etwas Fernsehen, Ausflüge machen und auch die Lichtempfindlichkeit war deutlich besser.

So geht es ihm seit der 3. Infektion im Nov /23.

24/7 bettgebunden und extreme Licht und Geräuschempfindlichkeit.




Hello!

I am the mother of Tristan (9 years old) who fell ill with Postcovid in July/22 as a result of his second corona infection and as a result of ME/CFS. A severe neuroimmunological disease. This disease comes with many different symptoms. The most specific symptom is the so-called exercise intolerance. This stress intolerance is the reason for so-called crashes that occur as soon as you exceed your own stress limit. Unfortunately, this has led to several crashes in the past, which have gradually worsened his health. Since the 3rd infection in Nov/23 he has been feeling so bad that he has to spend 24/7 in bed. Unfortunately, due to his high sensitivity to stimuli (light, noise, visual stimuli), he cannot distract himself with anything. No radio play, no television... Nothing. Only his dog can give him a little distraction by cuddling with him. In addition to extreme sensitivity to stimuli, his daily symptoms include dizziness, headaches, body aches, various intolerances, visual disturbances and sleep disorders. The situation is unbearable for us as parents and especially for him. There is great concern and fear about the future. Tristan has not been able to attend school since 09/22. Home schooling is also no longer possible for the time being. His life was taken from him without him losing it. An unbearable situation for a child. Before the illness, Tristan was a healthy and very active boy. Swimming, climbing, cycling and skiing, as well as handicrafts were his great passion. With joy and passion, he conjured up many great gifts for friends and family on his lathe. All of this is no longer possible. Since this serious disease has not yet been researched and no medications or treatments have been approved, we have to bear all the costs for treatment attempts, blood tests and medications for symptomatic treatment ourselves. So far we have already financed 35,000 euros out of our own pockets. Unfortunately, our savings have now been used up, but unfortunately our journey is far from over. We now know that the spike protein is still wreaking havoc in Tristan's body. Our current goal is to get this out of the body. A therapy trial with Vedicinals is currently underway. If this attempt fails he will need Maraviroc. An HIV drug that has already shown in initial trials that it can remove the spikes from the body. The price for this is high and you also have to pay it yourself. Further aphareses must then be carried out. We have already had 5 carried out (the costs for this amounted to EUR 18,000). Unfortunately, the improvement here was only short-term, as there was no experience with the spikes at that time and they were therefore not treated. But they were there. In addition to all the medical treatments, our house urgently needs to be remodeled because there are wooden floors everywhere, to which he reacts strongly due to his acquired intolerance to salicylic acid. We therefore urgently need financial support. Our child should finally be able to be a child again and put this terrible illness behind them.

Secondary diagnoses made so far:

Microcirculation disorder and microclots,
mast cell activation syndrome,
Salicylic acid intolerance, pollen allergy, mold allergy,
Detoxification disorder, HPU

We will add treatment updates here.

Thanks for your support!

Addendum:
The picture above is from last year during aphareses. Afterwards he was even able to watch some TV and go on excursions again and his sensitivity to light was significantly better.

This is how he has been feeling since the 3rd infection in November/23rd.

Bed bound 24/7 and extreme sensitivity to light and noise.

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