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Je m’appelle Sandie.

Le 11 novembre dernier, ma vie a basculé. J’ai appris que j’étais atteinte d’une maladie rare et grave, l’EGPA. Une maladie auto-immune sans guérison possible, qui s’attaque à mon corps et dérobe peu à peu ce que j’avais de plus précieux : ma santé, ma liberté, ma force.

Pour moi, cette maladie est une tempête qui s’abat sur mon cœur, mes poumons, mes sinus… Une forme sévère qui nécessite des traitements lourds, épuisants — chimiothérapie, haut dosage de cortisone — qui m’épuisent, mais qui me donnent la chance de rester un peu stable, mais sans jamais partir, elle me rappel toujours qu’elle est avec moi.

Chaque matin est une épreuve. La fatigue est un poids écrasant, la douleur est là, constante et sourde. Même les gestes les plus simples deviennent des montagnes à gravir. Cette maladie m’a volé une part de mon insouciance, de ma joie de vivre, et m’enlève tout contrôle sur mon corps et le temps restant mon avenir avec ma famille.

Mon conjoint a dû interrompre son travail pour m’accompagner dans ce combat. Il est là, à chaque rendez-vous, chaque traitement, chaque jour où je ne peux simplement pas avancer seule.

Nous avons trois enfants, ma plus grande source d’amour et d’espoir. Leur sourire éclaire mes jours sombres et me donne la force de continuer, même quand tout semble s’effondrer. Mais cette maladie ne me touche pas seule : elle bouleverse toute notre famille, fragilise notre équilibre, menace notre avenir.

Aujourd’hui, je fais appel à votre générosité avec humilité.

Cette collecte a pour but d’alléger le poids financier qui pèse sur notre famille en cette période difficile. Entre les traitements lourds, les nombreux rendez-vous médicaux, et la vie quotidienne qui continue malgré tout, les dépenses s’accumulent et deviennent difficiles à gérer.

Mon conjoint a mis sa carrière en pause pour être à mes côtés, ce qui ajoute une pression financière supplémentaire.

Votre soutien, qu’il soit par un don, un partage ou une pensée bienveillante, représente bien plus qu’une aide matérielle. C’est un souffle d’espoir, une main tendue dans cette épreuve, une lumière dans l’obscurité.

Grâce à vous, je pourrai me concentrer sur ce qui compte vraiment : ma santé et être présente pour mes enfants, qui ont tant besoin de moi.

Chaque geste compte, chaque don, petit ou grand, fait une réelle différence.

Du fond du cœur, merci de nous accompagner dans ce combat avec tant de solidarité et d’humanité.

✨ Mise à jour – Le chemin parcouru ✨

Il y a quatre mois, ma vie a pris un tournant inattendu lorsque j’ai dû arrêter de travailler pour me consacrer entièrement à ma santé. Depuis, chaque semaine a été remplie de défis, d’adaptations et surtout… de petits pas vers l’avant.

Aujourd’hui, je peux dire que j’ai complété mes **6 traitements de chimiothérapie**. Cette étape importante marque un grand bout de chemin parcouru. Le processus n’a pas été facile, mais il m’a appris à ralentir, à écouter mon corps et à apprécier chaque progrès, même les plus petits.

Le combat n’est toutefois pas terminé. Je poursuis encore des traitements immunosuppresseurs afin de réduire l’inflammation dans mon corps et prévenir une récidive. Je demeure en arrêt de travail, en période de repos, le temps de continuer à reprendre des forces. Une prochaine évaluation avec un ECG à l’effort, permettra de vérifier si mon cœur pourra éventuellement soutenir un retour sécuritaire vers une vie plus active.

Nous avons également entamé des démarches pour obtenir la couverture d’un médicament biologique, le Fasenra, un traitement très coûteux mais porteur d’espoir, qui pourrait réellement améliorer mon quotidien et ma qualité de vie. (mon assurance refuse, mon médecin a donc envoyé des formulaires supplémentaires)

Certaines journées restent plus exigeantes, mais quand je regarde derrière moi, je réalise tout le chemin déjà parcouru. Chaque étape franchie est une victoire. Malgré les incertitudes, je garde le moral et je continue d’avancer, un jour à la fois.

Votre soutien depuis le début — vos messages, vos pensées et vos partages — m’a portée plus que vous ne pouvez l’imaginer. Merci d’être encore présents dans ce parcours avec moi. ❤️