Mi chiamo Katiusha Tessari, ho 45 anni e ogni giorno mi sveglio con una domanda che mi lacera dentro:

quanto tempo mi resta?

La mia vita è cambiata all’improvviso, senza preavviso.

Negli anni precedenti avevo già affrontato prove difficili: soffro di endometriosi cronica e durante il periodo del Covid ho perso un bambino a causa di un aborto.

Quei momenti mi hanno segnato, ma credevo di poterli superare… fino a quando il mio corpo ha iniziato a tradirmi in un modo che nessuno poteva immaginare.

Era il 24 dicembre 2024, il giorno in cui tutti parlano di famiglia, di amore, di futuro, il giorno prima di Natale.

Io sentivo solo un dolore alla mano sinistra.

Sono andata al pronto soccorso.

Mi hanno rimandata a casa dicendo: «Tranquilla, nulla di grave».

Ma io lo sentivo.

Lo sentivo nelle ossa, nella pelle, nel cuore.

Qualcosa dentro di me si stava spegnendo.

Nei mesi successivi qualcosa di invisibile ha iniziato a portarmi via tutto:

la forza,

il movimento,

la libertà.

Le braccia non rispondevano più.

Le gambe non mi reggevano.

Ogni gesto era più difficile del giorno prima.

Dopo tre ricoveri ospedalieri, tra Padova, Milano e Vicenza, è arrivata la parola che nessuno dovrebbe mai sentirsi dire:

SLA.

In pochissimo tempo sono passata

dal correre e sentire il vento sul viso (l’ultima volta a marzo 2025)

a non potermi più muovere.

Poi mi hanno portato via anche la voce.

Da giugno 2025 non posso più parlare e oggi comunico solo attraverso un computer.

Da settembre 2025 non posso nemmeno più mangiare.

Vivo grazie a una PEG, nutrendomi solo di liquidi.

La malattia non sta correndo.....sta volando !!!!

Oggi il mio corpo è fermo.

Posso muovere solo gli occhi e un po’ la testa.

La mia mente, però, è completamente lucida.

Sono intrappolata in un corpo che non risponde.

Ci sono momenti in cui il respiro diventa corto.

Momenti in cui ho paura di morire soffocata.

Vivo ogni giorno con questa paura.

Per la SLA, oggi, non esistono cure certe.

Esistono solo sperimentazioni.

Una di queste è rappresentata dai trattamenti con cellule staminali, i più sicuri vengono effettuati in Cina.

Esistono casi in cui questi trattamenti hanno portato miglioramenti e rallentamenti della malattia.

Io voglio provarci.

Voglio darmi una possibilità.

Il viaggio, nelle mie condizioni, è estremamente complesso.

Servono trasporti medicalizzati, assistenza continua e cure molto costose.

Cifre enormi, impossibili da affrontare da soli.

Come verranno utilizzati i fondi ?

Abbiamo deciso di essere completamente trasparenti su come verrà utilizzato il denaro raccolto.

I fondi serviranno per:

1) Il trattamento medico (probabilmente ne serviranno più di uno)

Costi del protocollo di terapia con cellule staminali presso il centro cinese

Visite, esami e monitoraggi durante il periodo di cura

Farmaci e terapie di supporto

2) Viaggio e trasferimenti

Volo internazionale per la Cina (paziente + accompagnatore)

Trasferimenti necessari e assistenza durante il viaggio

Spese legate al trasporto di ausili medici

3) Soggiorno e assistenza

Alloggio per la durata del trattamento

Eventuale assistenza infermieristica o supporto qualificato

Spese logistiche legate alle condizioni di salute di mia moglie

4) Spese impreviste

Eventuali necessità mediche non preventivabili

Assicurazione sanitaria e coperture aggiuntive

Come se non bastasse, dagli esami è emersa anche la possibilità di una malattia di Lyme in forma neurologica, una patologia che può imitare la SLA e compromettere gravemente il sistema nervoso.

Per affrontarla sto seguendo trattamenti specialistici in Germania, a Francoforte, che prevedono mesi e mesi di cure intensive con antibiotici, controlli continui, visite mediche e monitoraggio costante.

Questi trattamenti sono molto costosi e richiedono un impegno enorme, sia fisico che emotivo: ogni giorno è un nuovo sforzo per sostenere le terapie, per combattere gli effetti collaterali e per mantenere la speranza.

È un percorso lungo e complesso, ma necessario per avere la possibilità di fermare anche questa minaccia, oltre alla SLA.

Nonostante tutto, io non mi arrendo.

Ho 45 anni.

Non sono pronta a morire.

Voglio vivere.

Per questo chiedo aiuto.

Anche una piccola donazione può fare la differenza.

Anche una semplice condivisione può aiutarmi ad arrivare più lontano.

Ogni gesto è un respiro in più.

Ogni aiuto è una speranza che resta accesa.

Grazie di cuore a chi deciderà di aiutarmi a non scomparire nel silenzio.

Io amavo la mia vita !!!!

PS = Avrei voluto allegare documentazione medica ma le foto che si possono allegare sono poche, scusate.

Se volete contattarmi per qualsiasi cosa potete farlo, cliccate "CONTATTA" in basso dove c'è il mio profilo, grazie di cuore !!!!