une meilleure qualité de vie .SYNDROME DE LEIGH

Bonjour je m’appelle Billie Marinier jai 26 ans et je suis maman monoparentale de 2 garcons! Le 13 fevrier 2024 mon plus jeune Jesse (18 mois)a été diagnostiqué avec le syndrome de Leigh. Cest une maladie tres rare neurologique et degenerative. Il n’y a aucun traitement il ne marche pas ne parle pas ne mange pas seul… il a quelques années a vivre.. jesse va avoir des equipement tres bientot. Je demande votre aide pour une maman qui ne pourra et ne peut pas travailler et qui trouve ca tres difficile et epuisant. L’argent servira à accommoder oui moi mais aussi mes enfants. Je ne le fait pas parce que jen ai envie mais bien parce que je n’ai pas le choix