Nous sommes les parents de Marius, et c’est avec beaucoup d’émotion que nous vous écrivons aujourd’hui.

Marius a 5 ans.

C’est un petit garçon vif, créatif, joyeux, mais surtout courageux, qui grandit avec une réalité bien différente de celle des autres enfants.

À seulement 6 jours de vie, notre monde s’est arrêté.

Marius a été diagnostiqué d’une maladie génétique très rare : la leucinose.

Cette maladie empêche son corps d’éliminer correctement certains acides aminés (comme la leucine) qui se trouve être dans les protéines. Toutes les protéines sont donc proscrites de son alimentation, car celle-ci s’accumulent dans son organisme et atteignent son cerveau, pouvant provoquer des troubles neurologiques graves, le plonger dans le coma, et même mettre sa vie en danger.

Depuis ce jour, tout est devenu plus fragile.

Le quotidien de Marius est rythmé par un régime alimentaire extrêmement strict, des prises de sang chaque semaine, et des hospitalisations régulières à Montpellier.

À chaque maladie, chaque fièvre, chaque moment de fatigue… le risque est là.

Et à chaque fois, tout s’arrête.

Nous devons quitter notre travail, notre maison, et laisser sa petite sœur pour rester à son chevet, avec cette peur constante que la situation bascule.

Après 5 années de combat, une seule solution existe aujourd’hui pour lui offrir une autre vie :la greffe du foie.

Cette greffe aura lieu à l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris.

Nous entrons désormais dans une période d’attente.

Nous pouvons être appelés à tout moment, de jour comme de nuit, pour partir immédiatement.

Nous devrons alors mettre notre vie entre parenthèses pour être à ses côtés à chaque instant.

Notre quotidien sera rythmé par les allers-retours entre Paris et Montpellier, l’incertitude, les contraintes… mais surtout par l’espoir de le voir grandir et vivre plus librement.

Nous sommes vignerons près de Montpellier, et cette période va profondément bouleverser notre vie, entre déplacements, arrêt de travail et organisation familiale très difficile.

Cette cagnotte a pour but de nous permettre de rester auprès de Marius le plus possible, de faire face aux frais liés à cette période, et de traverser cette épreuve en étant pleinement concentrés sur l’essentiel : lui.

Au-delà de notre situation, nous souhaitons également que cette démarche puisse servir à d’autres.

Si la cagnotte dépasse les besoins liés à la greffe de Marius, une partie sera reversée au CHU de Montpellier, au service de neuropédiatrie qui le suit depuis sa naissance, afin d’améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et de leurs familles.

Chaque don, petit ou grand, est une aide précieuse.

Chaque partage est un soutien immense.

Merci du fond du cœur pour votre solidarité.

Les parents de Marius (Solenne et Olivier), Marius et Alice (sa petit soeur)