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2 frères frappés d'une maladie grave on besoin de vous

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Bonjour à vous tous.
Je suis Stéphane Gauthier et je vous présente mon frère Sébastien, celui qui est toujours là pour vous aider si vous en avez besoin. Aujourd’hui, c’est lui et ses enfants qui ont de grands besoins et c’est pour eux qu’on demande votre aide. Pour bien comprendre leur réalité, voici leur histoire.

Sébastien, jeune père monoparental de 3 garçons, apprend une terrible nouvelle en 2021 puisqu’on lui annonce que Félix, l’aîné de sa famille, est atteint d’une maladie dégénérative et incurable connue sous le nom de : ataxie avec apraxie oculomotrice de type 1. L'AOA1 fait en sorte que l'enfant perd peu à peu sa motricité, jusqu’à se retrouver en chaise roulante au commencement de sa vie d’adulte. Malheureusement, cette maladie continue ses ravages jusqu’à la perte d’autonomie totale. Et comme si un malheur n’arrivait jamais seul, Vincent le deuxième garçon de la famille, reçoit ce terrible diagnostic en 2023.

Alors commence une nouvelle vie avec une réalité tragique. Restant courageux, Sébastien met tout son temps pour offrir le meilleur de lui pour ses 3 enfants, Simon, Félix et Vincent. Une course commence pour lui, qui veux offrir un foyer adéquat pour ses deux enfants ayant des besoins très spécifiques et de plus en plus grandissants en peu de temps. Des transformations importantes s’imposent pour adapter la résidence familiale à cette nouvelle réalité.

Si on regarde les besoins d’adaptation à venir, on voit tout de suite qu’un aménagement pour fauteuils roulants dans toutes les pièces de la maison sera nécessaire, tel que l’agrandissement et l’adaptation de la salle de bain ainsi que la salle de douche. La construction d’un ascenseur. La transformation de la cuisine et de la salle à manger. L’agrandissement et l’adaptation de deux chambres à coucher pour fauteuils roulants. L’élargissement de tous les cadres de porte et les passages. La construction d’un abri extérieur pour couvrir le véhicule adapté. Tout ça pour permettre aux 2 jeunes frères en fauteuil roulant de participer à la vie de famille.

Malgré l’aide gouvernementale accordée pour certains travaux, nous constatons que ce n’est pas suffisant. Je m’adresse donc à vous aujourd’hui pour solliciter votre aide puisque comme vous le voyez, Sébastien et sa famille en ont bien besoin.

Il n’y a pas de petits dons, Merci pour votre temps et merci de soutenir cette belle famille.


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    Stephane Gauthier
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    Dolbeau-Mistassini, QC

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