Georges est un magnifique garçon de 9 ans, le deuxième d'une famille de quatre. Dès son jeune âge ses parents remarquent quelques particularités chez lui. Vers l'âge de 2 ans et demi, le diagnostic tombe: autisme. Ses parents se mettent en mode solution et vont cogner à toutes les portes pour obtenir le plus de services possibles. Ils défraient des coûts importants pour lui offrir une thérapie comportementale afin d'optimiser son développement. Georges ne peut pas fréquenter la garderie, maman décide de rester à la maison pour le bien-être de leur garçon ce qui rend leur situation précaire. 

Comme si le fait d'être atteint sévèrement d'autisme n'était pas suffisant, en janvier 2019 les crises de Georges s’amplifient. Il ne semble vraiment pas bien, mais étant non-verbal ses parents ne peuvent pas savoir ce qui le rend aussi inconfortable.
Dans la semaine du 13 mai, le petit commence à avoir des pertes d'équilibre et des vomissements. Le 19 mai, ils se rendent à l’hôpital où on lui passe un scan. Le scan révèle une masse au cerveau, dès ce moment on l'hospitalise et une panoplie de tests s'en suivent. Le lendemain le diagnostic tombe: gliome du tronc cérébral.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur localisée dans le tronc cérébral.  La majorité des tumeurs du tronc cérébral ne sont pas opérables.  Le tronc cérébral contient toutes les fibres de connexion entre le cerveau et la moelle épinière, mais aussi d’importantes structures impliquées dans les mouvements des yeux, la sensibilité et la motricité du visage, la déglutition et le contrôle de la respiration.

La survie médiane des enfants diagnostiqués avec un GITC est de 9 mois.  Les statistiques font de cette tumeur pédiatrique une des plus dévastatrices. . Au Québec, on estime que chaque année 1 à 2 enfants sont diagnostiqués avec un GITC.

À ce jour, le traitement standard du GITC consiste habituellement en 6 semaines de radiothérapie, qui améliore souvent les symptômes cliniques. Malheureusement, la tumeur récidive dans les 6 à 9 mois après la radiothérapie avec une progression souvent rapide et fatale.

Dans cette quête pour la guérison, les enfants atteints de GITC doivent souvent passer d’un traitement expérimental à un autre, endurant ainsi beaucoup de traitements avec des effets indésirables parfois éprouvants pour eux-mêmes et leur entourage. Alors que les facultés intellectuelles restent intactes, le GITC gruge peu à peu les fonctions motrices, provoquant une paralysie partielle, des difficultés de parole, des troubles de déglutition et des problèmes respiratoires. Ceci est d’autant plus douloureux que ces enfants sont conscients de leur détérioration inexorable.

Le pronostic étant très sombre, nous espérons pouvoir mettre un peu de lumière dans le reste de sa vie. Lui offrir la possibilité de revenir dans le confort de sa maison avec ses parents, son frère et ses sœurs. Nous souhaitons également offrir un soutien psychologique à toute la famille. Les deux parents sont travailleurs autonomes et n'ont donc aucune assurance leur permettant d'obtenir un soutien psychologique ou un congé de maladie. Ils auront besoin d'aide afin de garder un fonctionnement minimal pour le reste de la famille. 

Je vous remercie du fond du cœur et je suis certaine que si Georges pouvait parler il vous le dirait aussi. 

Charlotte, la tante de Georges