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PostVac, CFS, MCS - Hilf mir zurück ins Leben!

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Update 2024:
Herzlichen Dank an alle Spender. Die Spendenfunktion ist erstmal bis auf weiteres deaktiviert.
Ein Update über meine derzeitige Situation wird bald folgen.

Herzlichen Dank nochmals. ❤️

//English version below

Hallo ihr lieben Menschen!

Mein Name ist Eileen, manchen besser bekannt unter meinem Künstlernamen Woozle, 27 Jahre alt und ich leide seit über einem Jahr an dem sog. Post-Vac-Syndrom / Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS) und mittlerweile auch noch zusätzlich an Multipler Chemikalien-Sensitivität, kurz MCS.

Da ich alle mir möglichen Optionen zur Behandlung durch Kassenärzte erfolglos ausgeschöpft habe, ist es meine letzte Hoffnung, mich nun von einem sehr renommierten Privatarzt untersuchen und behandeln lassen – da er wirklich sehr viele und detaillierte Untersuchungen durchführt, kostet dort alleine die komplexe Diagnostik ca. 6000€ (zzgl. Fahrkosten), weshalb ich euch um Unterstützung bitte!

Über das Post-Vac-Syndrom / CFS:

Also, wie der Name Post-Vac-Syndrom schon vermuten lässt, begann alles nach meiner 2. Impfung, und zwar gegen SARS-CoV2. Ich bekam im Sommer 2021 2x den Impfstoff von Moderna.

Ich hatte zwar schon mein ganzes Leben gesundheitliche Probleme (z.B. seit meiner Jugend Ganzkörperschmerz mit Verdacht auf Fibromyalgie, außerdem ADHS, seit einigen Jahren eine Angst- & Panikstörung und PTBS), aber bis zur Impfung konnte ich ein relativ normales und erfülltes Leben leben – ich hatte regelmäßig Auftritte als DJ und kam dabei viel herum, außerdem hatte ich gerade die Festanstellung zu meinem Traumjob als IT-Product-Designer angetreten.

Die Auftritte waren mit meiner Angst- & Panikstörung schon herausfordernd, aber die Liebe zur Musik und zum Auflegen hat mir die Kraft gegeben darüber zu stehen. Daran ist im jetzigen Zustand aber leider überhaupt nicht mehr zu denken.

Auch mein Job war mit meinem ADHS schon sehr fordernd, als es mir noch gut ging, aber durch die extremen Konzentrationsstörungen und dem plötzlichen Wissensverlust, der schon kurz nach meiner 2. Impfung auftrat (ich konnte so gut wie kein Englisch mehr und alle Meetings in der Firma waren auf Englisch), war ich absolut nicht mehr in der Lage diesem nachzugehen, und an irgendwelchen Projekten zu arbeiten, die allesamt äußerst viel Konzentration verlangten.

Nun bin ich bereits seit August 2021 arbeitsunfähig und meinen Alltag kann ich die meiste Zeit nur noch im Bett verbringen. Ich bin ständig müde, extrem kraftlos, habe immer wieder Nerven-, Gelenk- und Muskelschmerzen, starken Schwindel, Pfeifen in den Ohren – eigentlich kann man es sich wie eine nie enden wollende Grippe vorstellen. Selbst der Gang zur Toilette ist an manchen Tagen eine Odyssee. An noch schlimmeren Tagen schaffe ich es nicht einmal mich im Bett von einer Seite zur anderen zu drehen – weil ich einfach zu kraftlos bin.

Dass ich seither nicht nur körperlich, sondern auch geistig und kognitiv so starke Einbußen im Alltag habe, hindert mich auch daran meinen Hobbys, wie Grafikgestaltung, Musik, oder Lesen nachzugehen, denn ich bin einfach zu schnell erschöpft, um noch Spaß an irgendetwas zu haben.

Obendrein haben sich seither durch die Erkrankung massive Nahrungsmittelintoleranzen entwickelt, sodass es kaum noch welche gibt, die ich bedenkenlos essen kann. Histaminintoleranz, Salicylatintoleranz und Nachtschattengewächs-Unverträglichkeit führen zu Symptomen, die von einfachem Hautjucken, Hitzewallungen, und Erbrechen bis hin zu starker Atemnot reichen.

Über ME/CFS schreibt die Charité Berlin und die Patientenorganisation mecfs.de folgendes:

„ME/CFS ist eine eigenständige schwere Erkrankung, die mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität einhergeht. ME/CFS ist meist durch einen plötzlichen Beginn, oft mit einem viralen Infekt gekennzeichnet. Leitsymptome sind eine schwere Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen und körperliche Symptome, u.a. Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen sowie ein Verlauf über mindestens 6 Monate. Zusätzlich besteht eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, d.h. es kommt nach Anstrengung zu einer länger anhaltenden Zunahme der Beschwerden (sogenannte Post- Exertional Malaise). Schon geringe körperliche, aber auch emotionale Belastung und mediale Reizüberflutung können eine erhebliche Verschlechterung auslösen.
Die Post-Exertional Malaise tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die Post-Exertional Malaise bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
Ein Viertel aller ME/CFS Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. Die Versorungslage ist trotz der Schwere und Häufigkeit der Erkrankung denkbar schlecht. Im gesamten Bundesgebiet gibt es nur eine einzige Spezialambulanz für Erwachsene, und zwar an der Charité in Berlin. Die Charité Berlin bietet allerdings wegen der vielen Anfragen nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg an. Außer der Charité Berlin gibt es nur ein paar wenige Privatärzte, die mit der Krankheit vertraut sind.”

Über die MCS:

Als wären die Post-Vac Symptome nicht schon belastend und einschränkend genug, hat sich über die letzten Monate auch noch eine Unverträglichkeit auf sehr viele Duftstoffe und einige Chemikalien manifestiert. Ganz besonders schlimm für mich sind die Duftstoffe in üblichen Kosmetika, die nahezu alle bei mir Atemnot auslösen und meine Lunge kratzig wie Sandpapier fühlen lassen. Diese Duftstoffe führen auch dazu, dass ich mir in öffentlichen Verkehrsmitteln oft einen neuen Platz suchen, oder manchmal sogar aus dem Fahrzeug aussteigen muss, sobald jemand mit Parfum, Aftershave oder sonstigem Duft an sich, einsteigt, weil ich es sonst (selbst mit FFP2 Maske) nicht aushalten kann.
Außerdem ist es dadurch deutlich erschwert, Zuhause Besuch zu bekommen, denn dieser muss komplett duftstofffrei sein, worauf natürlich die wenigsten verzichten möchten, denn wer will schon ohne Deo aus dem Haus bzw. sich extra eines ohne Duftstoffe zulegen? Oder schlimmstenfalls sogar ein duftstofffreies Waschmittel kaufen und seine Wäsche extra vorher damit waschen? – insgesamt bin ich seither dadurch extrem vereinsamt.

Um zu verdeutlichen wie belastend MCS ist, hier ein Auszug aus dem Flyer des dbu (Link dazu s.u.):

“Es wurde festgestellt, dass MCS zu den schwersten der uns bekannten Krankheiten zu zählen ist. Sie übertrifft in ihrem Schweregrad beispielsweise alle Formen kardiovaskulärer Erkrankungen mit Ausnahme der dilatativen Kardiomyopathie, die eine Herztransplantation notwendig macht.
MCS wurde wegen ihrer Auswirkungen schwerwiegender eingestuft als alle Formen von Tumorkrankheiten. Die Auslösung schwerer Krankheitssymptome ist jederzeit und überall sowie durch Nahrung möglich. Es gelingt unter den heutigen Lebensbedingungen nur eine Expositionsreduktion, keine Expositionsmeidung. Es gibt keine Arbeitsplatzbedingungen, die diesen Ansprüchen gerecht werden können. Dies hat zur Konsequenz, dass selbst leichte Formen von MCS wenigstens mit einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 v. H. einzustufen sind. Besonders schwere Krankheitsverläufe sind mit einem GdB von bis zu 100 v. H. einzustufen.“

Wie kam es nun genau dazu?

Bei meiner 1. Impfung im Juni 2021 hatte ich, bis auf monatelange Schmerzen im Impfarm, noch keine Beschwerden, die über die zu erwartenden Nebenwirkungen hinausgingen, abgesehen von leichten Konzentrationseinbußen.

Mit meiner 2. Impfung Ende Juli 2021 änderte sich das allerdings schlagartig: ich hatte Fieber (39,3° in der ersten Nacht), deutlichen Leistungsabfall, bleierne Müdigkeit, extreme Konzentrationsstörungen, Wissens-/Gedächtnisverlust, fünf Tage lang die schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens, und fast ein Monat Übelkeit von nahezu allen Nahrungsmitteln. Zudem seither konstant das Gefühl immer mehr zu verdummen.

Diese Symptome (bis auf das Fieber und die Kopfschmerzen) blieben bis heute bestehen!

Etwa zwei Wochen nach der 2. Impfung ging es dann los mit Missempfindungen bzw. Taubheitsgefühl an den Zehen und Fingerspitzen, die sich immer weiter ausbreiteten – bis zum Gesicht. Der gerufene Notarzt konnte nichts feststellen. Es folgten insgesamt sechs Besuche in Notaufnahmen von vier verschiedenen Kliniken. Bei einer davon mit anschließenden fünf Tagen stationärem Aufenthalt – es konnten zwar einige ernste Erkrankungen ausgeschlossen werden, aber für meine Beschwerden fand man trotz intensiver Suche keinerlei klare Ursache.

In den nächsten Monaten folgten zahllose Arzttermine, bei denen entweder nichts gefunden wurde, oder man mich nicht ernst nahm, da ich noch „zu jung sei, um etwas zu haben“, um „wirklich krank zu sein“. Meistens wurde dann die übliche Verlegenheitsdiagnose „psychosomatisch“ gestellt und mir zu einer solchen Behandlung geraten. Zum Glück war ich zu der Zeit schon eine Weile bei einer hervorragenden Psychotherapeutin in Behandlung, die meinen Krankheitsverlauf und die stetige Verschlechterung mitbekommen hat und ganz sicher ausschließen konnte, dass die Symptome psychischer Natur wären.

Ab etwa März 2022 häuften sich in den Medien die Meldungen über Personen, die an Long-Covid Symptomen litten, ohne jemals Corona hatten – jedoch dagegen geimpft wurden. Das war für mich endlich ein Lichtblick, denn mit solchen Artikeln/Berichten konnte ich zu Ärzten gehen und ihnen damit „beweisen", dass es dieses Krankheitsbild wirklich gibt und auch andere Menschen mit meinen Symptomen nach einer Corona-Impfung zu kämpfen haben!

Es sollte allerdings noch bis Juli 2022 dauern, bis ich endlich die Diagnose „CFS/Long-Covid als Post-Vac“ von einer Uniklinik erhielt. Und zusätzlich auch die Diagnose MCS.

Bis zur Diagnose, also zwischen August 2021 und Juli 2022 hatte ich insgesamt 82 Arzttermine, bei 52 verschiedenen Ärzten/Behandlern, in 45 verschiedenen Praxen. Davon waren 35 Facharzttermine, mit insgesamt 18 verschiedenen Fachrichtungen: Angiologie, Allergologie, Augenarzt, Dermatologie, Diabetologie, Gastroenterologie, Gynäkologie, HNO, Hämostaseologie, Infektiologie, Kardiologie, Neurologie, Orthopädie, Pneumologie, Psychiatrie, Radiologie, Umweltmedizin, Urologie.

Allerdings ist eine Diagnose zu haben zwar schön und gut, aber ohne eine passende Behandlung hilft das natürlich auch nicht wirklich weiter – und für diese Erkrankung sind die Behandlungsmöglichkeiten leider sehr begrenzt (außer ein paar Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir von der Uniklinik keine Behandlung genannt/empfohlen).

Ich suchte daher selbst nach Therapiemöglichkeiten:

Nach mehrwöchiger Wartezeit hatte ich im September eine 10-tägige stationäre Behandlung in einem Krankenhaus in München in Aussicht (zu der ich mich trotz meines Jugendtraumas überwinden konnte!), denn dort gab es einige vielversprechende Therapieansätze für CFS/Long-Covid Patienten (z.B. Hyperthermie), mit denen wohl schon so einigen Betroffenen (auch mit Post-Vac) geholfen werden konnte.
Ich hatte dort eine dreistündige Aufnahme, inkl. 1,5h Arztgespräch, bei dem ich meine zusätzliche MCS-Symptomatik schilderte (z.B. roch die ganze Station nach Pfefferminztee, was bei mir extremes Lungenkratzen und Atemnot auslöste). Ich einigte mich mit der jungen Ärztin darauf, dass ich trotzdem gerne bleiben und es versuchen wolle, da ich mir natürlich Hoffnung machte, es würde mir danach besser gehen. Ich fing an meine Sachen auszupacken und mich langsam einzurichten, bis nach ca. einer Stunde die Oberärztin kam und mir mitteilte, man könne mich mit meiner zusätzlichen MCS-Erkrankung dort nicht behandeln – ich diskutierte eine Weile, aber es half alle nichts. Sie wollte es mich nicht einmal versuchen lassen, obwohl das ja mit der Ärztin davor so abgesprochen war.

Das war natürlich äußerst niederschmetternd und hat mich in ein tiefes Loch der Hoffnungslosigkeit geworfen.

Dazu forderte die Krankenkasse nun noch, dass ich einen REHA-Antrag bei der Rentenversicherung stellte. Allerdings ist eine stationäre REHA für 4-5 Wochen wegen eines Traumas in meiner Jugend keine Option und ambulante Einrichtungen gibt es für mein Beschwerdebild in München keine.

Da es also in München keine Behandlungsmöglichkeiten für mich gibt, habe ich mich nach Alternativen umgesehen.

Dabei bin ich auf einen Privatarzt in Oberfranken gestoßen, der sich als einer von sehr wenigen Ärzten in Deutschland schon seit vielen Jahren mit diesen Beschwerdebildern auseinandersetzt, darüber auch Arbeiten veröffentlicht hat und dazu sogar Seminare vor Fachpublikum abhält.

Er betrachtet diese Beschwerdebilder immer ganzheitlich (im Gegensatz zu den allermeisten Kassenärzten) und ist dadurch in der Lage spezifische Ursachen bzw. Auslöser, wie z.B. bestimmte Genvarianten, bisher unentdeckte Vorerkrankungen, und andere (Umwelt-)Einflüsse, wie Nährstoffmängel, etc. gezielt zu suchen und ausfindig zu machen, um anschließend diese ganzen Faktoren wie ein großes Puzzle zusammenzusetzen, um am Ende nicht nur eine Diagnose, sondern in der Regel auch eine gezielte Behandlung benennen zu können.

Dieses besondere Fachwissen und vor allem die für die Diagnostik unerlässlichen und sehr umfangreichen Untersuchungen haben natürlich ihren Preis, weshalb ich hier um eure Unterstützung bitte.

Die komplette Diagnostik kostet mich mindestens 6000€.

Und das sind nur die Kosten für die Diagnostik – die Kosten für eine Behandlung sind dabei noch offen. Im allerschlimmsten Fall wären das bei einer Ursache im Autoimmunbereich einige tausend Euro für eine sog. Apharese (Blutwäsche), bei der die Autoimmun-Antikörper aus dem Blut gefiltert werden. Ich hoffe natürlich, dass dies bei mir nicht notwendig sein wird!


Ich würde so gerne wieder ein halbwegs normales Leben führen. Spazieren gehen, tanzen, lachen, Freunde treffen, kreativ sein. Einfach wieder LEBEN statt nur ÜBERLEBEN – und dieser Arzt scheint so ziemlich meine letzte Option und Chance darauf zu sein.


(Und mit ganz viel Glück geht es mir danach vielleicht sogar besser, als es mir vor den Impfungen ging!)

Bitte hilf mir dabei!

Puh, das war viel Text. Ein herzliches Danke schonmal an jeden, der sich meine Geschichte tatsächlich bis hierher durchgelesen hat.

Ich habe wirklich, wirklich lang überlegt, ob ich diesen Spendenaufruf starten soll, denn andere Menschen um Geld zu bitten fällt mir unfassbar schwer.
Ich hoffe, ich kann meinen Unterstützern eines Tages etwas zurückgeben, in welcher Form auch immer!

Vielen herzlichen Dank für jede noch so kleine Spende. Ich weiß sie wirklich zu schätzen! <3

Links:


//English version

Hello dear people!

My name is Eileen, better known to some under my artist name Woozle, 27 years old, and I have been suffering from the so-called Post-Vac-Syndrome / Chronic-Fatigue-Syndrome (CFS) for over a year and now also additionally from Multiple Chemical Sensitivity, MCS for short.

Since I have exhausted all possible options for treatment by panel doctors without success, it is my last hope to be examined and treated by a very renowned private doctor - since he really performs a lot of detailed examinations, the complex diagnosis alone costs about 6000€ (+travel expenses), which is why I ask you for support!

About the Post-Vac-Syndrome / CFS:

So, as the name Post-Vac-Syndrome already suggests, everything started after my 2nd vaccination, namely against SARS-CoV2. I got 2x the vaccine from Moderna in the summer of 2021.

I had had health problems my whole life (e.g. whole body pain with suspected fibromyalgia since my teens, also ADHD, anxiety & panic disorder and PTSD for a few years), but until the vaccination I was able to live a relatively normal and fulfilling life - I had regular gigs as a DJ and got around a lot, plus I had just started the permanent position to my dream job as an IT product designer.

The gigs were challenging enough with my anxiety & panic disorder, but my love for music and DJing gave me the strength to rise above it. Unfortunately, in my current state, that is no longer an option at all.

My job was also very demanding with my ADHD when I was still doing well, but due to the extreme concentration problems and the sudden loss of knowledge, which occurred shortly after my 2nd vaccination (I could hardly speak English anymore and all meetings in the company were in English), I was absolutely no longer able to follow this and work on any projects, which all required an extremely high level of concentration.

Now I am already incapacitated since August 2021 and my everyday life I can spend most of the time only in bed. I am constantly tired, extremely weak, have recurring nerve, joint and muscle pain, severe dizziness, whistling in my ears - in fact, you can imagine it as a never-ending flu. Even going to the bathroom is an odyssey some days. On even worse days, I don't even manage to turn from side to side in bed - because I'm simply too powerless.

The fact that I have since then not only physically, but also mentally and cognitively suffered such severe losses in everyday life, also prevents me from pursuing my hobbies, such as graphic design, music, or reading, because I am simply too quickly exhausted to enjoy anything.

On top of that, I have since developed massive food intolerances due to the disease, so that there are hardly any that I can eat without hesitation. Histamine intolerance, salicylate intolerance and nightshade intolerance lead to symptoms ranging from simple skin itching, hot flashes, and vomiting to severe shortness of breath.

About ME/CFS the Charité Berlin and the patient organization mecfs.de writes the following:

"ME/CFS is a severe disease in its own right, associated with a marked reduction in quality of life. ME/CFS is usually characterized by a sudden onset, often with a viral infection. Leading symptoms are severe fatigue, impaired concentration, sleep disturbances, and physical symptoms including sore throat, muscle pain, headache, and a course of at least 6 months. In addition, there is a pronounced stress intolerance, i.e. there is a prolonged increase in symptoms after exertion (so-called post-exertional malaise). Even minor physical, but also emotional stress and media overstimulation can trigger a significant deterioration.
Post-exertional malaise typically occurs after even minor exertion such as walking a few steps. Even minor activities such as brushing teeth, showering, or cooking can become an ordeal; supermarket errands subsequently force bed rest for days. For the most severely affected, post-exertional malaise can be triggered by even turning over in bed or the presence of another person in the room.
A quarter of all ME/CFS patients can no longer leave the house, many are bedridden and over 60 percent are estimated to be unable to work. In Germany, about 250,000 people are affected, including 40,000 children. Worldwide, the figure is around 17 million. Despite the severity and frequency of the disease, the care situation is extremely poor. In the whole of Germany, there is only one special outpatient clinic for adults, and that is at the Charité in Berlin. However, due to the large number of inquiries, the Charité Berlin only offers appointments for patients from the Berlin/Brandenburg region. Apart from Charité Berlin, there are only a few private physicians who are familiar with the disease."

About MCS:

As if the post-vac symptoms weren't distressing and limiting enough, an intolerance to a great many fragrances and some chemicals has also manifested itself over the last few months. Particularly bad for me are the fragrances in common cosmetics, almost all of which trigger respiratory distress in me and make my lungs feel scratchy like sandpaper. These fragrances also mean that I often have to find a new seat on public transport, or sometimes even get out of the vehicle as soon as someone with perfume, aftershave or other scent on them, gets on, because otherwise I can't stand it (even with FFP2 mask).
In addition, this makes it much more difficult to have visitors at home, because they must be completely fragrance-free, which of course very few people want to do without, because who wants to leave the house without deodorant or buy extra one without fragrance? Or at worst even buy a fragrance-free detergent and wash his laundry extra beforehand with it? - All in all, I have been extremely lonely ever since.

To illustrate how stressful MCS is, here is an excerpt from the dbu flyer (see up for link):

"It has been determined that MCS is among the most severe of the diseases known to us. It exceeds in severity, for example, all forms of cardiovascular disease except dilated cardiomyopathy, which requires heart transplantation.
MCS has been classified as more severe than all forms of tumor disease because of its effects. The triggering of severe disease symptoms is possible at any time, anywhere, and through food. Under today's living conditions, only exposure reduction, not exposure avoidance, is possible. There are no workplace conditions that can meet these requirements. This has the consequence that even mild forms of MCS are to be classified at least with a degree of disability (GdB) of 50 %. Particularly severe courses of the disease are to be classified with a GdB of up to 100 per cent."

So how exactly did this happen?

With my 1st vaccination in June 2021 I had, except for months of pain in the vaccination arm, no complaints beyond the expected side effects, apart from slight loss of concentration.

However, with my 2nd vaccination at the end of July 2021, this changed abruptly: I had a fever (39.3° the first night), significant drop in performance, leaden fatigue, extreme concentration problems, loss of knowledge/memory, the worst headaches of my life for five days, and almost a month of nausea from almost all foods. In addition, since then, constantly feeling more and more dumbed down.

These symptoms (except for the fever and headache) have persisted to this day!

About two weeks after the 2nd vaccination I started to feel numbness in my toes and fingertips, which spread to my face. The called emergency doctor could not find anything. A total of six visits to emergency rooms in four different clinics followed. At one of them with a subsequent five-day inpatient stay - several serious illnesses could be ruled out, but no clear cause was found for my complaints despite an intensive search.

In the following months, countless doctor's appointments followed, during which either nothing was found or I was not taken seriously, since I was still "too young to have anything", to "really be sick". Mostly, the usual embarrassment diagnosis "psychosomatic" was then made and I was advised to undergo such treatment. Fortunately, I had already been in treatment for a while with an excellent psychotherapist at that time, who had noticed my course of illness and the steady deterioration and could quite definitely rule out the possibility that the symptoms were of a psychological nature.

Starting around March 2022, the media began to report more and more people suffering from Long Covid symptoms without ever having had Corona - but who had been vaccinated against it. This was finally a ray of hope for me, because with such articles/reports I could go to doctors and thus "prove" to them that this clinical picture really exists and that other people also have to struggle with my symptoms after a Corona vaccination!

However, it should take until July 2022 until I finally received the diagnosis "CFS/Long-Covid as Post-Vac" from a university clinic. And in addition also the diagnosis MCS.

Until the diagnosis, that is between August 2021 and July 2022, I had a total of 82 medical appointments, with 52 different doctors/treaters, in 45 different practices. Of these, 35 were specialist appointments, with a total of 18 different specialties: Angiology, Allergology, Ophthalmology, Dermatology, Diabetology, Gastroenterology, Gynecology, ENT, Hemostaseology, Infectiology, Cardiology, Neurology, Orthopedics, Pulmonology, Psychiatry, Radiology, Environmental Medicine, Urology.

However, having a diagnosis is all well and good, but of course it doesn't really help without a suitable treatment - and for this condition the treatment options are unfortunately very limited (apart from a few nutritional supplements, no treatment was mentioned/recommended to me by the university hospital).

I therefore searched for therapy options myself:

After several weeks of waiting, I had a 10-day inpatient treatment in a hospital in Munich in September in prospect (to which I could overcome myself despite my youth trauma!), because there were some promising therapy approaches for CFS / Long Covid patients (eg hyperthermia), with which probably already some affected (also with Post-Vac) could be helped.

I had a three-hour admission there, including a 1.5-hour consultation with the doctor, during which I described my additional MCS symptoms (e.g. the entire ward smelled of peppermint tea, which caused me extreme lung scratching and shortness of breath). I agreed with the young doctor that I would still like to stay and try it, since I was naturally hopeful that I would feel better afterwards. I started unpacking my things and slowly settling in until after about an hour the senior doctor came and told me they couldn't treat me there with my additional MCS condition - I argued for a while but it all helped nothing. She didn't even want to let me try it, although this had been agreed with the doctor beforehand.

This was of course extremely devastating and threw me into a deep hole of hopelessness.

In addition, the health insurance company now demanded that I apply for rehabilitation with the pension insurance. However, an inpatient rehab for 4-5 weeks is not an option because of a trauma in my youth and there are no outpatient facilities for my symptoms in Munich.

So, since there are no treatment options for me in Munich, I looked around for alternatives.

I came across a private doctor in Upper Franconia who, as one of very few doctors in Germany, has been dealing with these symptoms for many years, has also published papers on them and even holds seminars on them in front of an expert audience.

He always looks at these symptoms holistically (in contrast to the vast majority of panel doctors) and is therefore able to specifically search for and locate specific causes or triggers, such as certain gene variants, previously undiscovered pre-existing conditions, and other (environmental) influences, such as nutrient deficiencies, etc., in order to then put all these factors together like a big puzzle, so that in the end he can not only name a diagnosis, but usually also a specific treatment.

This special expertise and especially the very extensive examinations that are indispensable for the diagnosis naturally have their price, which is why I am asking for your support here.

The complete diagnostics will cost me at least 6000€.

And these are only the costs for the diagnostics - the costs for a treatment are still open. In the worst case, if the cause is autoimmune, it would be several thousand euros for a so-called apharesis (blood washing), in which the autoimmune antibodies are filtered out of the blood. Of course, I hope that this will not be necessary in my case!


I would so much like to live a halfway normal life again. Walk, dance, laugh, meet friends, be creative. Just LIVE again instead of just SURVIVE - and this doctor seems to be pretty much my last option and chance to do that.


(And with very good luck, I might even be better off afterwards than I was before the vaccines!)

Please help me with this!

Phew, that was a lot of text. A big thank you already to everyone who actually read through my story to this point.

I thought really, really long and hard about starting this fundraising appeal, because asking other people for money is incredibly hard for me.
I hope I can give back to my supporters one day, in whatever form it takes!

Thank you so much for every donation, no matter how small. I really appreciate them! <3

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    Eileen Espinosa Bach
    Organizer
    Munich, Bayern

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