Help Iris herstellen van long COVID

“Ik had mijn leven heel anders voor mij gezien. Ik was aan het studeren om arts te worden en ik deed veel buiten mijn studie. Zo werkte ik als ambassadeur voor een bedrijf en op de bloedafname poli.

Sinds Corona ben ik mijzelf kwijt, mijn hiervoor actieve leven is weg. Sinds februari 2021 voelt het alsof ik een stap vooruit zet en 2 stappen achteruit. Ik kan niet eens meer normaal mijn verjaardag vieren voor mijn familie, zonder 3 weken te moeten rusten.

Ik kan niet wachten tot ik weer een normale dag kan hebben, eentje waar ik niet eerst in mijn bed energie hoef te verzamelen voordat ik naar de koelkast kan lopen om wat te eten. Gewoon kunnen leven, in plaats van alleen maar zijn. ’S Avonds niet meer naar woorden te hoeven zoeken omdat de vermoeidheid er voor zorgt dat ik niet meer kan praten ”

Helpen jullie om Iris weer een kans op een normaal leven te geven?

Ik voel me zo machteloos, mijn vriendin Iris (26) haar leven is compleet veranderd de afgelopen 3 jaar. Ik wil haar zo graag een kans geven om weer een normaal leven te kunnen leiden. Ze moet zo veel laten liggen, ze was altijd super actief, sportte veel en studeerde vol trots en passie, maar dat alles kan nu niet meer door haar Long COVID.

Iris had veel contact met haar sociale kringen, ze werkte op de bloedpoli en was bezig met haar studie tot Arts. Dit alles tot we in Februari 2021 COVID opliepen. Ikzelf herstelde weer, maar bij Iris is het tot de dag van vandaag niet verbeterd.

Long COVID

We zijn meteen naar de dokter gegaan die haar, na bloedprikken en long-foto’s (waar gelukkig niks geks uit kwam), meteen naar een fysiotherapeut doorgestuurd heeft. Hier heeft ze eerst een half jaar klassiek gerevalideerd.

Na dit half jaar is ze naar de huisarts teruggekeerd omdat het niet beter ging, en misschien zelfs wel slechter. Toen, na weer bloedprikken en longfoto’s (waar wederom niks uit kwam), heeft de huisarts haar doorverwezen naar een revalidatiearts. Deze heeft haar doorverwezen naar een long-fysiotherapeut, een psychosomatische fysiotherapeut en een ergotherapeut. Hier heeft ze wederom een half jaar long-covid revalidatie gevolgd.

Ook deze revalidatie verbeterde helaas de situatie niet. Een trap oplopen nog voelde nog steeds als een marathon sprint. De revalidatiearts heeft haar toen ingeschreven voor een poliklinisch revalidatie traject. Hierbij moest ze voor 3 maanden elke dag naar het ziekenhuis. Dit was een multi-disciplinair team, bestaande uit: revalidatiearts, maatschappelijk werkster, ergotherapeut, fysiotherapeut, bewegingsagoog, psycholoog.

Samen met dit team is er 3 maanden hard gewerkt naar verbetering. Uiteindelijk heeft dit helaas alsnog de situatie niet echt verbeterd.

Allerlei klachten blijven aanhouden zoals:

- intense vermoeidheid

- overgevoeligheid voor prikkels

- brain fog (concentratieproblemen, niet op woorden komen, vergeetachtig, niet kunnen multitasken etc)

- heftige hoofdpijn

- duizeligheid

- hartkloppingen

- Pijn aan huid/spieren

Behandeling in de Nederland

Na 3 jaar durf je eigenlijk op niets meer te hopen. Er is een behandeling, hyperbare zuurstof therapie. Deze behandeling wordt veel gebruikt om chronische ziektes op te lossen/ de klachten te verminderen. Je mag hier alleen heen met een doorverwijzing van een specialist. Dus Iris haar revalidatiearts heeft dat meteen uitgeschreven.

Hyperbare Zuurstof therapie is een therapie waarbij de patiënt in een drukkamer wordt gebracht. Hier wordt de druk opgehoogd tot 2,4 bar. Onder deze druk lost zuurstof op in plasma.

Zuurstof bindt normaliter alleen aan rode bloedcellen maar aangezien deze al verzadigd zijn kan extra zuurstof hier niet aan binden.

Zodra zuurstof oplost in plasma kan er veel meer zuurstof opgenomen worden door weefsels. Hierdoor ontstaan er nieuwe bloedvaatjes en worden er extra stamcellen aangemaakt.

Het doel

Het is fijn dat er na al die tijd weer hoop is. Helaas gaat het om een hele intensieve en ook zeer kostbare behandeling, welke niet vergoed wordt door de zorgverzekeringen omdat er, volgens de zorgverzekeringen, nog onvoldoende onderzoek is gedaan.

Er zijn minimaal 40 behandelingen benodigd voor dit traject, met een maximaal van 60 behandelingen. Een behandeling kost €211,- nu moeten we daar elke dag naartoe, dus hebben we voor elke behandeling €14,- erbij opgeteld voor de onkosten om daar te komen en het percentage van gofundme te dekken. Hiermee komen we op €225,- per behandeling uit. De kosten zijn dus tussen de €9.000 en de

€14.625. Belangrijk bij de behandeling is dat dit elke dag achter elkaar gebeurd. We kunnen de behandeling dus pas starten zodra we het bedrag voor 40 behandelingen bij elkaar hebben. Ze moet dan elke werkdag naar de therapie en voor 1,5 uur in de druktank met zuurstof.

Alle hulp is welkom! Of het nou gaat over een donatie, het delen van het verhaal of beide. Help onze lieve partner, (schoon)dochter, (schoon)zus en vriendin haar leven en vooral haar toekomst terug te krijgen!

Liefs Thijs

Let Op! Gofundme vraagt een (vrijwillig) percentage van je donatie af te staan voor het gebruik van het platform. Dit percentage kun je handmatig op 0% zetten, om extra kosten te voorkomen.

*** ENGLISH ***

Hello Everyone,

I'm Thijs and I'm raising money for my girlfriend Iris. Three years ago, we had COVID. Unfortunately, Iris developed post-COVID due to the coronavirus.

She continued to feel tired, experienced pain in all muscles of her body, and had no stamina. She also suffered greatly from brain fog, feeling as though there was a haze in her head and having difficulty finding words in the afternoons/evenings. And there are even more symptoms.

She immediately went to the doctor, who, after blood tests and lung X-rays (which fortunately showed nothing unusual), referred her to a physiotherapist. She underwent classical rehabilitation for six months. After this period, she returned to the GP because her condition hadn't improved, possibly even worsened. Then, after more blood tests and lung X-rays (again showing nothing), the GP referred her to a rehabilitation doctor. This doctor then referred her to a pulmonologist, a psychosomatic physiotherapist, and an occupational therapist.

She underwent another six months of post-COVID rehabilitation. When there was still no improvement, and even climbing stairs felt like running a marathon, the rehabilitation doctor enrolled her in an outpatient rehabilitation program. She had to go to the hospital almost every day for three months. This involved a multidisciplinary team, including a rehabilitation doctor, a social worker, an occupational therapist, a physiotherapist, a movement therapist, and a psychologist. Despite three months of hard work with this team, the situation unfortunately didn't improve much.

Now, a year later, she went back to the rehabilitation doctor, and there's really nothing more we can do except for a treatment that isn't covered for post-COVID. You can only undergo this treatment with a referral from a specialist, so the rehabilitation doctor immediately provided one. It's called Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT). I'll explain what this entails at the bottom.

Each treatment costs €210, and we need to add €15 for expenses to get there, making it €225 per session. We need a minimum of 40 treatments (€9,000), but ideally 65 (according to international guidelines) (€14,625). Once we have funds for 40 treatments, Iris can start!

Again, Iris is only 26 years old and has had to accept for the past three years that her life is not like that of other people her age. She was studying medicine but had to stop because of this illness. She's stuck at home, unable to study or work (although she did try fighting through it). I would love to give her life back to her. If you can spare anything, a donation would be greatly appreciated. If you can't spare anything, could you please share this message with as many people as possible? The more people who see this, the better chance we have of starting!

Thank you very much in advance!!!!

Thijs

**EXPLANATION OF HYPERBARIC OXYGEN THERAPY:**

Hyperbaric Oxygen Therapy is a treatment where the patient is placed in a hyperbaric chamber. The pressure is increased to 2.4 atmospheres. Under this pressure, oxygen dissolves in plasma. Oxygen normally binds only to red blood cells, but since these are already saturated, extra oxygen cannot bind to them. Once oxygen dissolves in plasma, tissues can absorb much more oxygen. This leads to the formation of new blood vessels and the production of extra stem cells.

Why do they think this helps with post-COVID?

What they know so far about post-COVID is that your body attacks its own mitochondria. These cell components are responsible for producing energy. The cause of this is unknown, but it affects your muscles and nervous system, making you tired and less able to recover from exertion. The extra oxygen speeds up this recovery process and gives the body a boost to maintain itself at a different level afterwards. This is all (still) not scientifically proven, but in several places around the world, it has shown hopeful results in people who have tried it. In our clinic, 90% of people with post-COVID have improved. And that's a chance we definitely want to take!

It's important that the treatment is done every day consecutively. We can only start the treatment once we have the funds for 40 sessions. She will then have to go to therapy every working day and spend 1.5 hours in the pressure chamber with oxygen.