Salviamo Eleonora da un sarcoma raro: una speranza negli Usa

Eleonora ha un sarcoma raro e aggressivo diagnosticatole in pesante ritardo, che oggi corre più forte di ogni pensabile sforzo clinico e umano. Così raro che nemmeno i migliori istituti oncologici italiani ne hanno visto uno simile, così aggressivo da crescere di settimana in settimana.

Vorremmo correre più forte di lui. La strada che abbiamo è il MD ANDERSON CANCER CENTER di Houston, Texas, tra i migliori al mondo per la cura dei tumori rari, indicatole dagli stessi oncologi che la seguono, senza successo, in Italia. Le sole spese preliminari superano già i 35.000 euro, cui andranno aggiunti quelli per le terapie.

Non siamo brave in matematica, ma sappiamo che un piccolo sforzo moltiplicato per tanti ha sempre come risultato il bene. Perché 38 anni sono vergognosamente pochi per immaginare che la vita possa finire, se hai due figli di 4 anni e di 7 mesi, un marito, una famiglia e degli amici che ti amano come noi amiamo Eleonora.

IL CASO DI ELEONORA: UN SARCOMA SCAMBIATO PER UN FIBROMA, OPERATO SENZA UNA DIAGNOSI CERTA. Eleonora entra in ospedale a ottobre dell'anno scorso per dare alla luce il suo secondo figlio. Ma qualcosa non va, le sale la febbre, resta alta per settimane. Le trovano, vicino all'utero, una massa voluminosa. Si pensa sia un fibroma, cioè una formazione benigna, e nonostante gli esami mostrino valori compatibili con un tumore, si decide di operarla senza ulteriori accertamenti: si scopre così un ovaio 10 volte più grande del normale. Viene fatto analizzare, com'è prassi, ma l'esito tarda ad arrivare. Uno, due, tre mesi. “Tranquilla, Eleonora, se fosse qualcosa di brutto lo avresti saputo prima” le dicono. Quando viene convocata per il ritiro, a marzo, la frase che sente è tutt'altra: "hai un sarcoma raro e in fase avanzata". La complessità della malattia è tale che persino il miglior anatomopatologo italiano nel suo referto lo definisce difficile da interpretare, e agli oncologi, di Milano e Meldola, non resta che sottoporre Eleonora a una chemioterapia standard dall'esito incerto. E infatti, la cura non ha effetto: venti giorni dopo la prima seduta, il sarcoma è già progredito. Nuovi esami fanno sorgere il dubbio che proprio quell'intervento chirurgico potrebbe aver contribuito a diffondere il tumore di Eleonora (disseminare, in gergo medico) in altre parti del corpo.

MA NON ABBIAMO PARLATO DI ELEONORA. E' una sensazione orribile quella che si prova a dover descrivere un'amica attraverso la sua malattia. Preferiremmo parlare di quanto Eleonora sia straordinariamente dolce e intelligente. E bella, anche, con quei capelli neri e quel taglio alla Biancaneve, quella voce tenera ma salda, che ai tempi dell'Erasmus ci metteva tutte in riga. Di quanto il suo spagnolo e il suo inglese diano un giro di pista ai madrelingua: Eleonora è un'insegnante, e quest'anno avrebbe dovuto sostenere i concorsi per entrare di ruolo nella scuola pubblica. Vorremmo dirvi di quanto lei e quel ricciolone di Maurizio siano una coppia di quelle che si formano una volta ogni dieci anni, e dei loro figli, uno di 4 anni e uno di appena 7 mesi, venuti ancora più belli dei loro genitori. Vorremmo dirvi tante cose, ma qui siamo. Nel nostro piccolo, che in certi giorni sembra proprio niente.

Isabella e Sara

English below:

Eleonora has been diagnosed - with significant delay - with a rare and aggressive sarcoma, one that is now advancing faster than any conceivable clinical or human effort. It is so rare that not even the best cancer institutes in Italy have seen a similar case, and so aggressive that it grows week by week.

We want to run faster than it does. The only path forward is the MD ANDERSON CANCER CENTER in Houston, Texas, one of the world’s top institutions for rare cancer treatment. It was recommended by the very oncologists who, despite their efforts, have been unable to help her in Italy. The preliminary costs alone already exceed 36,000 $, with further expenses for therapy soon to follow.

We’re not great at math, but we know that a small effort, multiplied by many, always results in something good. Because 38 years is a disgracefully young age to even imagine life ending, especially when you have two children, aged 4 years and 7 months, a husband, a family, and friends who love you as deeply as we love Eleonora.

ELEONORA’S CASE: A SARCOMA MISTAKEN FOR A FIBROID, OPERATED ON WITHOUT A CONFIRMED DIAGNOSIS.

Last October, Eleonora was admitted to the hospital to give birth to her second child. But something was wrong. She developed a fever that stayed high for weeks. A large mass was found near her uterus. It was believed to be a fibroid - a benign growth - and although some test results suggested it could be a tumor, doctors decided to operate without further investigation. During surgery, they discovered an ovary ten times larger than normal. It was sent for analysis, as per protocol, but the results took forever. One month. Two. Three. “Don’t worry, Eleonora. If it were something serious, you would’ve known already,” they told her.

But when she was finally called in to receive the results in March, the words she heard were very different: "You have a rare and advanced sarcoma."

The disease is so complex that even Italy’s top pathologist described it in his report as difficult to interpret. The oncologists in Milan and Meldola had no choice but to try standard chemotherapy, with uncertain results. And in fact, the treatment didn’t work: just 20 days after the first session, the sarcoma had already progressed.

New tests raised a devastating possibility: that very surgery might have helped spread the cancer to other parts of her body (a phenomenon known in medical terms as "dissemination").

BUT WE HAVEN’T TALKED ABOUT ELEONORA YET.

It’s a terrible feeling, having to describe a friend through the lens of her illness. We’d rather tell you how incredibly sweet and intelligent Eleonora is. And beautiful, too, with her jet-black hair and Snow White haircut, her tender yet steady voice that, back in our Erasmus days, kept all of us in line. How her Spanish and English would leave native speakers in the dust: Eleonora is a teacher, and this year she was supposed to sit the public exams to gain a permanent teaching position.

We’d tell you how she and Maurizio - with his curly hair and warm heart - are one of those once-in-a-decade love stories, and how their children, one 4 years old and the other just 7 months, somehow came out even more beautiful than their parents. We’d love to tell you all of this, and so much more. But here we are. In our smallness — which, on some days, feels like nothing at all.

Isabella e Sara