Por una nueva oportunidad para Zara

Hello, I'm Alejandra, mother of Zara Valentina. She will turn 7 years old on May 28th of this year, 2024. She loves her birthdays, and as the date approaches, my first thought is about that because right after one birthday party ends, she immediately asks, "How many days until my next birthday?" She really enjoys socializing and spending time with lots of people, whether they're adults or children⭐️. But let me tell you that this birthday will be somewhat different, as on March 28th, 2024, everything took a turn. One day, illness struck without warning. My daughter had been leading a perfectly normal and "healthy" life up until two months ago. She practices ballet, soccer, taekwondo, and during her summer courses, she dances and loves to oil paint. We all enjoy her creativity, and she enjoys expressing it. She's the second sibling of three children. Unfortunately, one day she started with a sore throat. We went for a check-up, and she was prescribed antibiotics. On the fourth day of the antibiotic treatment, March 27th, 2024, she developed inflammation in both eyes. We thought it was something temporary or a reaction to medication. We spoke with her pediatrician, but we faced difficult days trying to find doctors in Mexico due to religious holidays when many doctors take vacations or breaks. The pediatrician recommended we go to a private hospital. On Friday, March 28th, at 9:00 AM, we went to the emergency room at Christus Muguerza Hospital because she began to feel extremely cold on the outside but reported feeling an extreme heat inside, even though her body remained absolutely cold and damp. At the hospital, they conducted various tests, ruling out intoxication, allergic reactions, influenza, and COVID, among many other studies, and found nothing. They mentioned nephrotic syndrome, which was also ruled out, so everything should have been stable, but it wasn't. Her body temperature did not improve, and the sweating did not stop. Her vital signs were altered, as was her heart rate. We tirelessly searched for specialist doctors, but none were available. At 7:00 PM that same day, they requested hospitalization to keep her under observation. However, she began to swell generally and stopped urinating. The pediatrician present continued to conduct studies, ultrasounds without finding anything, everything was "in order," and he indicated that it was something viral, likely transient, and that she would be discharged on Saturday, March 29th, in the afternoon. But things worsened over the course of two hours. My little one, already fatigued, asked for help and told me that she wanted to die, which broke our hearts. We began to examine her without finding anything, her father and I. Two hours later, her body began to collapse with a temperature of 32 degrees Celsius and a blue tone in her body. The doctor performed a blood gas analysis to check other aspects and found her procalcitonin levels elevated and her bicarbonate levels as well, with very weak vital signs. They took her to intermediate intensive care and told us it was not serious, but it was to keep her more closely monitored. They asked for authorization to place a clavicular catheter to administer medications more effectively, as she previously only had paracetamol, serum, corticosteroids for inflammation, and ibuprofen. While the intensivist was telling us about the risks of the catheter puncture and what would happen if she became really serious, to the point of needing a ventilator, only in case of severe illness, he was explaining the issue when a nurse came in and immediately required him. It was my daughter, convulsing and with cardiopulmonary arrest, so they decided to connect her to a ventilator due to the emergency, and the nightmare began. No one knew what was happening. After three days, they put a name to her condition, the diagnosis was acute myocarditis due to influenza type B with renal and hepatic damage. They later said that the damage was multi-organ, affecting the kidneys, brain, lungs; all were compromised since she had been in resuscitation for 6 minutes. When they managed to get her vital signs back, they came out to tell us, and our world collapsed as the nightmare began to take hold. For the following two weeks, she was in constant risk of death, with no possibility of transfer. The most difficult days arrived as we began to come to terms with what was happening to our little Zara. They started to use machines to assist her and prevent losing her again, and thanks to these machines, my daughter began to respond better. Of course, the machines were costly; they spoke of a PRISMA which cost us approximately 65,000 pesos per therapy, and they mentioned an ECMO which cost us about 100,000 pesos per day to rent, which was basically an artificial heart so that her weak heart could rest after the arrest and regain strength. That's when we considered starting to ask for help, as we didn't have medical insurance, and as Zara's parents, we couldn't deny our daughter the support she was fighting against the current for her life. Fortunately, Zara's heart incredibly began to respond to the PRISMA treatment, and they ruled out the need for ECMO intervention over the days. Even so, the expenses were 200,000 pesos per day without the possibility of transfer, which given her condition was unthinkable. They couldn't even move her within the same hospital for an MRI because she had 12 medication pumps plus the ventilator working in full. As the days passed, things improved; they removed the sedative, and at that moment, she had no brain damage, fortunately, and began to move. So they saw the possibility of transferring her to a government hospital because they didn't know how long Zara would be in recovery in intensive care. It could take two months or more, and if for 10 days it was 1,600,000, it was unthinkable to know how much it would be for three more months. They gave us the peace of mind that the care for her would be exactly the same, but different in comfort for the parents. At that moment, that was the least of our concerns, as long as she was well and we could continue with her progress. Unfortunately, in the hospital where she is now, bureaucracy is at the forefront, before human quality, and they take too long due to the demand of little patients arriving. So they had Zara in the area for children in shock, which is precisely what they had taken Zara out of, to give a place in intensive care to my daughter. More than 48 hours passed because the doctor who received her said that my daughter was not at risk of death like other children and that we would have to wait. My daughter was transferred in a high-tech ambulance with pumps and a ventilator; her severity was evident... she had just come out of the risk of death, and they never said she was a stable patient. Zara somehow went back into shock, and it wasn't until then that they took her up. Three more weeks passed to "stabilize" her, in quotes because they always told us she was a seriously ill girl with few chances, but by then everything was different. Despite having overcome myocarditis, they began to talk about something immunological because the fever did not stop. They sedated her deeply again, they spoke of leukocytosis well above the parameters. Days passed before the rheumatologist visited Zara. They ran tests again and diagnosed her with LUPUS HERITOMATOSO that debuted due to the myocarditis. In the supposed new diagnosis, they performed hemodialysis every 48 hours to help the kidney. Atelectasis occurred due to prostration, but with the intervention of the rheumatologist, everything began to improve. After going through the authorization protocol for the medication she needed, which was administered a week later, her evolution began to be good. For the first time, we received constant good news. They tried to extubate her twice, but the procedure was not successful, so she returned to the ventilator on both occasions, the first for 12 hours and the second after 48 hours. She needs a tracheostomy and gastrostomy to start improving, as the ventilator continuously leads her to infectious processes, and due to her underlying disease, it is difficult not to catch almost anything. Unfortunately, the latest neurological studies show brain inflammation (vasculitis), which many point to as possible brain damage, due to sequelae of Neurolupus. As parents, we refuse to accept this, as her progress has been very significant. Even though there is no mobility in her body, her consciousness is there; she recognizes us and responds with her blinks. The kidney, heart, and lungs are already out of danger, and she is waiting for surgery. We have noticed her exhaustion and, unfortunately, multiple infections are recurrent due to immunosuppressants and her underlying disease. Because the medication must be requested from the specialist, if it happens on that day, because it can happen in the next three days as long as it is during the week because from Friday the hospital does not have enough staff, so everything becomes slower, until the following week. In addition to this, the medication has to be authorized in the pharmacy and administration, hoping they have it, as they ask us for medical prescriptions daily that we must fill outside due to the lack of resources of the hospital itself. But all this bureaucratic issue is superfluous, I know, for my girl it is not a favorable environment, as it is to postpone and postpone, no matter how much she fights, I feel her tired. Today we have decided to ask for help once again because I would not want to stop for money, as for a parent, the life of their children is priceless, and I do not want to deny her the possibility of being treated in a private hospital, as having her here is to prolong her stay inside a hospital, and all I want is for her to be surrounded by love and faith so that she can move forward. I know that there are many people who have gone through the same as us and the empathy for the extreme case of my little girl has moved hearts incredibly, and I have no doubt that it can happen again to find people supporting again, but if I do not ask for help now, I feel like I am taking away possibilities from my little one, because it was already too much what she has done to stay by our side, it is our turn to push from this side. We wish, just like those of you who support my little girl, more than anything in the world, we want to see her recover her life, her health, her joy, and her family. Please, if in any way you can support my daughter's cause, we will be eternally grateful, and of course, we are and will always be people who continue to help to our possibilities other beings who also need it, as the grains of sand have formed majestic mountains ♾️ THANK YOU FOR TAKING THE TIME TO READ THE STORY OF OUR LITTLE ZARA, A THOUSAND THANKS TO THIS FOUNDATION FOR EXTENDING ITS HAND AND GIVING US THIS GREAT OPPORTUNITY TO BRING ZARA HOME BLESSED BE ALL OUR DONORS

hola Soy Alejandra mamá de Zara Valentina , ella cumplirá 7 años el 28 de mayo de esté 2024, le encantan sus cumpleaños, mi primer pensamiento es ese pues ella con mucha ansiedad en seguida de terminar una fiesta de cumpleaños, pregunta, cuantos dias faltan para su siguiente cumpleaños? ⭐️.Pero te platicó que este cumple serán algo diferente, pues un 28 de marzo del 2024 todo dio un vuelco, un día la enfermedad llego sin previo aviso, mi hija lleva una vida perfectamente normal y “sana”hasta hace dos meses, ella practica ballet, fut bol, taekwondo, en sus cursos de verano hace danza y le encanta pintar al óleo, disfruta mucho su creatividad y nosotros de ella, es la segunda hermana de 3 hijos, lamentablemente un día empezó con dolor de garganta, fuimos a revisión y le dieron antibiótico, al 4 día del antibiótico el 27 de marzo del 2024 , presentó una inflamación en ambos ojitos, pensamos que era algo pasajero o reacción a algún medicamento, hablamos con su pediatra, pero nos tocaron días difíciles para encontrar médicos, en Mexico por cuestiones de religión, muchos médicos se van de vacaciones o a descanso, por lo que nos recomendó la pediatra ir a un hospital privado, el viernes 28 de marzo a las 9:00 am fuimos a urgencias del Hospital Christus Muguerza, pues empezó a tener el cuerpo helado y refería un calor extremo por dentro, aun cuando su cuerpo permanecía frío en lo absoluto y húmedo, por lo que fuimos directamente a urgencias, en el hospital estuvieron haciendo varios estudios entre ellos descartaron intoxicación, reacción alérgica, influenza y covid, entre muchos otros estudios, y no encontraban nada, nos hablaron de un síndrome nefrótico, que también quedo descartado, por lo que todo tendría que estar estable, pero no era así, la temperatura corporal no mejoraba y la sudoración no dejaba de estar presente, los signos vitales estaban alterados, la frecuencia cardiaca también, buscamos incansablemente médicos especialistas, pero no había disponibilidad, a las 7:00 pm del mismo día nos piden hospitalización para tenerla en observación, pero ella empieza a inflamarse de manera general y deja de orinar, el pediatra en ese momento presente, sigue haciendo estudios, ultrasonidos sin encontrar nada, todo en “orden” e indica que es algo viral, que seguramente seria transitorio y nos la daría de alta el sábado 29 de marzo por la tarde, pero las cosas se empeoran al paso de 2 horas, mi pequeña ya con fatiga, me pide ayuda y me menciona que ella quiere morir, cosa que nos rompe el corazón y empezamos a examinarla sin encontrar nada papá y yo, dos horas después su cuerpo empieza a colapsar con una temperatura de 32 grados y un tono azul en sus cuerpo, el dr. realiza una gasometria para revisar por otro lado y encuentran sus niveles de procalcitonina elevados y su niveles de bicarbonato igual, con sus signos vitales muy débiles, la llevan a terapia intensiva intermedia y nos indica que no es grave, pero es para mantenerla vigilada con más exactitud , nos piden autorización para colocar un catéter clavicular para administrar medicamentos de manera más eficaz, pues anteriormente sólo tenia paracetamol suero y corticoesteroides para la inflamación e ibuprofeno, mientras el intensivista nos comenta del riesgo de la punción del catéter y sobre qué pasaría si ella se pusiera realmente grave, tendría el que poner ventilador, sólo en caso de mucha gravedad, apenas estaba explicando el tema, cuando entra una enfermera y lo requiere de inmediato, era mi hija, convulsionando y con paro cardiorrespiratorio, por lo que deciden conectarla al ventilador por la emergencia, y empezó la pesadilla, pues nadie sabia que estaba pasando, después de tres dias pusieron nombre y apellido a su falla, el diagnóstico fue MIOCARDITIS AGUDA POR INFLUENZA TIPO B CON DAÑO RENAL Y HEPATICO. Posteriormente dijeron que el daño era multiorganico, riñon, cerebro, pulmones,fueron comprometidos, dado que ella estuvo en reanimación durante 6 minutos, cuando logran tener nuevamente signos vitales, salen a comentarnos y nuestro mundo colapsa y la pesadilla empieza a tomar fuerza. Durante las siguientes 2 semanas estuvo en riego de muerte constante, sin posibilidad de traslado, los días más difíciles llegaron, pues empezábamos a asimilar lo que le estaba pasando a nuestra pequeña Zara, empezaron a meter aparatos para auxiliarla y no perderla nuevamente y gracias a estos aparatos mi hija empezó a tener mejor respuesta, claro los aparatos de altos costos, habló de un PRISMA que nos salía aproximadamente en 65 mil pesos por terapia y nos hablaban de un ECMO que nos salía aproximadamente por día en 100 mil pesos diarios la renta, que básicamente era un corazón artificial para que su corazón débil descansara después del paro y recobrara fuerza, fue cuando consideramos empezar a pedir ayuda, pues no contamos con un seguro de gastos medicos, y como padres de Zara no podiamos negar el apoyo a nuestra hija que luchaba a contra corriente por su vida, afortunadamente el corazón de Zara de manera increíble empezó a responder al tratamiento con PRISMA y descartaron con los dias la intervención de ECMO , aún así los gastos eran de $200, 000 al día sin posibilidad de traslado que por su condición era impensable, ni siquiera dentro del mismo hospital podían moverla para resonancia ya que tenia 12 bombas de medicamentos más el ventilador trabajando en su totalidad, pasaron los días y las cosas fueron mejorando quitaron el sedante y ella en ese momento no tenía ningún daño cerebral, por fortuna y empezaba a moverse, por lo que vieron la posibilidad de cambiarla a un hospital de gobierno porque no sabian para que tiempo iria Zara en recuperación en terapia intensiva, podia tardar dos meses o más y si por 10 dias fueron 1,600,000 era impensable saber cuanto seria por 3 meses más, nos dieron la calma de saber que sería exactamente lo mismo en atención para ella, pero diferente en comodidad para los padres, en esos momentos era lo que menos nos importaba, mientras ella estuviera bien y pudiéramos continuar con sus avances, desgraciadamente el hospital en el que ella se encuentra la burocracia esta formada en primera fila, antes que la calidad humana, y tardan demasiado, debido a la demanda de pacientitos que llegan, por lo que tuvieron a Zara en área de niños en estado de choque, que es justo de lo que habían sacado a Zara, para dar un lugar en terapia intensiva a mi hija, pasaron más de 48 horas, pues el médico que la recibió, dijo que mi hija no estaba con riesgo de muerte como otros niños y que tendriamos que esperar, mi hija se traslado en una ambulancia de alta tecnología con bombas y ventilador, era evidente su gravedad…ella acababa de salir de riesgo de muerte, y jamás dijeron que era una paciente estable, Zara volvió de alguna manera a entrar en estado de choque, y hasta ese momento fue que la subieron. Pasaron 3 semanas más para lograr “estabilizarla” entre comillas porque siempre nos dijeron que era una niña grave con pocas posibilidades, pero para entonces ya todo fue diferente, pues a pesar de haber superado la miocarditis empezaron a hablar de algo inmunológico ,pues la fiebre no paraban, la volvieron a sedar profundamente, nos hablaron de una leucocitosis muy por encima de los parametros, pasaron dias para que el reumatólogo fuera a visitar a Zara, hicieron pruebas nuevamente y la diagnosticaron LUPUS HERITOMATOSO que debutó por el tema de miocarditis, en el supuesto nuevo diagnóstico, le hacían hemodiálisis cada 48 horas,para ayudar al riñon, se presentó una atelectasia, por la postración, pero con la intervención del reumatólogo todo empezó a mejorar pues después de pasar por el protocolo de autorización del medicamento que ella necesitaba que fue administrado una semana después, su evolución empezo a ser buena, por primera vez, recibiamos buenas noticias constantes, han intentado extubarla dos veces pero no ha sido exitoso el procedimiento, por lo que vuelve al ventilador en ambas ocasiones, la primera durante 12 horas y la segunda tras 48 horas , ella necesita una traqueostomia y gastrostomia para poder empezar a mejorar, pues el ventilador la lleva continuamente a procesos infecciosos, y por su enfermedad de base es difícil no entrar en contagio por casi cualquier cosa, por desgracia los ultimos estudios neurologicos salen con inflamación cerebral (vasculitis), que muchos señalan como posible daño cerebral, por secuelas del Neurolupus, a lo que nosotros como padres nos rehusamos a aceptar, pues sus avances han sido muy significativos, aun cuando no hay movilidad en cuerpo, su conciencia está ahí, nos reconoce y responde con sus parpadeos, el riñón, corazón y pulmones ya están fuera de peligro, y está en espera de la cirugía, nos hemos ido percatando de su agotamiento y de múltiples infecciones por desgracia son recurrentes,por los inmunosupresores y su enfermedad base, debido a que los médicamente se deben pedir al especialista, si es que pasa en ese día, porque puede pasar en los siguientes tres dias siempre y cuando sea entre semana porque a partir del viernes el hospital no cuenta con personal suficiente, por lo que se vuelve más lento todo, hasta la semana siguiente, aunado a eso tiene que ser autorizado el medicamento en farmacia y administración, pensando que lo tengan, pues diariamente nos pide recetas médicas que debemos surtir afuera, por la falta de recursos del mismo hospital, pero todo este tema burocrático está de sobra, lo sé, para mi niña no es un medio favorable, pues es postergar y postergar, por mucho que ella luche, la siento cansada. El día de hoy decidimos pedir ayuda una vez más porque no quisiera estar parando por dinero, pues para un padre la vida de sus hijos no tiene precio, y no quiero negarle la posibilidad de ser atendida en un hospital privado, pues tenerla aquí es alargar su estancia dentro de un hospital y yo todo lo que quiero es que ella este rodeada de amor y Fe para que pueda salir adelante. Yo se que hay mucha gente que ha pasado por lo mismo que nosotros y la empatía por el caso tan extremo de mi niña ha movido corazones de manera increíble y no dudo que pueda volver a suceder el encontrar nuevamente gente apoyando pero sino pido ayuda ahora siento estarle quitando posibilidades a mi pequeña, porque ya fue demasiado lo que ella ha hecho por permanecer a nuestro lado, nos toca empujar desde este lado, deseamos así como ustedes que apoyan a mi niña, más que nada en el mundo queremos verla recuperar su vida, su sanidad, su alegría y a su familia. Por favor si de alguna manera puedes apoyar a la causa de mi hija, estaremos eternamente agradecidos y por su puesto somos y seremos siempre personas que sigan ayudando a nuestras posibilidades a otros seres que también lo necesitan, pues los granitos de arena han formado montañas majestuosas ♾️ GRACIAS POR TOMARTE EL TIEMPO PARA LEER LA HISTORIA DE NUESTRA PEQUEÑA ZARA, MIL GRACIAS A ESTA FUNDACIÓN POR EXTENDER SU MANO Y DARNOS ESTA GRAN OPORTUNIDAD DE LLEVAR A ZARA A CASA BENDECIDOS SEAN TODOS NUESTROS DONADORES