Help for Daniel with ASD
Donation protected
Welcome, We are parents of a five year old boy with ASD. This is Daniel’s story.
We had been trying for a baby for two years and finally, our longed for son was born in 2017. We were over the moon. Daniel was born healthy scoring 9 out of 10 points in Apgar scale.
There was no indication that our baby was an autistic child. Daniel was our first baby and we haven’t had much experience with small children previously. We did not realise that milestones like pointing objects with one finger around 12 months of age are crucial indicators as to whether the child development progresses normaly. Daniel still hasn’t mastered this skill.
We weren’t concerned when as a 10 month old baby he kept turning the same toy over and over in his hands. Neither were we worried by the sleepless nights.
Generally speaking Daniel was a cheerful child, he smiled a lot, maintained a good eye contact. He hit many milestones like sitting and crawling at the same stage as other children do.
Everything changed when he was a 22 month old and I was heavily pregnant with our second baby. Literally overnight Daniel started walking on his toes, covering up his ear as a reaction to certain noises, he would get upset in new places or when in company of people he wasn’t too familiar with. We could no longer make a normal trip to the shopping centre or to the beach. Daniel also lost the ability to make an eye contact , he wouldn’t play with toys.
My motherly instinct told me my son was autistic. Our Public Health Nurse referred us to so called Early Intervention. Unfortunately the pandemic affected waiting times and the assessment wouldn’t have taken place until the following year. We couldn’t wait that long so we went for an assessment privately. After six month wait we received an official diagnosis - Level 3 Autism, the most severe one. The psychologist had tears in her eyes when sharing the diagnosis with us, needless to say so did we.
With the official diagnosis we got a place for Daniel in a special preschool for children with ASD. The waiting list are long so we considered ourselves very lucky to be able to secure a place for our son.
Daniel made a progress during his 2 years in preschool. He began to follow instructions and feel more comfortable around other children. For one year, in 2020 he attended speech therapy (privately). Presently he attends weekly therapy, that together with all the work done in preschool allows him to make progress, little by little.
Daniel is now 5 years old. The only word we ever heard from him is ‘mama’. This is not used to address his mother, it’s rather echolalia. He doesn’t interact with other children and doesn’t play with toys like other children do. His hearing is oversensitive to certain sounds. We cannot use a mixer, blender or vacuum cleaner as it causes him a terrible distress which takes a long time to overcome.
Sometimes he experiences episodes of self-aggression when our son would hit his head against the wall or his hands against the table or the wall. Those are the moments when I cry for helplessness, because as a parent I want to help and I don’t know how.
Daniel stopped wearing nappies at the age of four, but he still often urinates or makes a poo in places other than the toilet.
We would love for our son to begin to speak and most importantly to be able to look after himself when we are no longer here. This is our biggest dream.
We considered starting a go fund me page for Daniel for some time. We were always independent and never asked anyone for help.
Unfortunately the diet and supplements necessary because of Daniel’s constipation and skin issues together with costs of therapy are amounting to huge costs for us.
The time has come when we decided to forget our pride and ask You for help.
There is a chance to improve our son’s quality of life and allow him to make some progress. It’s a non-invasive vagus nerve stimulation - tVNS therapy. The cost of such a simulator is enormous for us.
The research to date is promising, We would love to support the therapy and diet supplements with a tVNS device. It’s a non-invasive technique that doesn’t require surgery.
Percutaneous vagus nerve stimulation is performed by gently stimulating a branch of the nerve in the ear with impulses.
Vagus nerve stimulation has been proven to improve sensory and motor deficits in various neurological disorders.
You can find more detailed information below:
All the funds raised will be used for the purchase of device and Daniel’s further therapy.
Thank you for your help.
Ewelina & Rafał,
Daniel’s Parents.
Witamy, jestesmy rodzicami 5 latka z ASD, oto historia Danielka w skrocie
Nasz długo wyczekiwany syn przyszedł na świat w 2017, po dwóch latach staran. Nasza radość nie miała końca. Daniel urodził się zdrowy, 9/10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało , iż nasz syn będzie autystykiem. Daniel jest naszym pierwszym dzieckiem i tak naprawdę mało mieliśmy pojęcia o tak malutkich dzieciach, dlatego nie mieliśmy pojęcia iż pokazywanie paluszkiem około roku jest tak bardzo ważne. Danielek do tej pory nie pokaże swobodnie paluszkiem na dany przedmiot, czy w przypadku chęci posiadania czegoś co nie jest w jego zasięgu. Nie wzbudził u nas niepokoju fakt, iż jako 10m bobas obraca non stop jedna zabawkę, tak jak bezsenne noce.
Ogólnie Daniel był bardzo pogodnym dzieckiem, często się uśmiechał , miał bardzo dobry kontakt wzrokowy z otoczeniem. Raczkować siadać i chodzić zaczął w okresie prawidłowym. Niestety wszystko zmieniło się w 22mż, kiedy byłam w 3 trymestrze ciąży z drugim dzieckiem. Z dnia na dzień Daniel zaczął chodzić na palcach, zaczął zatykać uszy na pewne dźwięki, zaczął płakać na nowe miejsca, ludzi. Nie mogliśmy już swobodnie iść do centrum handlowego, na plażę. Stracił też kontakt wzrokowy, nie bawił się zabawkami. Instynkt matki podpowiadał mi autyzm. Dostaliśmy skierowanie od pielęgniarki środowiskowej do tzw Early Intervention. Niestety zbiegło się to z pandemią. Na dalsze działania mogliśmy liczyć dopiero na następny rok. Nie mogliśmy tak długo czekać. Diagnozę zrobilismy prywatnie, po około pół roku dostaliśmy oficjalna decyzje - Autyzm 3 stopnia czyli najcięższy. Psycholog ogłaszając Nam diagnozę miała łzy w oczach, a my razem z nią. Dzięki diagnozie mogliśmy zapisać naszego syna do przedszkola dla autystykow. Mieliśmy to szczęście i znalazło się miejsce dla niego, gdzie niestety dzieci oczekujących jest bardzo dużo. W perspektywie 2 lat przedszkola, Daniel zrobił duże postępy. Zaczął wykonywać polecenia. Zaczął też swobodnie czuć się wśród dzieci. W 2020r przez około rok uczęszczał też prywatnie na terapię speak & laungage. Obecnie poza przedszkolem Daniel uczęszcza prywatnie na rehabilitację, dzięki czemu nasz syn małymi krokami ma progres.
Obecnie Daniel ma 5 lat. Jedyne słowo, które usłyszymy i to nie zawsze to słowo mama. Nie jest skierowane do matki, raczej to echolalia. Nie nawiązuje kontaktów z rówieśnikami. Nie bawi się zabawkami tak jak bawią się dzieci. Ma nadwrażliwość słuchową na pewne dźwięki. Nie możemy używać miksera , blendera, odkurzacza, gdyż Daniel przeraźliwe płacze i długo nie może się uspokoić.Czasami występuje autoagresja w postaci uderzenia głową o ścianę czy rękoma o stół , ścianę. W takich chwilach nierzadko płacze z bezsilności, bo jako rodzic chciałabym pomoc a nie potrafię. Daniel zostal odpieluchowany w wieku 4 lat, jednak nie do końca. Bardzo często zdarza się zrobić siusiu czy kupkę poza toaletą.....
Chcielibyśmy, aby nasz syn zaczął mówić, aby przede wszystkim był samodzielny w życiu kiedy nas zabraknie. To nasze największe marzenie.
Długo się zastanawialiśmy nad założeniem zbiórki dla naszego syna. Zawsze bylismy samodzielni. Nikogo nie prosiliśmy o pomoc.
Niestety dieta ze względu na zaparcia i problemy skórne , suplementacja, a także terapia to dla nas ogromne koszty.
Nastała ta chwila, kiedy trzeba schować dumę do kieszeni i prosić Was drodzy darczyńcy o pomoc.
Pojawiła się szansa dla naszego syna na poprawę jakości życia i dalszy progres. Jest to bezinwazyjny stymulator słuchowy nerwu błędnego tVNS.Jednak koszt takiego urządzenia jest ogromny.
Badania są obiecujące. Chcielibyśmy spróbować wesprzeć terapię i suplementację urządzeniem jakim jest tVNS. Jest to nieinwazyjna stymulacja, a jej stosowanie nie wymaga wszczepienia elektrody operacyjnie.
Przyskórna stymulacja nerwu błędnego odbywa się poprzez delikatne stymulowanie impulsami gałęzi nerwu znajdującego się w uchu.
Udowodniono, iż stymulacja nerwu błędnego może poprawić deficyty czuciowe i motoryczne w różnych zaburzeniach neurologicznych.
Poniżej szczegółowe informacje dotyczące urządzenia.
Fundusze sa potrzebne na zakup urzadzenia i dalsza rehabilitacje Daniela. Mozliwe wplaty rowniez w krypto. USDT po sieci TRC20
TLoGieXJ7ScHMHkzz8XMNHAPjVf5s8dpB4
Dziękujemy za kazda pomoc
Rodzice Daniela
Organizer
Ewelina Chociej
Organizer
County Cork