- T
- W
- A
Dear Friends,
It's said that raising a child is a long way. Where every waiting move of the child's is a difficult waiting process for the parents . There is also a magical way to cope with these problems that come with parenthood, but what if our children are also sick! What if the child has siblings who are equally as sick! What if this disease is incurable and eventually leads to the child's death! What can a parent do to save their child's life!
My name is Dorota Muszynska and I'm raising money for Pola and Max who are in need of donations. They are siblings that struggle each day with an incurable, progressive, and fatal disease called Mitochondrial, Leigh Syndrome. Crucial cells in their tiny bodies are struggling to absorb oxygen which would eventually lead to their deaths. Doctors are wringing their hands, saying that there’s nothing more they could do, while the parents are fighting to prove that simple therapy, supplements and dedicated care can, if given a chance, work miracles. Pola’s rare but radiant smile, despite the pain, is a demonstration of her resilience; it gives her parents hope and the determination to carry on with the search for a treatment that could slow the progress of the condition.
When Max was born, doctors didn’t know what was wrong with him. His reactions were atypical and puzzling. Max didn’t have a proper diagnosis for a long time and due to a difficult birth, he was misdiagnosed with a Cerebral Palsy. His developmental leaps, results of therapy and an ambiguous MRI scan result, puzzled professionals. Numerous consultations in various Medical Centres in Poland came to an end when Pola was born. Despite clear results from tests carried out before and during pregnancy, it turned out that Pola was very ill. Both Pola and Max suffer from an ultra-rare mitochondrial disease – Leigh Syndrome. Every cell of the human body has its own mitochondria – a kind of a powerhouse responsible for generating the energy. Leigh Syndrome impairs the mitochondrial function which can cause the failure of muscles, brain, eyesight, kidneys and heart and typically results in death.
Pola’s condition is worse than Max’s. It all started with eating problems that seemed harmless when she was almost 4 months old. She has been close to death about four times in her anxious parents’ arms and in front of her older brother, Max. Max often cries. This is the only way he knows, of showing his anxiety – he knows his sister could die anytime. A new tube connected to Pola’s body, the apparent pain on her little face and the sadness in his Mom’s eyes, says it all. Tears and stress make his own cells die out quicker – putting him at risk too.
Max’s condition also affects cells responsible for his gross and fine motor skills. After 7 years of living with a Cerebral Palsy diagnosis, his treatment was changed. The only thing left now, is to try and save as much as is possible of Max’s cells. He is now 9 years old; he can’t walk and he communicates only through his AAC and other alternative communication methods. The progress of his condition is much slower than Pola’s. Unfortunately he regularly witnesses his sister’s resuscitation, and this has made him more anxious and has worsened his condition.
His parents however, have to deal with the difficult task of discussing the condition with him and the fact that it would, inevitably lead to death. But since witnessing his sister’s first resuscitation, he doesn’t even want to talk about the condition; all he wants to do is run up to Pola’s bed to give her the biggest hug he could possibly give.
Treatment with EPI is currently being tested and there is hope that it may be able to slow the condition’s progress. All that Pola and Max’s parents wish for is to buy essential equipment for their children and provide them with regular therapy and supplements. They hope and pray that perhaps one day that the monstrous disease that has taken over their children’s bodies can one day be overpowered. Until then it is fight with suffering.
They need the funds as soon as possible because time is running out for both Pola and Max but Pola's condition is a lot worse and has already taken over her body. Helping these children would mean that miracles do happen and that there are amazing people out there that want to and that can help. Every little bit counts to help these astounding children.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Drodzy Przyjaciele,
Mówią że wychowanie dziecka jest długą drogą. Na której co rusz czekają i czekać będą rodziców różne trudnosci. Nie ma też jednego magicznego sposobu na sprostanie wszyskim problemom jakie napotkają ale co jeśli nasze dziecko jest chore? Co jeśli te dziecko ma rodzenstwo które również jest chore? Co jesli ta choroba jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci? Co może zrobić rodzic aby uratować swoje dziecko? Prosić
o pomoc i wierzyć że się uda.
Nazywam się Dorota Muszyńska i zbieram pieniędzy dla Poli i Maxa, którzy są w potrzebie financowej. Jest to rodzeństwo które walczy o każdy dzień z nieuleczalnie, postępującą i śmiertelną chorobę zwaną mitochondrialna, Leigh Syndrome. Komórki kluczowe w ich maleńkich ciałach walczą o pochłanianie tlenu, który ostatecznie prowadzi do ich śmierci. Ich lekarze załamując ręce, mówiąc, że nic więcej nie mogą zrobić, gdy rodzice walczą, aby udowodnić, że proste terapie, suplementy i wspaniała opieka może dać szansę i zdziałać cuda. Pola ma rzadki ale promienny uśmiech mimo bólu, wykazuje jej odpornośc; daje jej rodzicom nadzieję i determinacje, aby kontynuować poszukiwanie leczenia, które moźe spowolnić postęp choroby.
Gdy Max urodził się lekarze nie wiedzieli, co się z nim dzieje. Jego reakcje były nietypowe i zagadkowe. Max nie miał właściwej diagnozy przez długi czas, a ze względu na trudne urodzenie, został błędnie zdiagnozowany z porażeniem mózgowym. Jego skoki rozwojowe, wyniki leczenia i MRI skanowania wywołały, zdziwienie specjalistów. Liczne konsultacje w różnych ośrodkach medycznych w Polsce dobiegły końca, gdy urodziła się Pola. Pomimo wyraźnych wyników z badań przeprowadzonych przed i w trakcie ciąży, okazało się, że z Polą było bardzo źle. Oboje, Pola i Max, cierpią na niezwykle rzadką chorobę mitochondrialną - Leigh Syndrome. Każda komórka organizmu człowieka ma swój własny mitochondria - rodzaj odpowiedzialny za generowanie energii. Choroba Leigh Syndrome upośledza funkcję mitochondriów, które mogą spowodować awarię mięśni, mózgu, wzroku, nerek i serca i zazwyczaj prowadzi do śmierci.
Stan Poli jest gorszy od Maxa. Wszystko zaczęło się od problemów z jedzeniem, które wydawały się nieszkodliwe, gdy miała prawie 4 miesiące. Pola była blisko śmierci około cztery razy w ramionach zatroskanych rodziców, i przed jej starszym bratem, Maxem. Max często płacze. Jest to jedyny sposób, w jaki, pokazuje swój niepokój - wie, że jego siostra może umrzeć w każdej chwili. Pola ma rurkę podłączona do ciała, ma ból na twarzy i smutek w oczkach który mówi wszystko. Łzy i stres sprawiają że jej własne komórki wymierają szybciej.
Stan Maxa wpływa również na komórki odpowiedzialne za jego brutto i umiejętności motoryczne. Po 7 latach życia z porażeniem mózgowym diagnozy, jego leczenie zostało zmienione. Jedyne co pozostało teraz jest, aby spróbować uratować jak najwięcej to możliwe komórek Maxa. Obecnie ma 9 lat; on nie może chodzić i komunikuje się jedynie poprzez jego AAC i innych alternatywnych metod komunikacji. Postęp chorby Maxa jest znacznie wolniejszy niż Poli. Niestety regularne napady jego siostry, uczyniło go bardziej niespokojnym i pogorszył się jego stan.
Rodzice jednak mieli do czynienia z trudnym zadaniem, było to omówienie stanu zdrowia dzieci i faktu, że ta choroba nieuchronnie prowadzi do śmierci ich dzieci. Max był świadkiem pierwszej reanimacji siostry, on nawet nie chce rozmawiać o kondycji; wszystko, co chce zrobić, to podejść do łóżka Poli i przytulić ją najmocniej jak da radę.
Leczenie EPI jest obecnie testowane i jest nadzieja, że może być w stanie spowolnić chorobę. Wszystko, co Pola, Max i ich rodzice życzą jest zakup niezbędnego sprzętu dla swoich dzieci i zapewnić im regularną terapię i suplementy. Mają nadzieję i modlą się, że być może kiedyś, ta potworna choroba, którą mają ich dzieci pewnego dnia zostanie pokonana. Do tej pory jest to walka z cierpieniem.
Muszą zebrać środki jak najszybciej, bo czas ucieka zarówno Poli i Maxowi, ale stan Poli jest dużo gorszy i obją całe cieło. Pomagając tym dzieciom znaczyłoby, że cuda się zdarzają i że istnieją tacy niesamowici ludzie, którzy chcą i mogą pomóc. Liczy się każda pomóc tym zdumiewającym dzieciom.
It's said that raising a child is a long way. Where every waiting move of the child's is a difficult waiting process for the parents . There is also a magical way to cope with these problems that come with parenthood, but what if our children are also sick! What if the child has siblings who are equally as sick! What if this disease is incurable and eventually leads to the child's death! What can a parent do to save their child's life!
My name is Dorota Muszynska and I'm raising money for Pola and Max who are in need of donations. They are siblings that struggle each day with an incurable, progressive, and fatal disease called Mitochondrial, Leigh Syndrome. Crucial cells in their tiny bodies are struggling to absorb oxygen which would eventually lead to their deaths. Doctors are wringing their hands, saying that there’s nothing more they could do, while the parents are fighting to prove that simple therapy, supplements and dedicated care can, if given a chance, work miracles. Pola’s rare but radiant smile, despite the pain, is a demonstration of her resilience; it gives her parents hope and the determination to carry on with the search for a treatment that could slow the progress of the condition.
When Max was born, doctors didn’t know what was wrong with him. His reactions were atypical and puzzling. Max didn’t have a proper diagnosis for a long time and due to a difficult birth, he was misdiagnosed with a Cerebral Palsy. His developmental leaps, results of therapy and an ambiguous MRI scan result, puzzled professionals. Numerous consultations in various Medical Centres in Poland came to an end when Pola was born. Despite clear results from tests carried out before and during pregnancy, it turned out that Pola was very ill. Both Pola and Max suffer from an ultra-rare mitochondrial disease – Leigh Syndrome. Every cell of the human body has its own mitochondria – a kind of a powerhouse responsible for generating the energy. Leigh Syndrome impairs the mitochondrial function which can cause the failure of muscles, brain, eyesight, kidneys and heart and typically results in death.
Pola’s condition is worse than Max’s. It all started with eating problems that seemed harmless when she was almost 4 months old. She has been close to death about four times in her anxious parents’ arms and in front of her older brother, Max. Max often cries. This is the only way he knows, of showing his anxiety – he knows his sister could die anytime. A new tube connected to Pola’s body, the apparent pain on her little face and the sadness in his Mom’s eyes, says it all. Tears and stress make his own cells die out quicker – putting him at risk too.
Max’s condition also affects cells responsible for his gross and fine motor skills. After 7 years of living with a Cerebral Palsy diagnosis, his treatment was changed. The only thing left now, is to try and save as much as is possible of Max’s cells. He is now 9 years old; he can’t walk and he communicates only through his AAC and other alternative communication methods. The progress of his condition is much slower than Pola’s. Unfortunately he regularly witnesses his sister’s resuscitation, and this has made him more anxious and has worsened his condition.
His parents however, have to deal with the difficult task of discussing the condition with him and the fact that it would, inevitably lead to death. But since witnessing his sister’s first resuscitation, he doesn’t even want to talk about the condition; all he wants to do is run up to Pola’s bed to give her the biggest hug he could possibly give.
Treatment with EPI is currently being tested and there is hope that it may be able to slow the condition’s progress. All that Pola and Max’s parents wish for is to buy essential equipment for their children and provide them with regular therapy and supplements. They hope and pray that perhaps one day that the monstrous disease that has taken over their children’s bodies can one day be overpowered. Until then it is fight with suffering.
They need the funds as soon as possible because time is running out for both Pola and Max but Pola's condition is a lot worse and has already taken over her body. Helping these children would mean that miracles do happen and that there are amazing people out there that want to and that can help. Every little bit counts to help these astounding children.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Drodzy Przyjaciele,
Mówią że wychowanie dziecka jest długą drogą. Na której co rusz czekają i czekać będą rodziców różne trudnosci. Nie ma też jednego magicznego sposobu na sprostanie wszyskim problemom jakie napotkają ale co jeśli nasze dziecko jest chore? Co jeśli te dziecko ma rodzenstwo które również jest chore? Co jesli ta choroba jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci? Co może zrobić rodzic aby uratować swoje dziecko? Prosić
o pomoc i wierzyć że się uda.
Nazywam się Dorota Muszyńska i zbieram pieniędzy dla Poli i Maxa, którzy są w potrzebie financowej. Jest to rodzeństwo które walczy o każdy dzień z nieuleczalnie, postępującą i śmiertelną chorobę zwaną mitochondrialna, Leigh Syndrome. Komórki kluczowe w ich maleńkich ciałach walczą o pochłanianie tlenu, który ostatecznie prowadzi do ich śmierci. Ich lekarze załamując ręce, mówiąc, że nic więcej nie mogą zrobić, gdy rodzice walczą, aby udowodnić, że proste terapie, suplementy i wspaniała opieka może dać szansę i zdziałać cuda. Pola ma rzadki ale promienny uśmiech mimo bólu, wykazuje jej odpornośc; daje jej rodzicom nadzieję i determinacje, aby kontynuować poszukiwanie leczenia, które moźe spowolnić postęp choroby.
Gdy Max urodził się lekarze nie wiedzieli, co się z nim dzieje. Jego reakcje były nietypowe i zagadkowe. Max nie miał właściwej diagnozy przez długi czas, a ze względu na trudne urodzenie, został błędnie zdiagnozowany z porażeniem mózgowym. Jego skoki rozwojowe, wyniki leczenia i MRI skanowania wywołały, zdziwienie specjalistów. Liczne konsultacje w różnych ośrodkach medycznych w Polsce dobiegły końca, gdy urodziła się Pola. Pomimo wyraźnych wyników z badań przeprowadzonych przed i w trakcie ciąży, okazało się, że z Polą było bardzo źle. Oboje, Pola i Max, cierpią na niezwykle rzadką chorobę mitochondrialną - Leigh Syndrome. Każda komórka organizmu człowieka ma swój własny mitochondria - rodzaj odpowiedzialny za generowanie energii. Choroba Leigh Syndrome upośledza funkcję mitochondriów, które mogą spowodować awarię mięśni, mózgu, wzroku, nerek i serca i zazwyczaj prowadzi do śmierci.
Stan Poli jest gorszy od Maxa. Wszystko zaczęło się od problemów z jedzeniem, które wydawały się nieszkodliwe, gdy miała prawie 4 miesiące. Pola była blisko śmierci około cztery razy w ramionach zatroskanych rodziców, i przed jej starszym bratem, Maxem. Max często płacze. Jest to jedyny sposób, w jaki, pokazuje swój niepokój - wie, że jego siostra może umrzeć w każdej chwili. Pola ma rurkę podłączona do ciała, ma ból na twarzy i smutek w oczkach który mówi wszystko. Łzy i stres sprawiają że jej własne komórki wymierają szybciej.
Stan Maxa wpływa również na komórki odpowiedzialne za jego brutto i umiejętności motoryczne. Po 7 latach życia z porażeniem mózgowym diagnozy, jego leczenie zostało zmienione. Jedyne co pozostało teraz jest, aby spróbować uratować jak najwięcej to możliwe komórek Maxa. Obecnie ma 9 lat; on nie może chodzić i komunikuje się jedynie poprzez jego AAC i innych alternatywnych metod komunikacji. Postęp chorby Maxa jest znacznie wolniejszy niż Poli. Niestety regularne napady jego siostry, uczyniło go bardziej niespokojnym i pogorszył się jego stan.
Rodzice jednak mieli do czynienia z trudnym zadaniem, było to omówienie stanu zdrowia dzieci i faktu, że ta choroba nieuchronnie prowadzi do śmierci ich dzieci. Max był świadkiem pierwszej reanimacji siostry, on nawet nie chce rozmawiać o kondycji; wszystko, co chce zrobić, to podejść do łóżka Poli i przytulić ją najmocniej jak da radę.
Leczenie EPI jest obecnie testowane i jest nadzieja, że może być w stanie spowolnić chorobę. Wszystko, co Pola, Max i ich rodzice życzą jest zakup niezbędnego sprzętu dla swoich dzieci i zapewnić im regularną terapię i suplementy. Mają nadzieję i modlą się, że być może kiedyś, ta potworna choroba, którą mają ich dzieci pewnego dnia zostanie pokonana. Do tej pory jest to walka z cierpieniem.
Muszą zebrać środki jak najszybciej, bo czas ucieka zarówno Poli i Maxowi, ale stan Poli jest dużo gorszy i obją całe cieło. Pomagając tym dzieciom znaczyłoby, że cuda się zdarzają i że istnieją tacy niesamowici ludzie, którzy chcą i mogą pomóc. Liczy się każda pomóc tym zdumiewającym dzieciom.