Und plötzlich steht man auf der Liste

Geboren mit einem Herzfehler. Einer Erkrankung die Unsichtbar ist und trotzdem da ist. Etwas das sich auch verschlechtern kann. Und das ist passiert. Was mit Aszistis anfing, entpuppt sich als Herzversagen. Und plötzlich steht die Möglichkeit einer Herztransplantation im Raum. Erstmal versuchen wir Medikamente. Und wenn das nicht hilft, komm ich auf die Liste. Dann warten wir.

Arbeiten? Geld verdienen? Sein Leben finanzieren? Quasi unmöglich.

Finanzielle Verpflichtungen bleiben. Die Bank fragt nicht wo das Geld herkommt. Sie will es sehen.

Vielleicht ein Mini-Job. Oder volle Erwerbsminderungsrente. Und die wird nicht hoch sein.

Wer soll davon Leben? Ein Kind groß ziehen.

Ich bin Tabea, 29 Jahre alt, verheiratet und wir haben einen dreijährigen Sohn.

Wie erklärt man einem Kind so etwas? Was will man noch erleben? Wie zahlt man seine Rechnungen? Wie will man ihm einen Alltag ermöglichen wenn man selbst nicht weiß wo der Kopf steht?

Das die Möglichkeit besteht, das sich die Erkrankung verschlimmert bestand immer.

Die Diagnosen sind lang. Fast eine ganze DIN A4 Seite voll. Sie alle zu nennen wäre zu viel. Seit 2019 hab ich einen Herzschrittmacher. Doch die Rtyhmusstörungen sind noch da.

Das Herz reagiert auf Stress mit Vorhofflimmern. Mal geht es mit Medikamenten. Mal durch eine Kardioversion. Dabei wird eine kurze Narkose gelegt und man bekommt unter kontrollierten Bedingungen einen elektrischen Schock.

Die Medikamente haben Nebenwirkungen. Husten bis zunm Erbrechen hat mir das Amiodaron beschert. Zudem schlechte Schilddrüsenwerte, was mich zwang die Tabletten wieder abzusetzen. Obwohl sie mir Kardiologisch halfen.

Jetzt gibt es wieder neue.

Der Blutverdünner sorgt für Nasenbluten, aber so ist die Wahrscheinlichkeit einen Schlaganfall geringer.

Die Aszistis ist geblieben. So stark das ich einen höheren Bauchumfang habe als in meiner Schwangerschaft. In drei Wochen hab ich 5 kg zugenommen. Die Bewegungen sind anstrengend. Atmen fällt schwer. Die Organe schwimmen irgendwo herum.

Wie soll es weiter gehen? Zu dem Gedanken um die Gesundheit, kommen die Gedanken um unsere Lage. Müssen wir unsere Immobilie verkaufen? Können wir unsere Rechnung bezahlen?

Unserm Kind ein halbwegs normales Leben ermöglichen?

Alles das sind Fragen die meine Familie beschäftigt.

Deshalb bitten wir um Hilfe, den zu den Medizinischen Sorgen müssen wir uns auch Sorgen um alles andere machen.

Nach erneuten Gesprächen mit den Ärzten müssen Leber und Herz ersetzt werden. Sie besprechen sich. Trauen sie sich daran? Oder lieber eine an Klinik?

Im Januar kommen die Termine für sie nötige Voruntersuchungen. Und dann warten wir....

Aktuell wissen wir nicht wo uns der Kopf steht.

Wenn ihr in den nächsten Wochen mehr über unseren Weg und meine Geschichte erfahren wollt, schaut bei Instagram vorbei.

@unsichtbar.krank

Dort berichte ich.

Vielen Dank im Namen meiner Familie. ♥️