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Più tempo per Loredana
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Mi chiamo Carmine. Sono un medico, ma soprattutto sono il marito di Loredana.
Non è facile trovare le parole quando la persona che ami sta affrontando una malattia grave e tu vorresti poter fare qualcosa in più, qualsiasi cosa, pur di aiutarla.
Non è facile raccontare la propria vita a persone che non si conoscono, chiedere aiuto e mostrare una fragilità che, fino a poco tempo prima, apparteneva soltanto alla sfera più intima della propria famiglia.
Eppure, oggi, ho deciso di farlo.
Lo faccio per mia moglie, per la nostra famiglia. E anche perché la nostra storia possa contribuire a far conoscere una realtà che riguarda tanti altri malati oncologici: il rapporto tra i progressi della ricerca, le nuove possibilità terapeutiche e la concreta possibilità di accedere alle cure.
Loredana ha 55 anni. È una donna coraggiosa. Ama la vita, ama lo sport e ama profondamente i suoi due figli.
Per me non è una diagnosi, non è una cartella clinica e non è il nome di una malattia.
È mia moglie.
È la persona con cui condivido la vita, i progetti, le preoccupazioni e le speranze. Una donna che desidera continuare a vivere pienamente, amare, sorridere e guardare al futuro.
Nell’agosto 2024 abbiamo scoperto che Loredana era affetta da adenocarcinoma del pancreas, già al quarto stadio, non operabile. La terapia sperimentale alla quale è stata sottoposta presso l'Università Federico II di Napoli ha purtroppo smesso di funzionare. La malattia ha avuto una progressione repentina e inattesa.
Sono un medico, specialista in Medicina Interna. Conosco il valore della ricerca scientifica e i progressi della medicina. Ma quando la persona che ami si ammala, le conoscenze professionali non bastano a proteggerti dalla paura e dall'incertezza.
Vorrei poterle togliere ogni paura, ogni dolore, ogni preoccupazione. Vorrei avere una risposta a ogni domanda e una soluzione a ogni problema.
Ma non posso.
Quello che posso fare è starle accanto, ascoltare i colleghi e impegnarmi affinché ogni possibilità terapeutica ragionevole venga valutata.
Una possibilità che non può aspettare
Nel tumore di Loredana è stata identificata una specifica alterazione molecolare, la mutazione KRAS G12C. Durante un consulto specialistico ci è stato indicato il daraxonrasib (RMC-6236), un nuovo farmaco che agisce sulle proteine RAS, come possibile opzione terapeutica.
Il 15 ottobre 2026 il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia europea per i medicinali (EMA) ne ha raccomandato l'autorizzazione. La decisione definitiva spetta ora alla Commissione europea, mentre per la rimborsabilità in Italia sarà necessario un successivo percorso nazionale.
Ma Loredana non può aspettare i tempi delle procedure. La malattia sta progredendo e ogni giorno che passa è prezioso.
La cifra indicativa che ci è stata prospettata per il trattamento è di circa 40.000 euro al mese.
Quarantamila euro ogni mese.
Per una famiglia come la nostra è una somma impossibile da sostenere autonomamente per un periodo prolungato.
Non sappiamo se questa terapia potrà funzionare per Loredana. Non chiediamo promesse di guarigione. Vorremmo però poterle offrire questa possibilità e, se il trattamento si dimostrasse efficace, continuarlo finché potrà esserle utile.
Per questo abbiamo deciso di chiedere aiuto.
Il tempo che vorremmo ancora avere
Quando una malattia entra nella vita di una famiglia, cambia il significato di tante cose. Il tempo assume un valore diverso. I progetti più semplici diventano preziosi. Anche una giornata normale, trascorsa insieme senza pensare agli ospedali, agli esami e alle terapie, acquista un'importanza che prima forse non riuscivamo a comprendere fino in fondo.
Io vorrei poter continuare a condividere con Loredana quelle giornate normali, i progetti, le piccole soddisfazioni e i momenti che danno significato alla vita.
Vorrei che ci fosse ancora tempo. Anche per aspettare che la ricerca possa offrire nuove possibilità terapeutiche.
Non so quanto tempo potremo avere ancora. Nessuno può saperlo.
Ma se esiste una terapia che potrebbe darci una possibilità in più, come posso rinunciare a cercarla?
Se foste al mio posto, se sapeste che un trattamento potrebbe regalare altro tempo alla persona che amate, non cerchereste in tutti i modi di farglielo avere?
È una domanda che riguarda anche tante altre famiglie, per le quali i progressi della ricerca oncologica possono rappresentare una speranza, ma che devono confrontarsi con il problema concreto dell'accesso alle cure.
Come possiamo fare in modo che una possibilità terapeutica non sia esclusa soltanto perché il suo costo supera le risorse di una famiglia?
Non abbiamo la pretesa di risolvere questa questione con una raccolta fondi. Vorremmo, però, contribuire a renderla visibile.
Perché abbiamo deciso di chiedere aiuto
Abbiamo aperto questa raccolta per sostenere le spese documentate connesse al percorso terapeutico di Loredana e, qualora il trattamento risultasse accessibile e appropriato, per affrontarne i costi nel tempo, finché i medici lo riterranno utile.
Le donazioni potranno essere destinate al trattamento, alle valutazioni specialistiche, agli esami e agli spostamenti necessari.
Vogliamo affrontare questo percorso con serietà e trasparenza. Ci impegniamo a condividere aggiornamenti sull'andamento della raccolta e sull'utilizzo delle donazioni, nel rispetto della riservatezza di Loredana.
Qualora il trattamento non potesse essere avviato, dovesse rivelarsi inefficace o non fosse più necessario, le eventuali somme residue saranno destinate, in primo luogo, alle altre necessità terapeutiche di Loredana. Per i fondi eventualmente non utilizzati valuteremo, insieme alla piattaforma, le modalità di rimborso ai donatori, dandone tempestiva comunicazione.
Il nostro obiettivo immediato resta aiutare Loredana. La nostra speranza è che la sua storia possa dare voce anche a chi si trova ad affrontare difficoltà simili.
Se potete, aiutateci con una donazione.
Se non potete donare, condividete questa raccolta. Potreste raggiungere qualcuno che conosce il mondo dell'oncologia, della ricerca o delle terapie innovative e che potrebbe aiutarci a individuare un percorso concreto.
Non posso promettere a Loredana il futuro che desideriamo. Posso però fare tutto ciò che è nelle mie possibilità perché quel futuro non venga escluso prima ancora di aver esplorato le strade disponibili.
Grazie a chi vorrà sostenerci.
Con profonda gratitudine,
Carmine
