✨Philian braucht ein Wunder – und wir brauchen dich ✨
Donation protected
(Englische Version unten)
✨Worum es geht – alle wichtigen Infos auf einen Blick
• Unser Sohn Philian Eden, fast 3 Jahre alt, erhielt am 19. März 2025 die erschütternde Diagnose DIPG (diffuses intrinsisches Ponsgliom) – ein aggressiver, bislang unheilbarer Hirntumor im Hirnstamm.
• DIPG betrifft fast ausschließlich Kinder zwischen 3 und 12 Jahren. Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose liegt bei nur 7 bis 15 Monaten. Die Heilungschancen liegen unter 1 %.
• Warum diese Spendenaktion?
Weil wir für Philian alles tun möchten, was möglich ist:
- Medikamente wie ONC201 und Avapritinib, die in Deutschland i.d.R. nicht durch die gesetzlichen Krankenkassen abgedeckt sind
- Empathische ärztliche Betreuung & vielversprechende Therapien in der Schweiz
- Weitere Wege im Ausland, wenn sich neue Chancen ergeben
- Und natürlich: kleine Herzenswünsche und gemeinsame Familienzeit
Allein schaffen wir das nicht – aber mit deiner Hilfe vielleicht das Unmögliche.
Denn wir glauben an ein Wunder.
✨ Unsere Geschichte im Detail:
Wir sind eine kleine Familie aus Hausen im Wiesental:
Agneta (Mama), Andreas (Papa), Philian – und unser Hund Littlefoot. Im Mai kommt noch ein kleiner Bruder dazu.
Philian war und ist ein aufgeweckter, lebensfroher kleiner Junge.
Im Februar 2025 zeigten sich erste kleine Veränderungen:
leichte Schluckbeschwerden, vermehrter Speichelfluss, beim Spielen wirkte er tapsiger, beim Gassigehen wollte er plötzlich wieder an die Hand.
Er zog sich zurück – wurde stiller, nachdenklicher und nicht mehr so unbeschwert und fröhlich wie sonst.
Auch die aufmerksamen Erzieher:innen im Kindergarten bemerkten es. Nach Rücksprache mit unserer Kinderärztin entschieden wir uns für ein MRT in Basel.
Am 19. März brach dann unsere Welt zusammen.
Die Diagnose lautete: DIPG – ein Tumor, der bis heute als unheilbar gilt.
Der Boden wurde uns unter den Füßen weggezogen.
Stille. Ohnmacht. Schock.
✨️ Was ist DIPG überhaupt?
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom – ein bösartiger Tumor im Hirnstamm.
Er kann nicht operiert werden, keine vollständige Heilung ist bisher möglich.
Er nimmt Kindern nach und nach die Bewegungsfähigkeit, die Sprache, das Schlucken, das Leben…
In Deutschland gibt es kaum überlebende Fälle.
Und trotzdem: Einzelne Kinder haben es geschafft.
Darauf hoffen wir. Dafür kämpfen wir.
✨ Unsere medizinische Reise (Stand 5. Mai 2025)
Nach der Diagnose im UKBB in Basel wurde Philian nach Freiburg verlegt.
Dort unterzog er sich am 2. April einer rund vierstündigen, hochriskanten Biopsie (Stereotaksie) – in der Hoffnung auf molekulare Ansatzpunkte für gezielte Therapien.
Leider war die Biopsie nicht erfolgreich – zumindest nicht in dem Umfang, wie es für eine Teilnahme an klinischen Studien erforderlich gewesen wäre.
Zwar wurden 12 Proben und etwas Liquor entnommen, doch es war nicht genug verwertbares Tumorgewebe vorhanden um die notwendigen molekularen und genetischen Analysen durchzuführen
In Freiburg und Bonn konnte lediglich eine immunhistochemische Untersuchung gemacht werden und nur ganz wenige andere Untersuchungen.
Viele Studienprogramme – und damit auch kostenlose Medikamentenzugänge – bleiben uns deshalb verwehrt.
Philian musste sich einer gefährlichen Operation unterziehen – und erhielt letztlich nur die Bestätigung dessen, was das MRT in Basel ohnehin zeigte.
Das war – und ist – zermürbend.
Am 7. April startete die 6-wöchige Strahlentherapie in Freiburg.
Dazu bekommt Philian Dexamethason (Kortison) und Orfiril, um die Strahlenwirkung zu verbessern.
Auf eine Chemotherapie mit Temodal haben wir bewusst verzichtet:
Nicht nur wegen der unsicheren Wirksamkeit bei DIPG, sondern auch, weil die Medikamente und ihre Ausscheidungen für die schwangere Mama und das Neugeborene gefährlich wären.
Und: Wir wollten Philian zusätzliche Belastung ersparen.
Er hat geweint, weil die Medikamente so schrecklich schmecken – er kann noch keine Kapseln schlucken.
Am schlimmsten war für ihn aber, plötzlich anders behandelt zu werden:
Als der Papa zum ersten Mal mit blauen Handschuhen die Windel wechseln wollte, brach er in Tränen aus.
Auch im Krankenhaus wurde er gemieden – bei Erbrechen wich das Personal zurück.
Für ein kleines Kind ist das nicht zu verstehen und beängstigend.
Philian möchte einfach geliebt, berührt, normal behandelt werden. Genau das wollen wir ihm bewahren.
⛩️ Wie es weitergehen soll
Trotz allem: Wir haben Hoffnung.
In der Schweiz – am UKBB in Basel – gibt es ein fantastisches Ärzteteam, das uns weiterhin begleitet.
Diese menschliche wie medizinische Unterstützung gibt uns Mut. Genau dort wollen wir weitermachen.
Es stehen aktuell u.a. zwei vielversprechende Medikamente im Raum:
Avapritinib und ONC201 – sie könnten Philian wertvolle Lebenszeit schenken.
Lebenszeit, um zu leben. Zu lachen. Zu hoffen.
Und Lebenszeit, um vielleicht doch noch ein medizinisches Wunder möglich zu machen – denn auch die Forschung bleibt nicht stehen.
Die monatlichen Kosten pro Medikament liegen bei 1.300 bis 1.500 € –
und werden i.d.R. nicht von der Krankenkasse übernommen, da die Mittel in Deutschland keine Zulassung haben (in anderen Ländern aber bereits eingesetzt werden).
✨ Was wir mit eurer Hilfe erreichen möchten
Wir haben das Spendenziel bewusst mit 100.000 € hoch angesetzt. Warum?
Weil wir vorbereitet sein wollen – auf Medikamente, neue Therapien, das Schweizer Ärzteteam und auch mögliche Behandlungen im Ausland.
Weil wir nicht wissen, welche Chancen sich morgen auftun – aber bereit sein wollen, sie zu ergreifen - für Philian.
Wofür eure Spende eingesetzt wird:
✨Medizinische Versorgung
• Medikamente wie ONC201 und Avapritinib
• Arzt- und Laborkosten in der Schweiz
• Therapien außerhalb der Standardversorgung
• Umbaumaßnahmen oder Hilfsmittel (Rollstuhl etc.)
❤️ Gemeinsame Familienzeit
• Leben, lieben und lachen – als Familie – so lange es geht – in der Hoffnung, dass es niemals aufhören muss!
• Zeit mit dem kleinen Bruder, der Philian zum Aufwachsen braucht
• Erinnerungen, die bleiben – egal, was kommt
✨Kleine Herzenswünsche
• Eine Reise ans Meer nach Holland, wo Philian 2023 so glücklich war
• Ein paar Tage im Center Parc in den Vogesen
• Schwimmbad, Spiel, Freude – kindliche Unbeschwertheit
Alle Spenden werden ausschließlich für die oben genannten Zwecke verwendet.
Empfänger der Spenden: Familie Papa - Philian, Agneta und Andreas.
Vertreten durch: Andreas Papa
❤️ Wir als Familie
Wir erleben eine der schwersten Zeiten unseres Lebens – und gleichzeitig so viele Momente voller Liebe.
Wir haben entschieden, den Weg der Hoffnung zu gehen. Weil wir spüren: Philian will leben. Er kämpft. Und weil wir als Familie noch so viel vorhaben.
Agneta ist aktuell im Mutterschutz
Andreas ist aktuell krankgeschrieben – aus Erschöpfung, aber auch aus Überzeugung:
Philian braucht uns jetzt alle.
✨ Warum wir diesen Schritt gehen
Es fällt uns nicht leicht, um Hilfe zu bitten.
Aber wir wissen: Allein schaffen wir es nicht.
In dieser schwierigen Zeit haben wir das große Glück, dass Andreas auf einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zählen darf, der ihn unterstützt und uns als Familie den Rücken stärkt.
Dafür sind wir sehr dankbar.
Wir hoffen, dass er irgendwann mit neuer Kraft und Zuversicht in seinen Beruf zurückkehren kann – für sein Team, für seine Aufgabe, für ein Stück Normalität.
Wann dieser Moment kommt, ist offen – denn unser ganzer Fokus liegt jetzt auf Philian.
Jede Form der Unterstützung – ein Euro, ein Teilen, ein Gebet – schenkt uns Kraft. Hoffnung. Und vielleicht: ein Wunder.
Vielleicht ist Philian eines jener Kinder, das Geschichte schreibt.
Er ist unser kleines, großes Wunder – und wir glauben an ihn.
An Hoffnung. An das scheinbar Unmögliche.
Denn: Jede Krankheit hat irgendwann ihren Moment, in dem sie heilbar wird.
❤️ Danke
Danke, dass du hier bist.
Wir wissen, dass viele Menschen eigene Sorgen tragen.
Deshalb: Diese Spendenaktion ist kein Betteln – sie ist ein mutiger Schritt, Hilfe anzunehmen.
Jede Form der Unterstützung – auch ein warmes Wort oder das Teilen – ist für uns von unschätzbarem Wert.
Vielleicht geschieht ein Wunder. Vielleicht wird Philian der Beweis, dass Liebe, Medizin und Hoffnung gemeinsam Berge versetzen können.
Danke, dass du uns zugehört hast.
Danke, dass du mitfühlst.
Danke, dass du an Philian denkst.
Für Philian. Für ein kleines Leben voller Hoffnung.
Danke, dass du Teil davon bist.
♥️ Von Herzen:
Andreas, Agneta, Philian & Littlefoot
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✨What it's about – all the key info at a glance
• Our son, Philian Eden, almost 3 years old, received the devastating diagnosis of DIPG (diffuse intrinsic pontine glioma) on March 19, 2025 – an aggressive and currently incurable brain tumor located in the brainstem.
• DIPG affects almost exclusively children between the ages of 3 and 12. The average survival time after diagnosis is only 7 to 15 months. The chances of recovery are less than 1%.
• Why this fundraiser?
Because we want to do everything possible for Philian:
* Medications such as ONC201 and Avapritinib, which are typically not covered by statutory health insurance in Germany
* Compassionate medical care and promising therapies in Switzerland
* Other paths abroad if new opportunities arise
* And of course: small heartfelt wishes and cherished family time
We can’t do this alone – but maybe, with your help, we can achieve the impossible.
Because we believe in a miracle.
✨ Our story in detail
We are a small family from Hausen im Wiesental:
Agneta (mom), Andreas (dad), Philian – and our dog Littlefoot. In May, a little brother will join us.
Philian was and still is a lively, cheerful little boy.
In February 2025, we noticed the first small changes:
slight difficulty swallowing, increased saliva, a more clumsy way of playing, suddenly wanting to hold hands again while walking.
He withdrew – became quieter, more thoughtful, and no longer as carefree and joyful as before.
The attentive preschool teachers noticed it too. After consulting our pediatrician, we opted for an MRI in Basel.
On March 19, our world fell apart.
The diagnosis: DIPG – a tumor still considered incurable to this day.
The ground was pulled out from under our feet.
Silence. Powerlessness. Shock.
✨️ What is DIPG?
DIPG stands for diffuse intrinsic pontine glioma – a malignant tumor in the brainstem.
It cannot be operated on, and no complete cure is currently possible.
It gradually robs children of their ability to move, speak, swallow, and eventually their lives…
There are hardly any survivors in Germany.
And yet: a few children have made it.
That’s what we’re hoping for. That’s what we’re fighting for.
✨ Our medical journey (as of May 5, 2025)
After the diagnosis at UKBB in Basel, Philian was transferred to Freiburg.
There, on April 2, he underwent a nearly four-hour, high-risk biopsy (stereotaxy) – in the hope of finding molecular targets for tailored therapies.
Unfortunately, the biopsy was not successful – at least not to the extent required for participation in clinical trials.
Although 12 samples and some cerebrospinal fluid were taken, there was not enough usable tumor tissue to perform the necessary molecular and genetic analyses.
Only an immunohistochemical examination could be carried out in Freiburg and Bonn – and just a few other tests.
As a result, many study programs – and thus access to free medication – are out of reach.
Philian had to undergo a dangerous surgery – and ultimately only received confirmation of what the MRI in Basel had already shown.
That was – and still is – disheartening.
On April 7, six weeks of radiation therapy began in Freiburg.
Philian is also receiving Dexamethasone (a steroid) and Orfiril to enhance the effect of the radiation.
We consciously decided against chemotherapy with Temodal:
Not only because of its uncertain effectiveness in DIPG, but also because the medication and its byproducts could be dangerous for the pregnant mom and the newborn.
And: We wanted to spare Philian any additional strain.
He cried because the medicine tasted so awful – he’s not able to swallow capsules yet.
But the worst part for him was suddenly being treated differently:
When daddy wanted to change his diaper wearing blue gloves for the first time, he burst into tears.
He was also avoided in the hospital – when he vomited, the staff stepped back.
For a small child, this is incomprehensible and frightening.
Philian simply wants to be loved, touched, and treated normally. That’s exactly what we want to preserve for him.
⛩️ What’s next
Despite everything: We have hope.
In Switzerland – at UKBB in Basel – there's a fantastic medical team still supporting us.
This human and medical support gives us strength. That’s exactly where we want to continue.
Currently, two promising medications are on the table:
Avapritinib and ONC201 – they could give Philian precious time.
Time to live. To laugh. To hope.
And time to maybe make a medical miracle possible – because research continues to progress.
Monthly costs for each medication are around €1,300 to €1,500 –
and they are usually not covered by insurance, as these drugs are not approved in Germany (though already in use in other countries).
✨ What we hope to achieve with your help
We intentionally set our fundraising goal high – at €100,000. Why?
Because we want to be prepared – for medication, new therapies, the Swiss medical team, and also potential treatment abroad.
Because we don’t know what chances tomorrow might bring – but we want to be ready to take them for Philian.
What your donation will be used for:
✨ Medical care
• Medications like ONC201 and Avapritinib
• Doctor and lab costs in Switzerland
• Therapies outside the standard system
• Modifications or aids (wheelchair, etc.)
❤️ Family time
• Living, loving, laughing – together – as long as possible – in the hope it never has to end
• Time with his little brother – Philian needs him to grow up
• Memories that stay – no matter what comes
✨ Small heartfelt wishes
• A trip to the sea in Holland, where Philian was so happy in 2023
• A few days at Center Parc in the Vosges
• Swimming, playtime, joy – carefree childhood moments
All donations will be used exclusively for the purposes listed above.
Recipient of donations: Family Papa – Philian, Agneta, and Andreas.
Represented by: Andreas Papa
❤️ Us as a family
We are going through one of the hardest times of our lives – and at the same time, so many moments full of love.
We’ve decided to walk the path of hope. Because we feel: Philian wants to live. He’s fighting. And because we have so many dreams as a family.
Agneta is currently on maternity leave.
Andreas is on sick leave – due to exhaustion, but also by choice:
Philian needs all of us right now.
✨ Why we’re taking this step
It’s not easy for us to ask for help.
But we know: We can’t do it alone.
In this difficult time, we are very lucky that Andreas has an incredibly understanding employer, who supports him and has our back as a family.
We are deeply grateful for that.
We hope that one day, he’ll return to his work full of strength and confidence – for his team, his purpose, and a bit of normalcy.
When that moment will come remains uncertain – because right now, our full focus is on Philian.
Any form of support – a single euro, a share, a prayer – gives us strength. Hope. And maybe: a miracle.
Maybe Philian is one of those children who make history.
He is our little big miracle – and we believe in him.
In hope. In the seemingly impossible.
Because: Every illness eventually has its moment when it becomes curable.
❤️ Thank you
Thank you for being here.
We know that many people carry their own burdens.
So: This fundraiser is not begging – it’s a brave step to accept help.
Every form of support – even a kind word or sharing – is invaluable to us.
Maybe a miracle will happen. Maybe Philian will be the proof that love, medicine, and hope can move mountains.
Thank you for listening.
Thank you for caring.
Thank you for thinking of Philian.
For Philian. For a little life full of hope.
Thank you for being part of it.
♥️ With all our hearts:
Andreas, Agneta, Philian & Littlefoot
Organizer
Andreas Papa
Organizer
Hausen im Wiesental, Baden-Württemberg