✨Philian braucht ein Wunder – und wir brauchen dich ✨

✨Worum es geht – alle wichtigen Infos auf einen Blick

• Unser Sohn Philian Eden, fast 3 Jahre alt, erhielt am 19. März 2025 die erschütternde Diagnose DIPG (diffuses intrinsisches Ponsgliom) – ein aggressiver, bislang unheilbarer Hirntumor im Hirnstamm.

• DIPG betrifft fast ausschließlich Kinder zwischen 3 und 12 Jahren. Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose liegt bei nur 7 bis 15 Monaten. Die Heilungschancen liegen unter 1 %.

• Warum diese Spendenaktion?

Weil wir für Philian alles tun möchten, was möglich ist:

Allein schaffen wir das nicht – aber mit deiner Hilfe vielleicht das Unmögliche.

Denn wir glauben an ein Wunder.

✨ Unsere Geschichte im Detail:

Wir sind eine kleine Familie aus Hausen im Wiesental:

Agneta (Mama), Andreas (Papa), Philian – und unser Hund Littlefoot. Im Mai kommt noch ein kleiner Bruder dazu.

Philian war und ist ein aufgeweckter, lebensfroher kleiner Junge.

Im Februar 2025 zeigten sich erste kleine Veränderungen:

leichte Schluckbeschwerden, vermehrter Speichelfluss, beim Spielen wirkte er tapsiger, beim Gassigehen wollte er plötzlich wieder an die Hand.

Er zog sich zurück – wurde stiller, nachdenklicher und nicht mehr so unbeschwert und fröhlich wie sonst.

Auch die aufmerksamen Erzieher:innen im Kindergarten bemerkten es. Nach Rücksprache mit unserer Kinderärztin entschieden wir uns für ein MRT in Basel.

Am 19. März brach dann unsere Welt zusammen.

Die Diagnose lautete: DIPG – ein Tumor, der bis heute als unheilbar gilt.

Der Boden wurde uns unter den Füßen weggezogen.

Stille. Ohnmacht. Schock.

✨️ Was ist DIPG überhaupt?

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom – ein bösartiger Tumor im Hirnstamm.

Er kann nicht operiert werden, keine vollständige Heilung ist bisher möglich.

Er nimmt Kindern nach und nach die Bewegungsfähigkeit, die Sprache, das Schlucken, das Leben…

In Deutschland gibt es kaum überlebende Fälle.

Und trotzdem: Einzelne Kinder haben es geschafft.

Darauf hoffen wir. Dafür kämpfen wir.

✨ Unsere medizinische Reise (Stand 5. Mai 2025)

Nach der Diagnose im UKBB in Basel wurde Philian nach Freiburg verlegt.

Dort unterzog er sich am 2. April einer rund vierstündigen, hochriskanten Biopsie (Stereotaksie) – in der Hoffnung auf molekulare Ansatzpunkte für gezielte Therapien.

Leider war die Biopsie nicht erfolgreich – zumindest nicht in dem Umfang, wie es für eine Teilnahme an klinischen Studien erforderlich gewesen wäre.

Zwar wurden 12 Proben und etwas Liquor entnommen, doch es war nicht genug verwertbares Tumorgewebe vorhanden um die notwendigen molekularen und genetischen Analysen durchzuführen

In Freiburg und Bonn konnte lediglich eine immunhistochemische Untersuchung gemacht werden und nur ganz wenige andere Untersuchungen.

Viele Studienprogramme – und damit auch kostenlose Medikamentenzugänge – bleiben uns deshalb verwehrt.

Philian musste sich einer gefährlichen Operation unterziehen – und erhielt letztlich nur die Bestätigung dessen, was das MRT in Basel ohnehin zeigte.

Das war – und ist – zermürbend.

Am 7. April startete die 6-wöchige Strahlentherapie in Freiburg.

Dazu bekommt Philian Dexamethason (Kortison) und Orfiril, um die Strahlenwirkung zu verbessern.

Auf eine Chemotherapie mit Temodal haben wir bewusst verzichtet:

Nicht nur wegen der unsicheren Wirksamkeit bei DIPG, sondern auch, weil die Medikamente und ihre Ausscheidungen für die schwangere Mama und das Neugeborene gefährlich wären.

Und: Wir wollten Philian zusätzliche Belastung ersparen.

Er hat geweint, weil die Medikamente so schrecklich schmecken – er kann noch keine Kapseln schlucken.

Am schlimmsten war für ihn aber, plötzlich anders behandelt zu werden:

Als der Papa zum ersten Mal mit blauen Handschuhen die Windel wechseln wollte, brach er in Tränen aus.

Auch im Krankenhaus wurde er gemieden – bei Erbrechen wich das Personal zurück.

Für ein kleines Kind ist das nicht zu verstehen und beängstigend.

Philian möchte einfach geliebt, berührt, normal behandelt werden. Genau das wollen wir ihm bewahren.

⛩️ Wie es weitergehen soll

Trotz allem: Wir haben Hoffnung.

In der Schweiz – am UKBB in Basel – gibt es ein fantastisches Ärzteteam, das uns weiterhin begleitet.

Diese menschliche wie medizinische Unterstützung gibt uns Mut. Genau dort wollen wir weitermachen.

Es stehen aktuell u.a. zwei vielversprechende Medikamente im Raum:

Avapritinib und ONC201 – sie könnten Philian wertvolle Lebenszeit schenken.

Lebenszeit, um zu leben. Zu lachen. Zu hoffen.

Und Lebenszeit, um vielleicht doch noch ein medizinisches Wunder möglich zu machen – denn auch die Forschung bleibt nicht stehen.

Die monatlichen Kosten pro Medikament liegen bei 1.300 bis 1.500 € –

und werden i.d.R. nicht von der Krankenkasse übernommen, da die Mittel in Deutschland keine Zulassung haben (in anderen Ländern aber bereits eingesetzt werden).

✨ Was wir mit eurer Hilfe erreichen möchten

Wir haben das Spendenziel bewusst mit 100.000 € hoch angesetzt. Warum?

Weil wir vorbereitet sein wollen – auf Medikamente, neue Therapien, das Schweizer Ärzteteam und auch mögliche Behandlungen im Ausland.

Weil wir nicht wissen, welche Chancen sich morgen auftun – aber bereit sein wollen, sie zu ergreifen - für Philian.

Wofür eure Spende eingesetzt wird:

✨Medizinische Versorgung

• Medikamente wie ONC201 und Avapritinib

• Arzt- und Laborkosten in der Schweiz

• Therapien außerhalb der Standardversorgung

• Umbaumaßnahmen oder Hilfsmittel (Rollstuhl etc.)

‍❤️‍‍‍ Gemeinsame Familienzeit

• Leben, lieben und lachen – als Familie – so lange es geht – in der Hoffnung, dass es niemals aufhören muss!

• Zeit mit dem kleinen Bruder, der Philian zum Aufwachsen braucht

• Erinnerungen, die bleiben – egal, was kommt

✨Kleine Herzenswünsche

• Eine Reise ans Meer nach Holland, wo Philian 2023 so glücklich war

• Ein paar Tage im Center Parc in den Vogesen

• Schwimmbad, Spiel, Freude – kindliche Unbeschwertheit

Alle Spenden werden ausschließlich für die oben genannten Zwecke verwendet.

Empfänger der Spenden: Familie Papa - Philian, Agenta und Andreas.

Vertreten durch: Andreas Papa

‍❤️‍‍ Wir als Familie

Wir erleben eine der schwersten Zeiten unseres Lebens – und gleichzeitig so viele Momente voller Liebe.

Wir haben entschieden, den Weg der Hoffnung zu gehen. Weil wir spüren: Philian will leben. Er kämpft. Und weil wir als Familie noch so viel vorhaben.

Agneta ist aktuell im Mutterschutz

Andreas ist aktuell krankgeschrieben – aus Erschöpfung, aber auch aus Überzeugung:

Philian braucht uns jetzt alle.

✨ Warum wir diesen Schritt gehen

Es fällt uns nicht leicht, um Hilfe zu bitten.

Aber wir wissen: Allein schaffen wir es nicht.

In dieser schwierigen Zeit haben wir das große Glück, dass Andreas auf einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zählen darf, der ihn unterstützt und uns als Familie den Rücken stärkt.

Dafür sind wir sehr dankbar.

Wir hoffen, dass er irgendwann mit neuer Kraft und Zuversicht in seinen Beruf zurückkehren kann – für sein Team, für seine Aufgabe, für ein Stück Normalität.

Wann dieser Moment kommt, ist offen – denn unser ganzer Fokus liegt jetzt auf Philian.

Jede Form der Unterstützung – ein Euro, ein Teilen, ein Gebet – schenkt uns Kraft. Hoffnung. Und vielleicht: ein Wunder.

Vielleicht ist Philian eines jener Kinder, das Geschichte schreibt.

Er ist unser kleines, großes Wunder – und wir glauben an ihn.

An Hoffnung. An das scheinbar Unmögliche.

Denn: Jede Krankheit hat irgendwann ihren Moment, in dem sie heilbar wird.

❤️ Danke

Danke, dass du hier bist.

Wir wissen, dass viele Menschen eigene Sorgen tragen.

Deshalb: Diese Spendenaktion ist kein Betteln – sie ist ein mutiger Schritt, Hilfe anzunehmen.

Jede Form der Unterstützung – auch ein warmes Wort oder das Teilen – ist für uns von unschätzbarem Wert.

Vielleicht geschieht ein Wunder. Vielleicht wird Philian der Beweis, dass Liebe, Medizin und Hoffnung gemeinsam Berge versetzen können.

Danke, dass du uns zugehört hast.

Danke, dass du mitfühlst.

Danke, dass du an Philian denkst.

Für Philian. Für ein kleines Leben voller Hoffnung.

Danke, dass du Teil davon bist.

♥️ Von Herzen:

Andreas, Agneta, Philian & Littlefoot

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