Paulina's endometriosis surgery
Donation protected
ENGLISH VERSION
Hi, my name is Paulina, and I am 28 years old.
I am suffering from deep infiltrating endometriosis, the most advanced form of endometriosis. This chronic illness makes it impossible for me to have a normal life.
Endometriosis is a condition where tissue similar to the lining of the womb grows in other places. It most commonly occurs in the lower abdomen or pelvis, but it can appear anywhere in the body, even the brain. Endometriosis can also increase the risk of getting certain cancers like ovarian cancer.
Let's start from the beginning. I have been in pain since 2015. Tens of GP visits, tens of blood tests and scans, still no answers. They were saying I was all fine and healthy.
In May 2018, the pain was unbearable, and I ended up in A&E. They found two chocolate cysts (endometriomas.) Still, two gynaecologists I have seen dismissed me and claimed that I do not have endometriosis.
After all, I returned to my GP crying for help and asking for a referral to someone who would perform a diagnostic laparoscopy. Finally, one of the best GP's in practice researched on his own to find an endometriosis specialist and got me referred.
In June 2018, I received a letter confirming an appointment with the specialist. The doctor agreed to do diagnostic laparoscopy on NHS!
The surgery took place in September 2018. I have been diagnosed with endometriosis stage 2. I felt relief knowing I wasn't crazy and the pain wasn't imaginary.
In 2020 endometriosis started bothering me again. A specialist who did my surgery disappeared in thin air, and I couldn't find him anywhere online. Beginning of 2021, I was referred to see a different specialist in the endometriosis clinic.
After more than six months of waiting, in September 2021, I had an ultrasound scan which confirmed bowel endometriosis and multiple adhesions.
Due to the long wait for the surgery (about 18-20 months) in January 2022 have requested my GP to be referred to a different endometriosis specialist who did more investigation. MRI confirmed deep infiltrating endometriosis of the recto-vaginal septum with some thickening of the uterosacral ligaments. It is one of the most severe forms of endometriosis and is considered stage 4. Due to the NHS backlog, I have already been waiting 1.5 years for the excision of endometriosis, and I came to know that there is no chance for the surgery date till at least the beginning of next year (2023). The waiting has ravaged my body from the inside out. Some of the symptoms suggest that there is a big chance that endometriosis may have spread to my diaphragm or lungs.
During the wait, endometriosis became very severe, each day bringing more pain and more symptoms. Unfortunately, even strong painkillers don't help. The symptoms I experience everyday are:
* Pelvic pain
* Abdominal pain
* Legs and knees pain
* Back pain
* Ovaries pain
* Painful bowel movements
* Pain when the bladder is full
* Pain between ribs
* Bladder and bowel urgency
* Fatigue
* Morning nausea
During the menstrual cycle, I experience all of the above and additionally:
* Stabbing pain under the shoulder blades
* Breathlessness
* Rectal bleeding
* Coughing up blood
One year ago, I lost my job because of endometriosis. I am bedbound most of the time; I fall asleep and wake up in pain. I have lost my will to live. Endometriosis is devastating my body and my mental health.
Unfortunately, there is no cure for endometriosis. Excision surgery is the gold standard for treating it. It is a very serious operation that may lead to many complications, but this is the only chance for me to be able to return to work, enjoy life again and, most important, live without pain.
In order to prevent the disease from progressing and to prevent new endometriosis lesions from appearing, I must have the surgery done as soon as possible. That's why I am asking for your help.
The cost of operation privately will be £7836. Mr Afifi will do the surgery in Endometriosis Clinic in Priory Hospital in Birmingham. He is one of the best endometriosis specialist in the UK, working with a multidisciplinary team.
Unfortunately, I do not have such a tremendous amount of money, and due to being off work, I cannot get any loans.
Currently, my only dream is to finally live without pain. I hope that people of goodwill will help me to raise the amount needed for the surgery.
Thank you kindly for each donation and for sharing my request for help.
Any surplus amount will be donated to Endometriosis UK.
POLSKA WERSJA
Cześć, mam na imię Paulina i mam 28 lat.
Cierpię na głęboko naciekającą endometriozę, najbardziej zaawansowaną formę endometriozy. Ta przewlekła choroba uniemożliwia mi normalne życie.
Endometrioza to stan, w którym tkanka podobna do wyściółki macicy rośnie w innych miejscach. Najczęściej występuje w dolnej części brzucha lub miednicy, ale może pojawić się w dowolnym miejscu ciała, nawet w mózgu. Endometrioza może również zwiększać ryzyko zachorowania na niektóre nowotwory, takie jak rak jajnika.
Zacznijmy od początku. Jestem w bólu od 2015 roku. Dziesiątki wizyt u lekarza rodzinnego, dziesiątki badań krwi i skanów, wciąż brak odpowiedzi. Lekarze mówili, że wszystko w jest porządku i jestem zdrowa.
W maju 2018 ból był nie do zniesienia i trafiłam na pogotowie. Wykryli dwa torbiele czekoladowa (endometrioma) i pomimo tego, dwóch ginekologów odprawiło mnie z kwitkiem i nadal twierdzili, że nie mam endometriozy.
Ostatecznie wróciłam do lekarza rodzinnego wołając o pomoc i prosząc o skierowanie do kogoś, kto wykona diagnostyczną laparoskopię. Całe szczęście jeden z najlepszych lekarzy rodzinnych z tej przychodni, na własną rękę wyszukał specjalistę od endometriozy i wypisał skierowanie.
W czerwcu 2018 otrzymałam pismo potwierdzające wizytę u specjalisty. Lekarz zgodził się na wykonanie laparoskopii diagnostycznej na kasę chorych!
Operacja odbyła się we wrześniu 2018 roku. Zdiagnozowano u mnie endometriozę 2 stopnia. Poczułam ulgę wiedząc, że nie zwariowałam, a ból nie byl wyimaginowany.
W 2020 roku endometrioza znowu zaczęła dokuczać. Specjalista, który przeprowadził moją operację, rozpłynął się w powietrzu i nie mogłam go znaleźć nigdzie w sieci. Na początku 2021 roku zostałam skierowana do innego specjalisty w klinice leczenia endometriozy.
Po ponad półrocznym oczekiwaniu, we wrześniu 2021, miałam badanie USG, które potwierdziło endometriozę jelit i wiele zrostów.
Ze względu na długie oczekiwanie na operację (około 18-20 miesięcy) w styczniu 2022 roku poprosiłam mojego lekarza rodzinnego o skierowanie do innego specjalisty od endometriozy ktory przeprowadził dalsze badania. Rezonans magnetyczny potwierdził głęboko naciekającą endometriozę przegrody odbytniczo-pochwowej z pewnym pogrubieniem więzadeł krzyżowo-macicznych. Jest to jedna z najcięższych postaci endometriozy i jest uważana za stadium 4. Ze względu na opóźnienia w NHS, czekam już 1,5 roku na wycięcie endometriozy i dowiedziałam się, że nie ma szans na termin operacji do przynajmniej początku przyszłego roku (2023). To czekanie spustoszyło moje ciało od środka. Niektóre objawy sugerują, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że endometrioza rozprzestrzeniła się na moją przeponę lub płuca.
Podczas oczekiwania endometrioza stała się bardzo ciężka, z każdym dniem przynosząc więcej bólu i więcej objawów. Niestety nawet silne leki przeciwbólowe nie pomagają. To są objawy, które doświadczam codziennie:
* Ból miednicy
* Ból brzucha
* Ból nóg i kolan
* Ból pleców
* Ból jajników
* Bolesne wypróżnienia
* Ból, gdy pęcherz jest pełny
* Ból między żebrami
* Nagłe parcie na pęcherz moczowy i jelita
* Przemęczenie
* Poranne nudności
Podczas cyklu miesiączkowego doświadczam tego wszystkiego powyżej i dodatkowo:
* Przeszywający ból pod łopatkami
* Duszności
* Krwawienie podczas wypróżniania
* Odkrztuszanie krwi
Rok temu straciłam pracę z powodu endometriozy. Przez większość czasu jestem przykłuta do łóżka; Zasypiam w bólu i budzę się w bólu. Straciłam chęć do życia. Endometrioza wyniszcza moj organizm fizycznie jak i psychicznie.
Niestety nie da sie wyleczyć endometriozy. Operacyjne wycięcie jest złotym standardem jej leczenia. To bardzo poważna operacja, która może prowadzić do wielu komplikacji, ale to dla mnie jedyna szansa, by wrócić do pracy, znowu zacząć cieszyć się życiem i najważniejsze, żyć bez bólu.
Aby nie dopuścić do postępu choroby i pojawienia się nowych zmian endometriozy, muszę jak najszybciej wykonać operację. Dlatego proszę o Waszą pomoc.
Koszt prywatnej operacji wyniesie dokladnie £7836 funtów.
Dr Afifi wykona operacje w klinice Endometriozy w Szpitalu w Birmingham ( The Priory Hospital). Jest on jednym z najlepszych specjalistow od endometriozy w Wielkiej Brytanii, ktory pracuje z multidyscyplinarnym zespołem.
Niestety nie mam tak ogromnej sumy pieniędzy, a ponieważ nie pracuje, nie dostanę żadnej pożyczki.
Obecnie moim jedynym marzeniem jest w końcu żyć bez bólu. Mam nadzieję, że ludzie dobrej woli pomogą mi zebrać kwotę potrzebną na operację.
Serdecznie dziękuję za każdą wpłatę i za udostępnienie mojej prośby o pomoc.
Wszelkie nadwyżki zostaną przekazane na rzecz Endometriosis UK.
Organizer
Paulina Pilawa
Organizer
England